“我想要怒放的生命,就像飞翔在辽阔天空,就像穿行在无边的旷野,拥有挣脱一切的力量、、、、、”这是一首让我永远激情澎湃的歌曲,我多么希望我的孩子们也有美丽的《怒放的生命》
我叫张烨,是蒙阴启智感统中心的主任,在这里孩子们都叫我张奶奶。在从事孤独症儿童康复教育之前我是国企幼儿园的园长。我是在2009年的春天接触到孤独症孩子的,与孤独症孩子的相遇让我第一次知道了‘孤独症’一词,第一次知道了原来世界上还是有这样一个特殊的群体,这些孩子特殊的举动深深地印在了我的脑海中让我放心不下,那天,让我永远不能忘记的是小敬轩的妈妈打在孩子身上那重重的一巴掌和妈妈含泪的双眼,是那么的无助和绝望,正是这双含泪的双眼从此改变了我的人生轨迹,让我和孤独症孩子结下了不解之缘。
一诺千金无怨无悔,不忘初心 方得始终。2010年8月启智感统中心成立了,尽管困难重重,我还是毅然决然的定下了我们启智的规矩“非盈利”。我深知特殊儿童家庭的不易和艰难,所以在日常教育康复中对于孩子们的教育费用能少收不多收,能不收就不收。从2010年至今减免的康复教育费用达数百万元。在特殊儿童康复教育的漫漫旅途中,我无法割舍这一份情怀,在与孩子们的朝夕相处中我不能放弃任何一个需要我的孩子和家长。一个孩子在早期阶段如果是因为我们的疏忽,错过了他的最佳康复期,影响到孩子一辈子的生活质量,我不能原谅我自己。
孤独症是一种伴随孩子一辈子的障碍,想彻底治好,是非常难的,能够照料自己的生活,具备一些基本的自理能力,是普通家长对孩子的最低要求,却是孤独症患儿家长对孩子的最高期望。特殊儿童进入机构进行康复教育训练不是最终目的,我们要让孩子们走出机构,融入主流社会,有尊严地生活和学习。让孩子掌握基本生活技能也是远远不够的,必须教给孩子们能与正常人群沟通和交流,我们今天的努力是为了有一天,把他们还给社会,让他们成为社会中普通但不另类的个体,才是康复教育最终目的和根本方向。
2012年,我们率先在全市推行融合教育模式,在常规康复训练的基础上,开始探索实施了融合教育模式,通过大课堂的教育,让孩子更加适应和融入集体生活和学习,提前学习在普通学校具备的能力和常规。
融合教育让孩子们慢慢都有了不同的变化,我和同事们都很欣慰,但是在孩子们走出康复中心,接受普通教育的过程中,我们遇到了极大的困难。我们中心的小男孩林林,曾经有过三次被幼儿园拒收的经历。我们觉得孩子们已经表现得很好了,他们都很可爱,但是人家就是说啥也不要,感觉很无力,有的时候就只能抱着孩子哭。
一定要让孩子有学上,我时常这样对自己说。作为市人大代表,我连续三次向大会提出关于在全市推广特殊儿童融合教育的建议,为了让适合接受教育的孩子能够走进校园,我走遍了全县大大小小的幼儿园,请求人家能接收我们的孩子。在我们的努力下,截止到2021年秋季已经有92个孩子走进普通幼儿园和小学随班就读。
孩子的成长和进步,就是对我工作最好的奖励;家长的满意,就是对我工作最大的肯定。在特殊儿童康复教育漫漫路程中我深知家长的重要角色,家长是孩子的第一位老师,只有家长跟紧盯上了,孩子的进步才有保障。我们通过开展家长课堂指导家长掌握居家训练的要领方法,指导如何应对孩子的突发情绪和激烈行为,在促进孩子进步的同时也点燃了家长心中的希望。十年来累计开办《张老师星期六家长课堂》64次,培训家长15000余人次。打造了一支专业的家长团队。
在我们康复中心,每天都会发生太多太多让我感动而又难忘的故事,有因为无法顺利进行动作训练,一巴掌把孩子拍得老远,自己也泪流满面的家长;有冒着瓢泼大雨浑身湿透,仍然坚持陪伴孩子来上课的家长;有告诉我说,这一生最大的心愿,就是比孩子多活一天的家长。每每想到这些,看着可爱的孩子们,这一天我就充满了斗志。
“常为深爱含泪水 唯恐蹉跎误苍生”成为了年过半百的我后半场人生的座右铭。不抛弃,不放弃,只要需要我的孩子找到我,就一个都不能少。我没有能力让他们成为社会栋梁,但我可以帮助他们一点点进步,成为自己人生的榜样。只要我们不放弃,孩子就有希望,只有我们不放弃,孩子才有希望。
我希望更多的人,尤其是特殊儿童的家长,都能关心关注早期教育问题,做到早发现、早干预、早治疗,使更多的孤独症孩子不错过最佳黄金三阶段干预期,也希望有更多的学校能够给他们提供接受教育的机会,真正做到接纳和包容我们星星的孩子。围绕每一个有特殊教育需求的孩子,在全社会精心编织起一张有温度的“网”,只有这样,孩子才能在成长的路上一路绽放!
我知道每走一步都很难,但为了爱,再难我也要走下去,希望有一天,当这些孩子长大后回首往昔,会觉得童年是完整的、幸福的。这是一个梦,一个关于‘爱’的梦想。对未来的路,我义无反顾。
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