火凤凰姐姐：我幸运的脑膜转移

古有凤凰涅槃之痛，更有重生之苦。凤凰姐2015年秋被诊断为肺腺癌，伴随脑、骨转移。限于当地医疗水平，医生面对这样的患者只能进行开颅手术，如果不治疗，活不过四个月。在绝望和崩溃中历经重重磨难，甚至多次濒临死亡边缘，终于涅槃重生。关于那段经历，我曾在癌度APP中详述，见链接：《凤凰涅槃，浴火重生—火凤凰姐姐抗癌小记》

凤凰姐在经历了多发脑转移连续脑部伽马刀后，出现了放射性损伤，又经历了顽固性放射性脑水肿和颅高压，致命的打击一波接一波出现，似乎每向前一步，都要拼尽全力。艰难的2017年，平静的日子屈指可数，靶向药又开始出现耐药了，组织穿刺进行基因检测，确定EGFR 21外显子突变，CMET4.75倍扩增，TP53，PD-L1达80%高表达，还有可能鳞状细胞混合。

通过和医生病友的交流，了解到有CMET扩增的人，预后都不好，药物的有效时间不会长，后续的治疗难度太大了，还要保证脑部不能复发才能活命。看到这里的病友，您们觉得难吗？一堆坏东西摆在面前，怎么办？怎么办呀？轮换会不会是唯一的出路？

在充分了解了各种靶向药的特点和副作用之后，我大胆地主动走上了轮换的探索之路，一、二、三代药轮换联合Capmatinib（INC280，卡帕替尼）。

天下最大的赌注，莫过于拿自己的生命做一场豪赌。成败与否，一半靠运气，一半看天命吧。或许是太多的苦难让上帝眷恋于我，终于迎来了轮换用药的安稳生活，一切疾病带来的痛苦，在药物有效后都消失，肺部病灶居然神奇的从5.9㎝缩小到历史最低的2.0㎝，并持续稳定，且无新增和转移，脑部也继续稳定，药物靶点的轮换打击让身体和靶点充分的得到休养的机会，为自己的成功欢呼吧，这时候换谁都会，哈哈哈！

在轮换用药稳定的第31个月，脑部核磁发现新增1.0㎝的病灶，当地医院提示考虑局部脑膜转移，很靠近脑实质，且体感无异常。求证华西医科大学专家，无法单凭核磁片子来定性，此时的凤凰姐，收紧的心悬起来了，在病友的帮助下，迅速联系医生定了手术日期，利索地先干掉再说。如果继续原方案，可能会导致病灶继续增大。走下手术台的时候，再次问医生我脑膜有问题吗？是否安全？回答是没问题，回去好好休息即可，简单而肯定的回答给了我定心剂，让我在夹缝中又仿佛看到了希望。可算放心了。

被忽视的小症状，

原来竟是脑膜转移发出的警示

第三次伽马刀顺利结束，回家安然无恙，最大的担心是会出现癫痫，好在一次没有，悬着的心开始慢慢放松。但是，6个月后左腿走路出现僵直和酸胀，因本人一直习惯晨走，医生说是膝关节损伤导致，我也没有很在意。现在想来，自己傻到家，怎么就没有想到会是放射性脑损伤呢？

写到这里我都好像忘记还有脑膜转移一事了，身体没有出现其他的异常，我再次回到靶向药的联合轮换，日子一天天看似平静地过去，却不知我的身体内已经暗流涌动。轮换至45个月的时候，身体开始出现各个关节疼痛，食欲减退，睡眠不足，情绪不稳定，甚至有点暴躁，虽然脑部和肺部影像仍然显示稳定，但凭经验我知道有耐药迹象出现了，体感早于影像。

我立即联系了第三次伽马刀医生进行复查，却被告知在一年前就出现了局部脑膜转移，晴天霹雳不过如此，出院小结没有注明，医生也没告知，时隔一年，现在身体出现不适，居然告诉我一年前就出现脑膜转移了。走下手术台时不是和医生确定过脑膜是安全的吗？命运的又一次恶作剧。

一时太难以接受脑膜转移的事实，脑补着脑膜转移的人的画面，鞘注，失语，失明，瘫痪！！！我不要这样的日子，我要倾尽一切努力，让自己不要倒下，带着恐惧和无助，好友陪我去了心怡许久的乌镇，看望了最好的朋友，和好友们热情相聚的时光，我很快淡定了下来，白天疯玩着，晚上梳理治疗思绪，恶补脑膜转移知识，权衡鞘注利弊，同时接到八方好友的知识和信息援助，虽然接下来的路很艰难，但我要积蓄全部的力量，继续走下去。

收拾心情再出发

在肺和脑都确定稳定的情况下。我果断终止了联合轮换，我不想把所有的药都用到极致，给靶向药休息的空间以期待能复敏，在鞘注和白蛋白紫衫醇化疗之间，我选择了白蛋白紫衫醇方案，来清除累积起来的耐药细胞，因为药物入脑能力比较弱，我需要联合一个入脑强的药物来保证脑袋的安全，脑子里飞快旋转各种药物的特点和副作用，最后敲定达克替尼，就是它，多次救我于危难的神药。

白蛋白紫衫醇采用第一天给药200㎎联合贝伐300㎎，第八天100㎎的方案，体感很快有了好转，睡眠，食欲，精神明显好转，继续第二疗程吧，可惜的是大量的尿蛋白出来了，第二疗程只给药200㎎一次后，被迫暂停，怎么办啊？化疗有效，身体无法耐受，是天大的遗憾。

接下来用回靶向药么？在继续等待化疗的时间窗口，复查结果出来了，肺稳定不变，脑部核磁病灶范围不变，强化减弱，一切顺利。

接下来我不知道未来战况会怎样发展，只要有希望我就不会轻言放弃。朋友们，为我祝福吧！