陈伟民主任|让罕见病被更多人“看见”

“有时治愈，常常帮助，总是安慰。”这是西方著名医生特鲁多的一句名言，也是陈伟民医生给自己的座右铭。作为上海德济医院神经内科副主任，陈伟民在罕见的神经免疫疾病领域耕耘20余年，如今已是国内该领域的知名专家。

但在他看来，这并非荣耀，而是一份沉甸甸的责任，“神经免疫疾病患者能一步到位找到好专家治愈的几率太少，大多数人被漏诊、误诊以及随之而来的昂贵医疗费用所磨难，我希望尽己所能，帮助尽可能多的患者，一起战胜这些疾病。”

△陈伟民主任正在为病人看诊

“被误诊漏诊的病人太多了”

初见陈伟民主任时，他正在为一个八十多岁的老太太查房。个子不高，戴着口罩，但眉宇间仍透露着医者的睿智、儒雅与自信。

患者陈老太（化名）来自江苏南通，多年来一头痛头晕、直不起腰，几个月前突然病情加重，非但行走困难，视力也越来越差。辗转上海各大知名三甲医院，均被告知为脑部硬膜下积液，无需治疗。几经周折之后，一位专家向陈老太的家人推荐了上海德济医院神经内科陈伟民主任。

“当时我觉得一定另有隐情是我们没查出来的。”凭借多年的临床经验，陈伟民决定进行增强磁共振检查。正是这次检查最终发现了陈老太的病灶，原来她所患的是一种罕见疾病——特发性肥厚性脑膜炎。经过对症治疗，陈老太的病情得到了有效控制，视力逐渐恢复，基本可以回归正常生活。

聊起陈伟民主任时，陈老太有些许激动：“我从不夸夸其谈，但陈主任可以用八个字概括——德艺双馨，值得信赖。如果不是他，我如今可能已经双眼失明，躺在床上生活了。”

“在神经免疫病领域，被误诊漏诊的人实在太多了。”陈伟民主任说，“因为这类疾病大多从很微小症状开始，比如一次感冒、一次头痛。很多人会因为误诊延误治疗，最后导致残疾。”

陈伟民主任还清晰地记得他曾治疗过一个险些失明的18岁女大学生。“患者因为持续恶心、头晕、呕吐到当地医院就诊，医生做了胃镜后按照胃炎为其治疗，结果不但没任何效果，反而出现左眼视力日益模糊的情况，找到我时，她的左眼已经完全没了光感。”

陈伟民称，该患者最终被确诊为视神经脊髓炎，经过及时治疗，视力最终得以恢复。“但如果再晚来一两个月，可能就再也没机会挽回了。”

让罕见病被更多人“看见”

虽然治愈了一位又一位患者，陈伟民却觉得自己的内心仍有一个空荡的角落：“因为神经免疫病是罕见病，很多人确诊的时候才第一次听说这种疾病的名字，很多基层医生都不认识，开展相关诊疗技术的医院也很有限。”但陈伟民始终秉承着罕见病只有了解才能救治的观点。

为了让更多患者及基层医生了解该疾病，陈伟民只要一有空余时间，就写科普、下基层。从2015年至今，他在各大网络平台撰写了近二百篇关于神经免疫病的科普文章，数十万患者浏览、咨询；他还经常前往安徽、江西等偏远地区义诊，为疑难患者进行疾病筛查，帮助当地医院神经内科提升诊疗水平。

随着影响力的不断扩大，陈伟民有了更多机会在更大的平台向患者普及神经免疫疾病相关的知识。2018年，他受邀参与上海电视台知名健康栏目《第一诊室》担任主讲嘉宾；日前，他又受邀参与安徽电视台《医道》栏目的录制。

“我希望罕见病被更多人‘看见 ’。”陈伟民说。“如果因为我，能让额外哪怕一个人因此避免误诊，能通过精准治疗最终康复，我都觉得值了。”

“不辜负每一位患者的信任”

越来越多的患者，因为义诊，因为科普认识了陈伟民。从黑龙江到新疆，乃至澳大利亚等海外地区，每年数千名神经免疫疾病患者慕名前来就诊。他负责的神经免疫疾病床位数量不断扩张，从最初的几张床位，发展到如今的30张，即便是三甲医院林立的上海，这也已是数一数二的规模。

但即便工作再忙碌，陈伟民也坚持自己的习惯，几乎添加了每一位患者的微信，患者即使深夜有急事咨询，他也有问必答。“有些医生担心这样自己生活被打扰，但我觉得罕见病患者更不容易，他们面对着巨大的治疗困难，很难凭一己之力去战胜疾病，需要我们一同倾注更多的尊重和关爱。”

陈伟民说，自己的病人大部分是外地病人，因为相信自己千里迢迢来到了上海，“我要尽可能不辜负每一位患者的信任。”

为了实现这个目标，陈伟民先后跟随国内多位一流神经内科教授学习，积极参与国内外学术论坛了解行业动态和趋势，让自己的知识结构不断快速迭代，让患者享受到更前沿的治疗方式，提高治愈率的同时，不断降低患者接受治疗时的疼痛感、毒副作用等。

陈伟民介绍说，神经免疫疾病患者过去常用血浆置换技术，但该技术需要使用外源血浆、存在潜在感染风险，只有极少数血浆充足的医院才能开展。为此，陈伟民深耕“免疫吸附”新技术，这种治疗方法无需外源血浆，风险低，让大量患者从中获益。开展至今，上海德济医院神经内科的免疫吸附技术已在上海市各大医院处于先进地位。

“但这些仍远远不够。”陈伟民表示，要让神经免疫患者得到科学、精准的治疗，还需要更多人参与进来，通过神经免疫知识宣传、基层医生培训、神经免疫患者档案、神经免疫专家档案库、医疗保险政府优惠政策等方式，构建起完善的神经免疫疾病防治体系。“我希望尽己所能，帮助尽可能多的患者，一起战胜这些疾病。”