我的孩子是自闭症

来源：蓝鲸财经

　　这是一个相对隐秘的家长群体。

　　他们不喜欢听到“孤独症”“自闭症”“特殊孩子”等字样，除了足够信任的亲朋一二，很少愿意带着孩子与亲戚朋友见面。

　　这些家长聚在大米和小米康复机构大厅里，长时间要做的事是，等待。

　　一道玻璃门隔开了他们和孩子。玻璃门的内侧，有不少10平米左右的康复室，大多孩子正在不同的空间里单独接受康复师的“孤独症”（也称“自闭症”）康复干预治疗。也有4-6个孩子在同一个康复室进行小组干预。

　　玻璃门外，几位年轻妈妈聚在大厅的监视器前，观察着自己孩子的状态。这里共有3个监视器，大小约24寸的屏幕上分布了16个画面，家长可以在众多画面中精准找到自家孩子，观察其一举一动，看到孩子完成了某个目标，会很兴奋地和其他家长分享。

　　“超级奶奶”

　　放学了，叫做鑫鑫的4岁男孩由一位老师领出教学区。他东张西望、看起来心不在焉，没走几步就躺在了大厅的木地板上，之后又钻进了一个叫做“探索区”的相对密闭的空间。鑫鑫奶奶提前热好了饭菜，拉鑫鑫来吃。

　　奶奶一边喂饭一边训练鑫鑫区分人称，“是你吃还是我吃？”她一次又一次地重复着、不断拍着孩子的胳膊说，“鑫鑫，不要躺着，咱们坐着吃饭。不要钻到桌子底下。鑫鑫你再不吃我就要收起来了。鑫鑫和阿姨说话要看着阿姨。”

　　最开始发现鑫鑫可能存在一些问题的是鑫鑫奶奶，在鑫鑫1岁2个月时，奶奶发现孩子对外界的呼唤没有反应，和家人不产生眼神交流，甚至不认识自己的爸爸妈妈也不会喊爸爸妈妈。鑫鑫1岁3个月时被诊断为孤独症患者，开始接受专业机构的干预治疗。

　　就这样，这个年近六旬的奶奶扛起为鑫鑫做干预的重任，每天开车带着鑫鑫上幼儿园、做干预，在外时间超过12个小时。甚至在车上也不放过任何一个与鑫鑫沟通、引导他学习的机会。

　　在这些孤独症的孩子中，鑫鑫的症状属于较轻的，经过3年的康复干预之后，他有了非常大的进步。他的记忆力非常好，目前已经识300多个字了，可以一口气说出海洋馆的十几种鱼。他的乐感很强，可以用哼唱旋律的方式向妈妈点歌。除此之外，鑫鑫在吃喝拉撒方面基本可以自理，也可以与人进行对话，在奶奶提醒下，可以与陌生人产生眼神交流。

　　目前来看，鑫鑫有待提高的地方是理解力与关注力。鑫鑫奶奶举了个例子，单是帮助鑫鑫理解“从北京到三亚、从三亚返回北京”这样一个概念，她就花费了3天的时间。关注力则是，孩子常常不能集中注意力去做一件事，他随时产生东张西望、躺下、跑开、钻到角落等行为，打断正在做的事。

　　尽管奶奶对鑫鑫能够达到现在的状态还算满意，她依然有一个很大的担忧。

　　鑫鑫奶奶表示，“这个社会对我们这种孩子的包容度和理解度都还很差，很多孤独症的孩子上学之后会遭到歧视和霸凌。鑫鑫马上要上小学，特别希望学校的老师能够了解孤独症的孩子是什么样的，并且带领其他学生一起给予他们足够多的包容和理解。”

　　等身体好点，还要“砸锅卖铁”给孩子治疗

　　好在鑫鑫的症状较轻，他还有望去上学。小东与鑫鑫同龄，症状很重，能够正常上学对小东家长来说是一种奢望。

　　“如果我们孩子能够好好吃饭，吃喝拉撒睡都能自理，给他钱能把东西买回来，我就知足了。”小东姥姥说。

　　4岁的小东目前还不会说话，对外界的呼唤没有反应，伴随强烈的多动症，吃哈拉撒还不能自理。

　　小东姥姥和姥爷每次带着孩子坐地铁都很“痛苦”，因为孩子在地铁上常常表现怪异，比如，撕姥姥的头发，往地上躺，往座位底下钻，大喊大叫。周围的乘客往往会向孩子和家长投来异样的眼光，那眼光是在责备孩子没有家教。“小东姥爷脸皮薄，受不了人家的眼神，他一般都要和我们分开好几个车厢坐，到站了我们再集合。”

　　更痛苦的时刻是，告诉别人自己家孩子“不正常”。小东两周岁去照相馆拍照留念，他长久地无法配合摄影师拍照，摄影师明显烦了。“我赶紧和摄影师解释，我们家孩子有特殊情况，不是正常孩子，你帮我抢点镜头就行。”小东姥姥哭着说，“说出这句话的时候，我的心都在流泪。”

　　去年10月份，因为经济问题，小东停止了干预治疗。

　　孤独症干预治疗费用为1-2万元/月，贵一些的机构可达3万甚至10万每月。3年来，小东已经花费的干预费用达到了45万元。去年3月，小东姥姥诊断出直肠癌晚期4期。为了给姥姥治病，小东的父母决定停止小东的干预治疗。大米和小米赠送了小东100课时，课时结束后小东的父母没有再给孩子续费。“眼见着他之前好转的地方逐渐退化了。”

　　目前小东家欠40多万外债，小东姥姥说，先还一还外债，等身体好点，还要“砸锅卖铁”给小东做干预治疗，因为孩子的干预黄金期是在6岁前，她不想眼看着他错过最佳治疗时期。

　　“她说了一句谢谢，我激动哭了”

　　经济压力同样困扰着2岁7个月的花卷家，但在能承受的范围内，加上花卷的孤独症症状没那么严重，所以花卷妈妈比较乐观。

　　作为全职高知妈妈，她从孩子确诊那天起，就开始阅读和学习孤独症方面的书籍和课程。目前她至少读了十几本相关的书，网上能报的课程都会去报名学习。她看书学习的时间一般是在孩子晚上睡觉之后，常常看到后半夜。

　　接花卷从康复机构回到家里后，大部分时间，花卷妈妈要自主帮花卷做康复干预。她偶尔会很焦虑，因为孩子在那段时间里没有变化——老师给的反馈是孩子目标完成得比较艰难，或没有完成。偶尔也会感到心累，比如和孩子说话，她不理人或听不懂的时候。

　　当然也会为孩子担忧。花卷妈妈举了一个例子，说有一次花卷在游乐场玩，和一个小姐姐玩沙子，小姐姐不想和她一起玩，妈妈就让她和小姐姐说再见，然后她就和周围的所有人都说了一遍再见，其他人都在看她，明显觉得花卷很奇怪。

　　“虽然我用一句话解围了，但我还是很害怕她之后会遭到小朋友的排挤，或者老师不喜欢她要怎么办。”

　　也有一些惊喜的瞬间。花卷妈妈印象很深刻的是，最近一次玩游戏，她说“妈妈有一个(玩具)”，孩子突然伸出手来给妈妈看（意思是我也有一个），再给爸爸看一下。“突然感受到她有了分享的能力，我就好开心啊。”

　　还会有落泪的时刻。在花卷还没有主动语言的时候，花卷妈妈对她说，“宝贝晚安，妈妈爱你。”花卷对妈妈说，谢谢。“那是她人生中说出来的第一个词，我特别激动。”

　　目前，花卷妈妈对采取的是隐瞒措施，只有一个朋友知道花卷的情况。

　　“我害怕把她带到大家面前发现她有一些问题，更害怕他们在背地里评论孩子，这毕竟是孩子的隐私。希望有一天她可以隐藏起来，让大家都看不出来。”

　　了解孤独症

　　孤独症是一种日益常见的神经发育障碍性疾病，以男孩多见。起病于婴幼儿时期，以社会交往障碍、交流障碍、兴趣局限、刻板与重复行为方式为主要临床表现，多数患儿还伴有不同程度的精神发育迟滞。与唐氏综合征等疾病不同，孤独症不会影响患者的面容，因此孤独症患者容貌与正常人没有区别。

　　根据美国8岁儿童数据，从2012年到2020年孤独症患病率由1/68，升高到1/54。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》，中国孤独症发病率达0.7%-1.0%，全国约有超1400万名孤独症谱系障碍人群。据全国残疾人普查情况统计，儿童孤独症已占我国精神残疾首位。

　　科学研究表明，至今为止全世界尚未发现能够治愈孤独症的“特效药”，一旦确诊孤独症，将终身难以治愈。

　　好在实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多孤独症儿童是能够融入社会、自立生活的。

　　今天是“世界自闭症关注日”，这一天提醒我们，作为普通人，首先可以认识和了解孤独症症状，其次不应把孤独症患者看作怜悯和歧视的对象，应该给予他们尊重、理解、包容与关心。

　　后记

　　离开大米和小米机构前，我对正在吃晚饭的鑫鑫说：“很高兴认识你，鑫鑫。”

　　鑫鑫在奶奶的提醒下看着我的眼睛说：“我也很高兴认识你。”

　　一个三岁小女孩扎着两根漂亮的小辫子，拿着一块威化饼干递到我面前说：“给你。”