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多罕见的病,才能称之为「罕见病」?为什么罕见病也叫做孤儿病?

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您好,看完这篇文章你可能需要三分钟,但是您会知道:
一、罕见病的标准。
二、罕见病有多少患者
三、为什么我们要重视罕见病。

变得白一点,可能是很多人的梦想,有一些人通过化妆品让自己的皮肤看上去更白一点。

但是你有没有想过,有一些人就是因为皮肤太白,也给自己造成了很多困扰。

比如白化病人,他们不光皮肤白,头发也很白,这其实是因为他们缺乏或者根本就没有黑色素造成的。

看上去就很白,其实并不好,因为他们对阳光的照射是非常敏感的,而且发生皮肤癌的概率会比别人高很多。

理论上讲,白化病的发病率并不高,根据目前的研究统计显示,每17,000人里只有一个白化病人。

看上去这种患病概率并不高,可谓是非常罕见来形容,但实际上白化病也正是一种罕见病。

根据2018年所颁布的第1批罕见病目录,白化病就赫然在列。

那么多罕见才算是罕见病呢?这个话题我们今天一起来聊一下。

一、罕见病有6000多种。

罕见病其实真的很罕见,因为患者数量并不是很多。

而且罕见病的发病率非常低,很少见,所以有的人就把它称之为孤儿病。

很多国家都有自己定义罕见病的标准,不过目前仍然有很多地方没有达到共识。

我们先说自由民主的美国,他们把患病人数少于20万人的疾病,就称之为罕见病了。

欧盟的标准是把小于5/10000作为罕见病的诊断标准。

再说说我们的邻国日本,他们把患病人数少于5万人或者发病率低于4/10000作为罕见病的定义。

要说为什么罕见病的定义都不太相同,可能是以下几个原因。

  • 1.同一种疾病在不同地区和国家发病率是不一样的。

  • 2.很多疾病的发病率正在不断地上升,也在不断地变化。

  • 3.文化和经济水平造就了对罕见病定义的不同影响。

实际上我们国家并没有明确地提出过罕见病的标准,也没有规定罕见病的定义。

但是在2011年的文章中指出,很多专家都认为罕见病的定义是,患病率少于1/50万或者新生儿发病小于1/1万的疾病都称之为罕见病。

而目前国际上公认的罕见病其实有6000种,根据这个数值计算,我国目前有14亿人口,那么中国的罕见病总人数就已经达到了1,680万人

二、1,680万,患病人数这么多吗?

不过这种计算方式有一点简单粗暴,毕竟和其他国家或地区不太一样,我们国家的患病标准有所出入,所以实际上可能罕见病的人数并没有达到1,680万。

但毫无疑问,罕见病在我国并不是真的罕见,很可能是随处可见。

在多数以下根据目前的研究显示全世界罕见病人数是十分多的,差不多有3.5亿人,而且每年新出生的孩子里面就有超过20万婴儿是罕见病患者。

在美国罕见病影响的人数已经超过了300万人。

虽然每一种罕见病的患病人数都不多,但罕见病的种类太多了,无形之中把罕见病患者的数量变大了。

总之罕见病虽然很罕见,但实际上罕见病患者的数量是十分庞大的。

现在你能明白为什么这么多人都在关注罕见病了吧?

另外因为每一种罕见病的特点都不一样,所以治疗的手段和药物都非常特殊。

在罕见病的药物没有纳入到医保当中时,动辄几十万的医药费是非常常见的,不过随着人们对罕见病的认识,逐步提高医保也纳入了一些罕见病的治疗。

其实这是社会进步的一个表现,因为对弱势群体的关注度才是这个社会良心的体现。

希望人们更加关注罕见病,而且一定要重视产前诊断,让罕见病越来越少,达到名副其实的罕见。

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