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打破医生预言活过30岁 肌无力姐妹北漂治病写书帮助6万人

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春曼、心曼是一对来自黑龙江的姐妹花,姐姐春曼44岁,妹妹心曼42岁,她们患有先天的婴儿型进行性脊髓肌萎缩症,从出生起,等待她们的就是四肢渐渐无力,生活无法自理,最后呼吸窒息死亡。很多医生都预言她们的生命很短暂活不过30岁,但她们不仅咬牙挺到现在,还通过写书和电话等方式,把自己的正能量传递给了更多人。

2018年7月22日,在北京出租房里,妈妈正在给没力气拿筷子的春曼喂饺子。春曼心曼分别出生于1974年和1976年,1977年姐妹俩同时被诊断患病,身体重残的同时还很早失去了父亲。春曼说,在她10岁,妹妹8岁的时候弟弟上学了。妈妈买来铅笔和田字格本对她们说:“从今天起你们姐儿俩就在家里自学吧,妈教你们汉语拼音。”从此,她和妹妹都趴在窗台前焦急地盼望弟弟快点放学回家,这样就可以对着他的课本学写生字。

药物导致姐妹俩一直在变胖,年近70岁的妈妈要抱起体重超过自己的女儿有些力不从心。小时候她们生活的北方冬天很冷,手指被冻得又疼又痒,有的已经开始溃烂,找来小布头把伤口缠裹上,然后趴在小土炕上继续写字。手握不住笔的时候,就让妈妈把笔用橡皮筋捆绑在手指上,借助手腕的移动艰难地拖动笔尖,在纸上“写”下歪歪扭扭的像小蝌蚪一样的字迹。

2011年病症晚期的症状频发,让原本乐观的她们不得不与死神赛跑,心曼在自己35岁生日送给自己的礼物竟是一份遗嘱。坚持读书,听广播,写日记,姐妹俩慢慢萌生了写书的愿望,她们想成为作家。2005年,她们认识了人生中第一位老师张大诺。张大诺义务指导她们创作出版了《生命从明天开始》、《如果我能站起来吻你》、《救赎的爱》、《永不放弃》等几本书,每本书都在15万字左右。

心曼在写她的第五本书。其中《如果我能站起来吻你》记录着姐妹俩真实的爱情故事。妹妹心曼曾对无微不至照顾自己的“大哥哥”心动;姐姐春曼曾经收到互动笔友的30朵玫瑰,那位笔友等了春曼9年,可是因为身体的原因,春曼没有选择爱情。“表达爱是自信,放弃爱是尊严。”春曼说。现在,春曼有时会出现间歇性失明,写着写着眼睛会忽然看不清东西。只好闭上眼睛,凭着感觉用手指敲击键盘继续写作。

这么些年,环境艰难恶劣,是妈妈的悉心照顾无限延续着姐妹俩的生命。为照顾两个生活不能自理的女儿,妈妈40多年没有脱衣睡觉,每天晚上都要起床无数次给女儿们翻身,最多的一次,她一个晚上就起床十六次,根本无法睡一个完整的觉。“如今落下了腿疼的毛病,即时再热的夏天都要穿着厚厚的毛裤。”

妈妈不仅在生活上照顾姐妹俩,给了她们写作的机会,还为她们打开了自主创业的大门。2009年,妈妈获得“魔豆母亲”的支持,得到了一台电脑和一万元的启动资金,从此她们有了“中国春曼心曼”的淘宝店。曼曼姐妹这几年一直在网上销售自己写的书和几十件美容产品,期间由于姐妹俩生病,运作资金困难店铺经营时断时续,两年前中断过,最近姐妹俩又打算重新开始经营。

除了写书记录以外,姐妹俩早在2000年就自费开通了公益热线,2005年开通了QQ情感交流热线,2008年来到北京看病的她们,慢慢的喜欢上了这里,从此她们留在了这个城市,一边看病一边实现着属于她们俩共同的理想。她们成了只有看病或者去电视台录节目才会出门下楼的“北漂”。

姐妹俩特别爱美,即时呆在家里也要穿着漂亮的衣服,把自己打扮的美美的。2011年5月,她们从全球1986个候选人名单里脱颖而出,获得热爱生命奖章,姐妹俩已经写作出版了四本书,创办一部公益《曼曼心灵热线》,18年中义务关怀帮助全球各类困惑6万余人次。

“我们必须和死亡赛跑,才能赢得时间,要么在疾病中绝望地死去,要么用知识来改变命运。而我们相信,我们是上帝的杰作,总有一天,生活会爱上我们的笑容。”心曼说。

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