PS:视频和文内名字大部分为化名,当时视频拍摄为2018年5月之前,那时26个托养学员全部还健在。
2018年5月28日下午,广州慧灵托养中心发出了一则讣告:
在广州慧灵生活了20多年接受终生托养服务的欧阳润生先生,于2018年5月28日上午因病送医院,经抢救无效于9:40时去世,享年67岁。
与此同时,慧灵将微信公众号和微博头像变为黑白色以示哀悼,并于今天(6月8日)在广州慧灵托养中心为欧阳润举办追掉会仪式。
欧阳先生在慧灵一待就是20多年,衣食住行在慧灵,离世也在慧灵,最后的仪式也由慧灵操办,慧灵因何照料了他完整了后半生?
一切还要从欧阳先生接受的终生托养服务说起——
在那个年代,如果你愿意一次性交一笔钱,有机构承诺你可以终生照料你的障碍孩子,你会不会感到有一种抓住了“最后一根救命稻草”的意外惊喜?
22年前,有26名心智障碍者的家长拿出8~12万,先后与广州慧灵托养中心签订“终生托养”的协议,从此把孩子托付给了广州慧灵。
1975年,广州市供销社营业员何女士在医院早产生下还不到3斤的儿子小周,医生开玩笑说,去市场上买一条鱼都可能比小周重。
小周长到6岁,被诊断为智力障碍。此后,小周上学被劝退,只能留在家里。
何女士记得,1985年的一天,小周的姑姑拿着一张报纸急匆匆地跑到她家,报纸不起眼的角落里刊登着一所民办专为智障儿童服务的特殊教育学校即将成立的信息。
因着这条信息,小周成为这所全国第一间民办至灵学校的第一批”小学生”。
在众亲友的劝说下,何女士以第一胎障碍为理由申请生下二胎,小周有了一个妹妹。
小周在至灵学校的学习生活到16岁便结束了,这使何女士忧心忡忡,好在创办人孟维娜在至灵之后又成立了为大龄服务的慧灵机构,小周又成为慧灵第一批“大学生”了。
但作为母亲的心事却还是越来越沉重,随着自己夫妻俩越来越老而女儿一天天长大,何女士总是在忧虑在百年之后怎么安置儿子,她实在不忍心把这个难题留给女儿。
72岁的何慧英接儿子小周回家过年
— 1 —
since1996年
广州慧灵智障人士托养中心创办于1990年,主要创办人是孟维娜。
根据她的回忆——
慧灵为解决至灵毕业生没地方去而成立的,因此成立之初至灵给了一定的师资支持和资金资助。而老家长们经历了“从至灵转慧灵”都意识到服务的延续性有危机感,谁都看到慧灵面临很大的资金困难,且看到租金像一座沉重的大山。
在慧灵运营6年后,也就是1996年,广州有一家的机构创新性地提出“终生托养”概念,操作的方法是在一个山清水秀、交通闭塞的地方建了漂亮的康复中心,如果家长愿意就一次性交出一笔钱,机构承诺终生托养(孩子自此到离世都不用再交钱)。
很多家长一听就觉得这是他们想要的,便组团过来游说我们慧灵也照着样子做一个。
可刚听到终生托养模式的时候,孟维娜和团队伙伴哪敢轻易承诺一辈子呀!
孟维娜在接受“大米和小米采访时说道:“不过,站在家长的角度考虑,慧灵要使信任自己十多年的家长安心闭目,也唯有我们做出承诺。而站在机构持续稳定的角度考虑,当时虽然已经购置了一部分场地,但服务的需求越来越大,场地房子也随之要扩大,而租赁房子面临租金上涨和房东态度变动,只有慧灵拥有自己的房产才可相对使服务有稳定性。”
但迫使慧灵下决心的还是那家机构把终生托养宣传单张发到慧灵门口的行为,这令一向在主流社会受排斥的孟维娜和团队伙伴以“愤怒抗争”的心态做出了一个连自己都没有把握的决定。
于是,慧灵也在1996年开始效仿人家:接受家长一次性交一笔钱,为智障人士提供终生服务。
信息公开后,引起了巨大的热议。十万元,说大不大,说小不小。
1996年的广州,广州职工年平均工资11659元。
1998年,金碧花园第三期,均价3000多(现二手房均价5万);棠利大厦(中山大道西),则只需5000首付。
那一年,北京房价均价4000,中国上海的浦东,房价只有两三千;4000元一平方可以买到面对深圳现在距离市民中心不到1000米的新洲路某高层新房。
有人指责慧灵的举措是敛财,是不负责任的冒险,也有人认为为了孩子这样的冒险值得一试。
第一批跟慧灵签订协议并交付10万元的,其中有家住顺德燕燕学员的家长。那时候燕燕已经30岁。
燕燕的妹妹接受采访时说:
“当年我的父母还在上班,听说了有这么一个项目之后,我爸爸没多想就把钱交了过去,那时候,我们觉得没有比这个更好的办法了,不管成功还是失败,我们都赌一把!”
燕燕的妹妹以悲伤但又带有不幸中万幸的心情告诉"大米和小米":“现如今父母都已经去世,监护人也已改为了自己这个做妹妹的我。如果当初爸爸没有当机立断做出这个决定,我不敢想象我怎样承担起‘监护人’这个经济和责任的双重重担。”
1999年,最后一个签订终身托养协议的学员是20岁脑瘫患者小武的家长,小武的父亲是一位法律学者,为了将来有安置,他们夫妇当时去了解过其他机构的服务现状,非常慎重地在最后选择了慧灵的终生托养服务。
小武爸爸说:“我的法律界朋友当时劝我不要去做终身托养,一开始,我也很犹豫,就不断细读研究慧灵的协议书,觉得还比较靠谱,首先,有明确的承诺,比如机构一旦倒闭或者经营不善,会首先保证托养学员的安置并保证不低于双方协定的生活水平,其次,双方签订的协议还要经过广州市公证处的公证。”
脑瘫患者小武
三年时间里,陆续有26名家长交钱办理终生托养协议,他们家里有经济宽裕的,也有东拼西凑的。
这26名家长的孩子(被托养者),年龄、能力程度不一,最小的10岁,最大的30多岁。他们都是有智力障碍的,自闭症和脑瘫患者都有。
“当时远不止26个家长考虑办理终生托养,犹犹豫豫的居多。项目截止后,很多原本犹豫的家长又来请求继续,但当时我们也考虑风险太大,物价飞速上涨,于是我们还是坚决停止。”孟维娜说。
— 2 —
十万元干什么了?
“当时广州另一个做终生托养的机构就是收10万,承诺一辈子,我们就依葫芦画瓢,”孟维娜解释道,“但并不是每个家庭笼统的10万,26名学员依据年龄、护理程度、残障程度的不同,额度也有所调整。其实家长对自己孩子的生命期是有估计的,以此作为和慧灵协商的心理数。”
比如因为工伤车祸变成植物人的刘大叔是一个特别护理的服务对象,日常需要2个人全职服务,他所在的单位一次交了25万,成为交费最多的一位,而当时参与协议的三方都以为他是最早离世的人。
其他人则在8万—12万之间不等,但基本都是10万。
上世纪90年代慧灵这样的“第一桶金”(不到300万元),所有人都在等着看孟维娜打算怎么用。
办理终生托养的家长们都和慧灵签订了协议书,协议书里明确规定:慧灵负责支付学员每个月的生活、娱乐、学杂费用直至学员离世,标准不低于托养中心的其他障碍人士。
(以1997年当时的物价来算,每位学员每月的开销不少于800元,而且都是在工作员非一般的低薪并没有社保的情况下。即使这样,也就是说,慧灵当时一次性用相当于当时孩子十年的生活费买断了孩子的养护权。)
终生托养协议书
据"大米和小米"了解,慧灵准备先用其中的一部分钱购置房产,但中间出现了一些波折,付了钱房产商忽然不卖了,后来通过法律途径获得了赔偿。慧灵便用这笔赔偿款加上部分终生托养费用共计100多万一次性购置了目前托养中心所在的广州天鸿花园两处房产(广州市新广从二路天鸿花园28、29栋首层),以及广州慧灵一校(广州市白云区新广从二路汇雅花园22栋首层),面积共计1500平左右,产权均归慧灵。
孟维娜接受采访时说:
“慧灵历年的经验直到现在都在证明一个事实:有家有房就有安全感!而政府和基金会的资助向来对购置房子都是特别不愿意的。自然而然,购置房产就成为我们慧灵持续稳定的首选举措。在这20多年间,广州慧灵先后购置了15处房产,而早期购置房产的钱其中一部分来自终生托养的款项。 ”
广州慧灵托养中心主任张红霞描述,26人每一天都在开支吃喝拉撒,慧灵肯定要有一些保值的方法来平衡对26名孩子的照料开销。
— 3 —
2010年
26个学员费用全部成负数,
慧灵能否兑现当年终身照料这26名孩子的承诺?
从1990年创立到现在,慧灵从最初的两处民房,逐渐扩大,如今在广州市已经星罗棋布,还有了农场和面包坊。其中大约50%的房子产权自有,其余属于租赁。碧桂园开发商还为慧灵免费提供了一个花园单位作为慧灵学员的社区居住。
服务对象人数也从最开始从至灵学校转过来的10几人,增加到了现在200多名。
广州慧灵
据孟维娜描述——
当年办理的26名终身托养学员并没有全部住在一起,按照慧灵的社区化服务理念,他们因个人兴趣、年龄和障碍类别不一样,根据每一个人的ISP(个别化服务计划)分布住在慧灵的托养宿舍和农场、碧桂园等不同的社区家庭里,和其他的学员一起居住。
只不过他们真的是以慧灵为唯一的家,原因是,父母年老体衰或离世后,慢慢地变得有家归不得以及无家可归了,而其他学员则是每周或隔周回原生家庭一次。
托养中心主任张红霞告诉"大米和小米":“托养中心为这26名学员的费用单独记账,从2010年开始就已经负数了。”
“每一笔学员开销我们都有明细,”张红霞拿出账本,报表上面满是负数,她说,“以现在算,26名学员的开销每年超过100万,除了日常的衣食住行看病,其中最大的支出是护理人员的人力成本。现在要聘请一个护理人员的开支比过去的年代高出很多,五险一金及法定假日3倍工资都有法律规定。”
账目明细
那钱用完了,慧灵是怎么做的呢?
慧灵有自己一套的理想发展运营方式:家长付费1/3,政府补贴1/3,公益筹款1/3。但目前慧灵的运营还是以家长付费和公益筹款为主,而政府补贴一直达不到1/3。
历史上,慧灵运作资金一直很依赖国内外社会筹款,慧灵赶在终生托养的钱还未用完之前,建立了一个名叫“彩虹计划”的长期筹款项目,全部终生托养学员列入名单。
彩虹计划:鉴于服务成本和服务收费不成比例,旨在持续有效地帮助贫困的心智障碍者获得适切的服务而设立的助养基金。目前资助范围涉及全国12个省市的慧灵,但受助者仅占全国慧灵服务人群的9%。
孟维娜说:“因为当年用终身托养的资金购买的房产是慧灵所有学员共同使用的,相对省去了服务场地租金,所以现在这些终身托养学员的一部分照料费用也来源于非终身托养学员的服务费用。”
从2012年开始,持有一二级残疾证的广州市户口学员可以享受残联每个月1000元的“长期托养服务补贴。由于有户籍或残疾程度要求, 26个学员里只有10人符合这项标准。
以上这些只是杯水车薪的资源,但在某种程度上也减轻了慧灵的一些压力。
纵然是这样,这26个终身托养学员,依然过着跟其他学员一样标准的生活(其他学员只接受工作日的服务,每月收费2千多元)。
孟伟娜坦言:“客观上,这26人已经成为是慧灵服务理念和品质的‘试金石’,因为机构对家长的‘托孤’有郑重的承诺,这26人的身心退化奇迹般地很缓慢。 ”
例如当年交了最多特护费的刘大叔。他刚来时他的家人都预估说他只有3年的寿命,照料刘大叔多年的员工刘老师介绍,“我们这里不是医疗机构,我们提供的就是正常化生活,人与人之间的关怀,而我觉得就是关怀唤起了他强大的生命力。”
60岁的刘大叔在护工的照料下吃饭
还有在2018年5月28日离世的欧阳润生是托养中心年龄最大的学员,张红霞说:“患有智力障碍的欧阳润生在44岁的时候便来到了慧灵托养中心,父母在多年前就已去世,监护人早已改为哥哥姐姐,但因为哥哥姐姐的年龄也较大,近些年来也无法前来探望。”
欧阳润生去世后,慧灵托养中心第一时间也通知了家人,“大米和小米”也联系到已经年过七旬的嫂嫂。
“我们以前经常兄弟姐妹一起坐摩托车去看他的,就是最近十年,年纪越来越大,腿脚越来越没有力气了,没办法像以前那样去得那么多了,就唯有寄托学校的老师能帮忙好好照顾他。
小叔其实从2017年就开始生病了,但慧灵无论是饮食还是护理都给到了很好的照顾,陪伴他走完了最后一程。
本来他的兄弟也说,小叔活到六十岁就已经很知足了,但是他现在已经活到67岁了,说明他得到很好的照顾。”
孟维娜告诉”大米和小米”:20年过去了,除了欧阳润生,其余25个终身托养学员每一位都健在,平均年龄已在45岁到50岁,最年轻的30岁,3名超过60岁。
而他们当中,父母双亲都离去的有9人,离去的单亲有6人。这些离世的父母在最后临终中都表达出对托付孩子在慧灵的放心安心。
慧灵内也有人曾在困难时期埋怨过这样不划算的协议。
孟维娜说:“是我们要感激这26位学员的家长,他们的信任是慧灵最好的口碑!而他们支付的钱在前期也帮助了慧灵渡难关,我们认为他们是我们的衣食父母啊!”
— 4 —
22年后,
这些家庭怎么看这个协议?
在慧灵的终身托养协议约定,当父母还在的时候,父母是孩子的监护人,如果父母离去,就提前指定监护人代替他们去监督慧灵的服务是否有做到位。
一般地说,只要不是独生子女,父母已去世的,和慧灵保持联系的人变成是兄弟姐妹。
何女士当年是千方百计借来的10万元,一直到女儿工作赚钱后,才逐渐还清。当年她决定向慧灵交钱时,有人告诫她可以自己给孩子买下一个40平左右的小房子。
“但如果我们不在了,孩子不能生活自理,给房子又有什么用呢?”何女士今年72岁,正被糖尿病、高血压、慢性肾衰竭等各种疾病缠身,以前每星期都能把儿子接回家,现在变成了几个月才能接一次了。
对她来说,她现在不需要付任何服务费,36岁的儿子在慧灵生活,有人照料,何女士对现状是满意的,她不后悔曾经做下的决定,她说:“现在轮到当年那些人羡慕我了。”
"大米和小米"记者到小周家采访时小周给大家倒水
“如果这是投资,我认为自己是成功的,”她说,“当年交的钱,让慧灵有了固定的房产,给孩子们提供了保障。”
“20年来,我看到的是慧灵在严格遵守协议内容,这期间也有服务机构倒闭了,但慧灵没有倒闭反而做到了全国,无论物价是否上涨,慧灵始终遵守着20年前的约定不再额外收费,还给孩子们添置必需品,我认为值得。”小武爸说。
在26名被托养者的家长里,"大米和小米"采访到了其中6位的家长,他们全部表达了对托孤项目的认可。
其他家长的意见,我们不得而知。
孟维娜描述,26名家长中途都没有想过要反悔,但其中也会有家长给我们提意见和建议。
现在,这26名学员家长当前面临的主要问题不再是“老了以后,孩子托付给谁”,而是“离开之前还能再看孩子几次。”
家长表示:“我现在主要精力就是照顾好自己的身体,尽量延长和儿子相处的时间,能多看几次就看几次。”
直到现在,依然有一些家长后悔当年自己为何没有与慧灵签订终生托养协议。
一位在慧灵托养中心接受服务,但未办理终身托养的脑瘫学员小乐的家长,在接受"大米和小米"采访时,叹息道:“当时我听说了有终身托养的项目,但是我没有钱呀,孩子的爸爸去世了,我要一个人养奶奶、姐姐和他,我承担不起。要是有钱终身托养是很合算的,总共才10万块,现在我的孩子不是终生托养,但我也没有能力接他回家,我们交费每年都将近6万元。”
孟维娜和托养中心学员一起活动
— 5 —
如果再重来一次
还会有终身托养项目吗?
这20多年中,慧灵一直在困难中坚持。
据小武爸说,当年他比较过的另一家曾开办的终生托养协议的机构,也就是曾激发孟维娜发愤的那家项目,终生托养早已失败。
孟维娜说:“他们的失败对我们慧灵也是一个警钟。”
慧灵终身托养项目,到底应该怎么走?孟维娜是否有后悔过当年开启的这项“发愤争气” 项目?
“如果你问我现在还推不推终身托养,我肯定不会做,压力太大了。”孟维娜说。
但她说不为当初的协议后悔。
“慧灵托孤”的故事传开后,很多人为慧灵叫好,也有人提出疑问。
比如,内部有人质疑为什么不划算的协议当年会发生?
外部有人质疑慧灵既然收了钱,是不是还可以用这些孩子的名义去筹款?
当初的这260万元到底买下多少房子?
慧灵此举到底是一笔成功的项目投资呢还是算做了善事?
你怎么看当初慧灵的行为?
你会不会用一笔钱赌上孩子的未来?
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广州慧灵托养中心学员们一起唱歌
- 完 -
采写 / 当当、春桃 视频 / 宋阳、小智、小龙
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