他是一个带有传奇色彩的生命关怀志愿者。曾开导因癌症晚期出现幻觉、将父母当成魔鬼的18岁男孩,并且自掏腰包为这男孩录制磁带,举办最后的家庭演唱会;他曾被医院保安当成医药公司推销员而驱赶;当一些志愿者坚持不下去选择离开的时候,他依然坚守在临终关怀的公益服务岗位上……
他叫张大诺,他用近二十年时间陪伴三百多位临终病人走到生命终点,带给他们最后的温暖和从容。如今,他将收获的关于生命的智慧和感动,汇集成《好好说再见》一书。3月5日是中国青年志愿者服务日,张大诺于北京东城区雍和书庭举办了新书分享会。
感悟:
关怀的绝症儿童离世,就要从其父母的生活中彻底消失
1972年出生的张大诺毕业于黑龙江大学中文系,曾任新华社国际先驱导报编辑、记者,现为北京西城区志愿服务培训导师。在当天的新书分享会上,他将陪伴多位临终病人的故事娓娓道来。
他还记得,多年前关怀过一个得肉瘤的小女孩,那时她才上小学四年级。她的家境一般,父母都是外来打工者。登门拜访前,张大诺从附近的小商店里买了一个立体的玻璃制美人鱼沙漏,他将这个精巧的礼物送给小女孩,一下子拉近了与这一家人的距离。
肉瘤长在小女孩的背部,所以她只能趴着或者侧身躺着。在交流中,张大诺虚化出一个模拟人物来安慰小女孩,消除她因患病而担心留级、影响学业的顾虑。初战告捷后,张大诺又去家访了一次,了解到小女孩为父母之间的争吵而发愁。原来父亲想出去打工,挣点钱再延续孩子几个月生命,母亲则觉得应该带她去玩一些没去的地方,为孩子最后的人生增添点快乐。作为一个外来的志愿者,张大诺为一家三口搭起了沟通的桥梁,化解了尴尬的气氛。后来,张大诺提着花鸟鱼市场上购买的几只小乌龟,怀着满足小女孩养乌龟的心愿再去探访时,却得知小女孩已经去世了,她的父亲趴在他的肩头痛哭不已。
张大诺第一次知道了什么叫做大脑一片空白。回家路上,大概四十分钟的车程,他的脑子里一个念头也没有。张大诺在这一页案例的下方写了一段提示:孩子去世之后,孩子父母也邀请他去家中做客,但他婉拒了。因为他已经是他们人生最痛苦记忆的一部分。关怀的绝症儿童一旦离世,他就要从其父母的生活中彻底消失。
援助:
自掏腰包为吉他少年录制磁带,帮出现幻觉的男孩走出“魔鬼梦”
张大诺的脑海里还时常浮现这样一个场景:一个十八岁的大男孩身患血癌,趴在医院病床上,认真地答题。他要报名参加电视台的一个答题竞赛节目,家人为他买了许多书。他不知道自己的病情,以为只是贫血,但是父母早已被医生告知:还是放弃吧,没有办法治的,白搭钱。
这位男孩在血癌晚期一度出现了幻觉,躺在床上用被子盖住脸,认定父母都是魔鬼,要害他。父母为此伤心不已。张大诺搬了一把椅子,坐在男孩床前,帮他一点点回忆从前的事,讲述他童年时父母如何无微不至地照顾他,说世上哪有这么善良的魔鬼?就这样一点点地,男孩终于打开心结,恢复记忆。
男孩问张大诺,哪里有适合学生打工的地方,他会弹吉他,可以去唱歌挣钱,为家里减轻负担。张大诺很感动,劝他还是保养好身体,不要再去外边劳累了。张大诺知道,男孩的身体经不起长途旅行,也无法上电视参加节目。但是为了帮男孩圆梦,张大诺自掏腰包,帮男孩录制了一盘磁带。这磁带里,是男孩自弹自唱的自己最喜欢的10首歌。
在男孩家的小客厅里,阳光照射了进来,地板上有闪动的光影。男孩坐在沙发上,一家三口和张大诺一起听着这盘磁带,那是一个难得的美好时光。在张大诺心中,这场“家庭演唱会”更像一个仪式,能够带给一个临终男孩子非常深刻的快乐。对他自己来讲,能够为临终者创造一件使其“激动”的事情,是临终关怀非常高的境界和方法。
多年的临终关怀经验,使得张大诺总结出,一般情况下,绝症儿童的家庭都比较欢迎志愿者,因为他们的家庭氛围是非常压抑的,有一个人进入,哪怕仅仅是能缓和一下压抑气氛,家人也挺满足。另外,劝导绝症儿童父母,也可以用“缘分”这个词,比如:可能,您和孩子的缘分,不长,但永恒。生死离别,被“缘分深浅”代替,孩子父母会好受一些。
创作初衷:
希望新书成为临终关怀志愿服务指南
除了关怀绝症儿童及其父母,张大诺还将大把精力放在对高龄老人的临终关怀方面。这一块他比较感慨:有的老人自己想走,他觉得自己太老了,身边的同学、朋友,甚至自己的儿女都已经去世了,他太孤独了。有的罹患老年痴呆,从某种意义上讲,是对人的一种“保护”,因为他不需要“完全清醒地面对痛苦”,然后就离开了这个世界。
有的老人不希望就那么天天躺着,疼痛成为日常,大小便不能自理,对于去世,不排斥,只不过希望走得不要那么辛苦,那么折腾。因此,某一天到了死亡的前夕,他们内心却无所谓。“从我对两百多位临终老人的关怀来看,我很少见到一个老人知道自己要走了,却恐惧得不得了,哆哆嗦嗦的。好像每个老人已经在某个时候进入了生命的最后阶段——内心平稳期。”新书分享会上,张大诺如是说。在他看来,死亡恐惧多多少少是个伪命题。
当然他也看到有的人这一辈子省吃俭用,临终时发现自己挣得大把钱财没有花完,自己在人间享受的太少而惋惜;有的患癌症后卖房抵债,还有的重病躺在医院里,爱人却提出了离婚……对此,张大诺认为,生命走到尽头,如同一面镜子,更能体现出人生的爱恨纠葛和人性的复杂。
在书中,张大诺还列举了临终关怀志愿者的注意事项:不参与临终者亲属之间矛盾的处理。对于临终者咨询的遗产以及其他法律问题,不参与不介入;当临终者与亲属发生矛盾时,不要在家属在场时劝导批评临终者,否则可能会引起临终者的激烈情绪,甚至诱发轻生念头。
对于这本书的创作初衷,张大诺告诉北青-北京头条记者,这是他从事临终关怀近20年来的心得体会。他以前就有边做志愿服务边做笔记的习惯,利用去年疫情期间在家办公的机会,将这些笔记整理后结集成册出版。他希望此书能够成为临终关怀志愿者的服务指南,也献给所有和癌症抗争的病人和亲属。他们是时间的英雄。生命的尽头,不是临终,而是英雄最后的战场。
文/北京青年报记者 张恩杰
编辑/弓立芳
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