大爱清尘创始人、理事长、管委会主任
王克勤致辞
4月17日,大爱清尘2021年全国志愿者培训交流会在山西太原举办,郝凤桐、张继先、邹建芳等多位国内顶级尘肺病专家,与来自全国各地的140多位志愿者一起学习交流,以促进志愿服务专业化水平和志愿者能力的不断提升。
呼吸这件“小”事有多重要?
新冠肺炎的症状与尘肺病是相似的,肺组织纤维化,呼吸陷入极度困难,那是一种人类意志力无法抵抗的窒息感。正是因为见过了太多的呼吸之痛,张继先加入了大爱清尘,志愿救助尘肺病农民工兄弟。
王克勤为湖北中西医结合医院
呼吸与重症医学科主任张继先
颁发2020年度特别贡献奖
张继先是湖北中西医结合医院呼吸与重症医学科主任,2019年12月底,她是第一个按规定规范上报新型冠状病毒感染的肺炎疫情的临床医生,夜以继日地奋战在抗击疫情的第一线,获得了“全国劳动模范”荣誉。
2020年的疫情把呼吸这件“小”事摆在每个人面前,我们的呼吸会感染病毒吗?我们的肺还安全吗?
在许多人恐慌无助的疫情早期,大爱清尘作为深耕呼吸健康领域近十年的公益组织,敏锐地发现新冠肺炎治疗紧缺的关键物资——呼吸机,并在第一时间动员全社会力量驰援湖北。截至2020年3月底,大爱清尘累计向湖北15个地市282家医院直送了3039台呼吸机和制氧机,数量占到全国所有公益组织捐赠总数的三分之一 。
大爱清尘驰援武汉的制氧机和呼吸机
清尘十年,大爱实现三大改变
成立于2011年6月15日的大爱清尘,到今年已经走过了十个年头,是专门从事救助中国600万贫病交加的尘肺病农民兄弟,并致力于推动尘肺病预防和尘肺病的消除。
2020年12月28日,北京市民政局向大爱清尘颁发了社会组织评估等级证书,大爱清尘正式获评为5A级社会组织,标志着大爱清尘的专业水平与规范化程度已经达到国内一流水平。
回顾大爱清尘十年艰辛努力所取得的成绩,大爱清尘创始人王克勤总结为“三大改变”:
一、改变患 者 :让被抛弃的人们看到生的希望。 十年来,大爱清尘的救援足迹遍布全国31个省市自治区,累计帮扶近9万尘肺病农民兄弟。截至2021年4月1日,大爱清尘累计完成6259人次的重症尘肺病农民的专业治疗,为呼吸困难的尘肺病农民发放制氧机5609台,为尘肺病农民家庭孩子提供助学14779人次,发放爱心包裹87127件,在全国尘肺病农民聚集的地区依托乡镇卫生院建设了12家尘肺病康复中心(站),为当地患者提供免费、科学、系统的康复指导和服务。
二、改变公众:尘肺病从鲜为人知到全社会广泛关注。 尘肺病与其他疾病不同,发病群体多为在粉尘环境中务工的劳动者。他们是几乎“无声”的一群人,如果没有外界的关注和报道,他们的处境鲜为人知。
大爱清尘从创立之初,分别从“网络传播”“媒体报道”“广告宣传”“线下活动”四个板块不断发力。一方面,努力实现尘肺病家喻户晓,减少尘肺病新发;另一方面,努力让更多人关注这一庞大的弱势群体,从而共同帮助他们,改变他们的处境与现状。
经过十年努力,公众对尘肺病的知晓度实现了大范围的提升,外出务工的劳动者也加强了防护意识。越来越多的公众加入到帮助尘肺农民的行列当中。
大爱清尘2020年度优秀志愿者代表
三、影响政 府:持续建言推动全国性政策出台。 尘肺病本属工伤,劳动者依法享受工伤待遇,获得医疗费用报销、工资福利保障等政策待遇。但由于诸多复杂的原因,少有企业承担这一责任,导致大多数尘肺病农民都无法获得职业病诊断鉴定,进而无法享受工伤待遇。
推动国家完善公共政策与国家立法,让每一位尘肺病农民依法获得医疗与生活双保障,一直是大爱清尘最核心的战略目标。
这些年,大爱清尘累计动员百余位全国人大代表和政协委员向全国两会和相关部委递交建议和提案,诸多建议和提案得到重视并逐步落实。其中全国政协副主席邵鸿不仅连年提交建议,还亲自到大爱清尘总部视察工作,交流如何解决尘肺病农民问题。
在大爱清尘的持续推动下,尘肺病问题也逐渐得到了国家前所未有的重视与关注。2019年7月18日,国家卫健委等10部委联合制定的《尘肺病防治攻坚行动方案》发布,大爱清尘提交的许多尘肺病农民救援方式及治理建议也被采纳。
自防治攻坚行动发布以来,从中央到地方高度重视,尘肺病防治成为各省政府常务会议上的重要议题。各省迅速行动,纷纷成立由省长担任组长的领导小组,将尘肺病防治作为脱贫攻坚的重要内容。
大爱清尘2019年度志愿者之星孙江龙(右)
为2020年度志愿者之星曾令凯(左)颁奖
康复中心建设,助力实现乡村振兴
2021年2月21日,国务院发布的一号文件《关于全面推进乡村振兴,加快农业乡村现代化的意见》中提出全面推进健康乡村建设,包括乡镇、村镇、医疗设施与机构建设,妇幼、老年人、残疾人重点人群的健康服务,并且明确了在实施乡村建设行动中,社会组织参与的重要性,这与大爱清尘十年来探索与尝试不谋而合。
2018年初,大爱清尘确定以乡镇卫生院为主设立康复中心,以村卫生室为依托设立康复站两种建设思路。每个站点配备康复专员(专职人员)及康复指导员(医生及护士兼任)。康复中心(站)主要承担服务区内所有尘肺病农民的健康档案管理,组织开展康复训练。为确保让每一位患者得到有效的康复指导与服务,康复专员需定期对区域内患者进行入户随访,及时了解患者家庭情况,协助缓解困境,同时将康复理念传达给患者和家属。
大爱清尘三川康复中心获评
2020年度优秀康复中心、
界河康复中心沈唐艮
获评2020年度优秀康复专员
目前,大爱清尘已经形成从城镇到乡村,从乡村到个人的康复服务网络,并确定以“康复指导,健康宣教,健康监测与评估,心理干预,创业帮扶,职业病防治宣传”为目标的服务内容。截至2020年底,大爱清尘已经在尘肺病患者集中的乡村建设12个康复站点。
2020年12月,大爱清尘专门就患者对康复项目参与度、满意度、实际成效等问题进行问卷调查,调查数据显示:98.58%的患者认为康复项目安排的健康教育加强了他们对尘肺病的了解程度;96.81%的患者认为参加康复中心的训练后,呼吸困难程度得到改善;96.78%的患者认为参加康复训练后,日常行动能力得到提升;99.29%的患者认为自己对生活更加满意;98.58%的患者认为通过康复项目的支持,自己与家庭成员的关系更为融洽。
通过大爱清尘持续与国家卫健委、人力资源社会保障部等相关部委的沟通建议,在基层建立尘肺病康复站点的方案正式被列入国家行动。
2020年7月,国家卫生健康委办公厅印发《关于开展基层医疗机构尘肺病康复站(康复点)试点工作的通知》,利用中央财政资金支持29个省级单位依托基层医疗机构建设320个尘肺病康复站,尘肺病康复站(康复点)试点工作在国家层面得到普遍关注。
成绩斐然,但来路依然漫长
面对600万的尘肺病农民群体,大爱清尘救助的力量依然杯水车薪;更为严峻的是,这个庞大群体的数量,还在持续不断的新增中。
大爱清尘执行秘书长窦璐发言
大爱清尘执行秘书长窦璐在培训交流会上说道:“我们所关注的尘肺病农民他们还没有过上很好的生活,如果我们再不努力,再不让他们尽快享受美好的生活,可能一切就来不及了。”
大爱清尘《中国尘肺病农民工生存状况调查报告》显示:2020年尘肺农民的家庭年均总收入为17246.9元,家庭人均月收入为392.7元。超过50%的患者家庭月均收入在1000元以下,80.2%的受访家庭处于入不敷出的状态,医疗支出占到年均收入的77%。
基于此,大爱清尘为2021年制定了一些明确的工作目标:
救助方面, 希望能找到80个新的尘肺农民集中的病区,并开发当地的团队,帮助到更多需要帮助的人。
预防方面, 做成《粉尘宝典》,大爱清尘已经开始把尘肺病的预防和防治知识画成漫画,做成能让农民工兄弟看得懂的尘肺预防手册。另外,设计一套进工厂、进校园的宣讲课程。
推动方面 , 持续研究尘肺病农民的各项需求。在2022年,希望推动一个专项的尘肺病农民保障政策出台,进一步推动《职业病防治法》的修改。
“因为解决尘肺病问题是漫长的,严谨、专业才能走得长远。”王克勤在交流会总结说,“持续行动,做,让改变发生!”
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