儿童孤独症早期筛查机制如何落实？全国人大代表王欣会：完善早期筛查、医学诊断到康复教育衔接机制

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 北京报道

有这样一个孩子，他每天上学都要走同一条路。有一天，他走在路上，突然窜出一条狗，这个孩子没有表现出丝毫的惊吓，而是扭头回去，重新走了一遍刚才走过的路，这是孤独症的典型表现。

孤独症又称自闭症，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍疾病，归属精神类残疾，主要表现为在语言、社会互动、沟通交流以及兴趣行为等多方面的缺陷。据记者了解，近年来，孤独症的发病率在全球呈急剧上升趋势，我国的孤独症患者数量也在不断升高。据全国残疾人普查情况统计，我国孤独症患者或超1000万人,其中，0到14岁的儿童患者数量保守估计在300万—500万之间，占儿童精神残疾的首位。

“有研究表明，早期发现与早期干预可极大帮助孤独症儿童康复，能有效降低未来照料支持的强度，减少给家庭、社会带来的长期负担。”就此，全国人大代表、内蒙古赤峰市星之路自闭症儿童康复中心校长王欣会提出，建议进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制。

随着孤独症人群数量越来越庞大，由此引发的社会影响也越来越大。

儿童孤独症复筛机制有待完善

据记者了解，孤独症的发病原因不明，而且治疗也是世界难题，没有特效药。但在医学界已经达成共识：如果能够早发现，通过早期科学合理的干预和治疗，能得到不同程度的改善。而3岁前是目前公认的康复治疗黄金期。

患上孤独症的孩子，家长要领着孩子持之以恒地进行系统科学的康复训练，这对于孤独症患者行为问题的矫正作用不可忽视。国内外几十年的研究和实践证明，孤独症患者具有极强的可塑性，教与不教，教得是否得当，他们的发展方向是完全不同的。“好的方向”就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。

据记者了解，目前，社会对孤独症的认知度较低，关于孤独症儿童的干预、教育的研究还较为缺乏，相关保障制度还不够完善，孤独症儿童在早期康复教育、义务教育融入、就业、保障等各方面存在很多需要改进的问题。

早在2013年，国家卫健委联合中国残联印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》和《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》，试点建立健全0-6岁儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和康复教育的衔接机制。但在王欣会看来，根据调研发现针对孤独症建立起筛查、诊断、和康复的一整套工作机制的落实仍有较大改善空间。

首先，各地推进儿童孤独症早期筛查机制落实不足，缺乏复筛机制保障。调研显示：调研覆盖的大部分地区儿童体检项目当中缺少与儿童孤独症相关症状识别的筛查内容，而在体检当中增加相关早筛内容，医护人员发现儿童存在孤独症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。

其次，医务工作者对儿童孤独症的确诊能力不足。我国至今还未建立覆盖全国的儿童孤独症筛查诊断系统，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径；同时，医务人员培训不到位，筛查和诊断专业能力不足。据《孤独症儿童早筛与转介》调研显示：超过74%的孤独症儿童经过2次及以上的诊断方确诊，接近50%的孤独症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。

此外，有关儿童孤独症的科普宣传普及率仍然较低。根据观察，医疗机构、妇幼保健院等缺少系统持续宣传，导致新生儿家长普遍缺乏对儿童孤独症的认识和了解；其次，在得知孩子诊断为疑似孤独症后，医务人员缺少科学全面的引导信息提供家长，调研发现52%的家长都表示孩子确认的过程心理冲击很大，缺少后续引导，因此没能尽快进入康复干预。

记者了解获悉，就目前来看，还有不少孩子只是在接受单线训练。一方面由于康复机构距离较远，或者机构不正规，让家长放弃了送孩子去机构训练，而只做一些家庭训练；另一方面，部分家长因为工作等原因，则把孩子完全交由机构训练，忽视了家庭训练。可以说，仅做一方面的训练，不仅事倍功半，还耽误了孩子的恢复时间，得不偿失。

建议将复筛确诊费用纳入医保范围

爆发性增长的孤独症已经成为重大的社会问题、民生问题和科学难题，近年来，众多两会代表委员建议把孤独症问题纳入社会发展主流规划，呼吁全社会共同关注、理解、接纳、融合孤独症儿童。

同时，党中央、国务院也越来越重视精神卫生和心理健康工作。就在闭幕不久的十九届五中全会通过的《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》里面明确提出，重视精神卫生和心理健康。

这样的背景下，王欣会提出，建议卫健委推动具体的政策或方案。比如，将儿童孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项中，将复筛确诊的费用纳入医保范围，减轻家庭负担，提高复筛力度，加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设，做到早发现早干预。基于我国已经建立起由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/三级医院组成的三级儿童保健医疗体系，卫生部门应强制要求将孤独症早筛纳入社区医生的职责当中，并以此加大人员培养。

同时，建议财政部门及地方政府提供预算，卫健委加强对孤独症诊疗人员的筛查与诊断能力。扩大《0-6岁儿童残疾筛查工作试点实施方案》实施范围，国家卫健委应制定有关培训计划，在全国范围培育一批儿童孤独症早期筛查与诊断专家，研究制定评估工具，统一评估标准；同时，由国家卫健委牵头，结合天津及试点地区的实践经验，联合中残联、教育部等部门进一步推动落实关于儿童孤独症信息共享平台建设，打通早期筛查、医学诊断到康复教育衔接。

同样关键的是，要加大宣传力度，规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。基于社区、卫生系统及专业社会组织合作，通过多渠道、多媒体方式建立科学、系统、持续的科普宣传，引导社会正确认知孤独症，帮助家长了解后续康复及支持儿童康复教育的方式方法。

责任编辑：方凤娇 主编：文梅