自闭症成人40年研究总结：多数儿童会在成年后改善，平均寿命54岁

　　今天分享的，是一篇成人自闭症研究学术综述的翻译整理（部分）。该综述于今年发表在核心医学期刊Journal of Autism and Developmental Disorders。综述汇总了近40年来，有关成人自闭症的研究成果。

　　今天的推送将概括自DSM-III以来，成年自闭症概念的变化、成年自闭症人士的社交状况和生活质量、影响自闭症成人生活质量的一些因素。

　　论文出处

　　
自1980年，美国精神疾病诊断与统计手册第三版（DSM-III）出版以来，我们对自闭症的理解有了重大进展。

　　这些研究总结了对成年自闭症认知的几点新变化，提炼了关键因素对康复效果的影响，还提出了改善自闭症成人及他们的照料者生活质量的建议。而且，对于中国建立自闭症人士终身服务体系，有很好的借鉴意义。

　　自DSM-III以来，成年自闭症概念的变化
01自闭症不只是一种儿童障碍

　　40年前，当DSM-III问世时，自闭症仍然被认为主要是儿童障碍。在1987年修订版DSM-III-R中，自闭症大多数核心症状依旧集中在儿童特征上，至于这种特征随着时间可能会发生什么变化，却很少提及。

　　之后的几十年，人们越来越认识到自闭症是一种贯穿青春期、成年期直至老年期的终身障碍。然而，与对自闭症儿童的研究相比，对成人自闭症的研究数量仍然比较少。

　　02

　　自闭症并非必然与

　　严重的认知和语言障碍有关

　　在DSM-III出版时，自闭症被认为存在中度到严重的智力障碍，诊断标准也要求“语言发展方面存在严重缺陷”。然而，随后的研究表明，高达2 / 3的自闭症人士智商在平均范围或以上。此外，大约60%-75%的自闭症个体会发展出一些有意义的语言。所以，在2013年修订的DSM-V版本中，没有再将语言发展迟缓作为核心诊断症状。

　　同时，1981年的研究发现，有许多成年人虽有自闭症的核心症状，但智力达到平均水平或以上，语言水平常常也很好，并且在记忆、数学、天文、历史、地理、地质学等领域，拥有超常的兴趣或技能。他们虽然很聪明，但存在的障碍却严重影响他们的生活，他们需要更多的理解被包容，以及家庭、社区、社会和政府的支持，来帮助他们生活成长。

　　03

　　成长的改善和烦恼

　　Kanner是最早描述一群成年自闭症人士的临床医生之一，他指出，成就较高的自闭症人士对自己的困难有更深刻的认识，并能够利用自己的特殊技能和兴趣，促进社会包容，并在教育和就业方面取得成功。

　　虽然成年后表现各不相同，但大多数自闭症人士，在从童年过渡到成年初期的过程中，症状稳步改善。主要表现在：

　　✔ 自闭症症状的严重程度趋于减轻；

　　✔ 社交技能通常会提高，尤其是在青少年时期；

　　✔ 许多最初无语言的人获得了某种程度的有意义的语言；

　　✔ 一些习惯性行为和感觉敏感性通常随着年龄的增长而减弱；

　　✔ 智商保持稳定或适度增长。

　　但是，这些长期随访数据大多数来自20年前或更早前被诊断为自闭症的儿童。而在过去的几十年里，自闭症的异质性并没有被充分认识到，因此那些能力更强的个体不太可能被招募到这些早期的后续研究中。这意味着，我们对那些早期症状表现较不明显的个体的成就，了解仍然相对较少。

　　成年自闭症人士的

　　社交状况和生活质量

　　多篇研究分析表明，只有大约1 / 5的参与者被认为很好地融入社会，大约一半的参与者融入效果很差或非常差。自闭症青少年离开学校后，往往缺乏高质量的帮扶。只有少数人（<25%）在毕业后，还能长期享有一些教育和工作机会。

　　与普通人群相比，成人自闭症患者表现不佳。一些研究表明，患有自闭症的年轻人和那些有智力、情感、行为或学习障碍的人相比，参与社会活动更少，更容易在社会上被孤立。

　　造成自闭症人士生活质量较低的相关因素有：存在心理健康问题和(或)更多自闭症症状。来自社会弱势群体、少数群体或低收入群体的自闭症人士的情况更糟。

　　哪些因素有可能影响

　　成年自闭症人士的康复效果

　　01

　　智商和语言

　　通常我们认为，智商和有意义的语言是影响自闭症儿童成年生活的两大预测指标。

　　患有中度至重度智力障碍（IQ<50）的自闭症儿童，不太可能发展为独立自理的成年人，他们大多数在成年后，继续需要实质性的支持。随着年龄的增长，有些可能还会经历智力退化以及行为问题和自闭症症状的增加。

　　自闭症儿童智商在平均水平以上的，有更多的机会在教育和职业上取得成功，但是一些纵向的对于这些个体的研究报告，只有他们成年早期的数据。

　　此外，许多被描述为“高功能”的个体在成年后会继续遭遇重大的社会、情感和行为挑战。他们中很多人的独立性很有限，依旧需要相当大的支持，并需要和父母生活在一起，很少参与家庭外的社会活动。

　　越来越明显的是，智商本身并不是一个足够可靠的预后指标，最近的研究已经强调，在智商和预后结果之间，必须识别一些变量。比如，平均智商以上的儿童更有可能在主流学校上学，这意味着他们在成长中，将获取更多更优质的社会资源。

　　研究者认为，拥有更高的能力可能会扩展个人可获得的经验范围，从而更容易被社会包容，有更多机会以改善自闭症症状。

　　02

　　心理健康

　　很多人在童年时期，自闭症症状有所减少，并且在学业和社交方面取得了良好的进展，但在青春期中后期，他们开始出现心理问题。在这些个体中，心理健康状况不佳往往比自闭症对他们的负面影响更大。

　　不过，在这些年的研究中，学界对自闭症人士心理问题发病率的统计差别很大，从20%到75%以上不等。对自闭症人士来说，建立一个准确的评估体系存在很大挑战，尤其是对于那些非语言和认知能力低下的患者。

　　他们的精神症状可能是非典型的，而糟糕的沟通技能会限制他们描述抽象思想和情绪的能力。因此，诊断往往依赖于来自父母或照顾者的描述，而他们并不一定精准描述个人的困难程度。

　　然而，现在普遍认为，大约40%的自闭症患者在其生命中的某个阶段经历了可诊断的心理健康障碍。最常见的问题是与抑郁和焦虑相关的困难，包括恐惧症、创伤后应激障碍(PTSD)和强迫症(OCD)，多动症。相比之下，精神分裂症或严重精神病的发生率似乎相对较低。

　　2020年一项纵向研究追踪了从童年到25岁的自闭症个体，发现焦虑症状保持相当稳定，而多动症症状随着时间的推移而减少，抑郁症状倾向于从青春期到20岁出头增加，之后减少。横断研究也表明，中老年群体中，心理健康问题的严重程度和(或)比率，特别是焦虑和抑郁，往往低于年轻人。

　　在一些研究中，自闭症与自杀风险、自杀意念或自杀企图有关。特别是那些有认知能力和语言能力的自闭症个体；在其他心理健康问题中，自闭症女性的进食障碍比例似乎更高。还有报告显示，自闭症患者药物或酒精滥用的比例，高于普通人群。

　　人们对造成自闭症患者心理健康问题的原因仍知之甚少。虽然遗传因素发挥作用，但从幼儿起就存在的情感和行为障碍也会有影响。不过，成年后的心理健康问题似乎也与成年生活的重大生活事件相关，如离开学校，搬回家，应对大学或开始工作。

　　相对低智商，智力较高的自闭症人士更容易出现心理健康问题。这可能是因为他们更充分地融入了社会，从而对自己的困难有更强的认知，在日常生活中也面临更多挑战。

　　高功能的自闭症成年人的描述证实，许多人对要遵守社会习俗感到巨大压力，因此他们要努力“掩盖”或“伪装”他们的差异。

　　研究表明，那些希望进行社会接触，但仍然感到孤独或被社会孤立的人，比那些社会接触欲望更低的人，有更大的可能会被抑郁困扰。

　　03

　　生理健康

　　许多慢性健康问题在自闭症人士中，明显比在普通人群中更常见，而且这些问题会持续到老年。

　　美国自闭症患者年度总医疗费用的统计表明，他们的花费是一般人群的两倍。他们的健康问题包括免疫疾病，胃肠道和睡眠障碍，心血管疾病，运动问题，癫痫，肥胖，高血压，糖尿病，中风，帕金森病，以及长期用药的副作用。

　　对自闭症患者的调查也表明，他们在获得保健方面面临许多障碍。最常被提及的困难包括：医护人员对自闭症缺乏了解；感觉敏感性问题；“不知道去哪里或如何寻求帮助”；以及与专业人士沟通的负面经历。

　　身体问题和障碍发生率高，也可能导致过早死亡。2016年一项研究发现，自闭症人士平均死亡年龄大约 54岁，明显早于一般人群的70岁左右。最常见的死亡原因是神经、循环、呼吸或消化系统紊乱和先天性畸形。

　　总体而言，自闭症男性和女性的死亡年龄相似，但女性更可能死于内分泌疾病、先天性畸形或自杀，而男性更可能死于神经和循环系统疾病。

　　过早死亡在有智力残疾的自闭症群体中更为常见，他们的平均死亡年龄为39岁。在这一群体中，癫痫是报告中最常见的死亡原因。

　　04

　　性别

　　很多后续跟踪研究表明，与男性相比，女性的社会化和就业状况似乎更差，情绪问题的发生率更高，总体生活质量更低。

　　然而，这可能是因为在大多数研究中，女性样本数量非常少导致的。虽然现在有更多的研究在探索自闭症人群内部的性别差异，但对于自闭症女性的表现、需求和结果，我们仍有很多要了解。

　　特别是，人们越来越担心在诊断中可能存在性别偏见。有人认为，许多妇女和女孩因为症状表现不典型，所以未能得到正确的诊断。例如，她们更有可能尝试社会化，特殊兴趣爱好通常有更多的社会化内容；她们更能够发展弥补行为，来掩饰她们融入社会的困难。

　　因此有人认为，在早期随访研究中被诊断的女性，可能有更严重和可观察到的困难，所以结果更差。

　　但是，被漏诊的自闭症女性，在生活中遇到问题时，缺乏他人的理解和支持，从而在情感和其他方面会面临更严重的问题。

　　05

　　毕业后的支持

　　虽然个体特征在结果中起着至关重要的作用，但缺乏足够的支持，以及融入社会和就业的适应问题，也会给个体造成重大影响。

　　有研究者认为，获得教育和就业支持，往往更多地取决于个人居住的地方，而不是其他任何因素。

　　虽然在最近几十年里，帮助年轻自闭症成年人获得高等教育机会，并找到和维持就业的项目稳步增长，同时许多大学也开发支持网络和(或)修改教学课程，以更好满足自闭症学生的需求，并且还有一些特设的项目来帮助他们过渡到大学。但是，这类项目的普遍可用性很低，而且缺乏系统的评估。

　　来自自闭症学生的调查表明，缺乏理解和支持，以及教师同学的消极态度，是持续存在的问题，而社会整合的发展往往是有限的。还有很多自闭症学生犹豫是否要向大学坦白他们的诊断，他们一方面害怕被歧视，另一方面担心一旦坦白，可能接受不到合适的支持。

　　由于缺乏毕业后的职业支持，即使智商平均或高于平均水平的自闭症人士，也只有不到2/3的人在工作，而且这些工作往往是低技能、兼职和低工资的。

　　而无法就业对个人生活的许多方面都会产生重大影响，比如独立生活、融入社会以及参加休闲娱乐活动的机会，都会大大受限。

　　06

　　家庭和社会影响

　　有一些证据表明，母子关系的质量可能影响自闭症儿童成年后的生活，童年不利的社会经历，如被欺凌，常常会导致这些孩子成年后较差的生活质量。

　　但迄今为止，大多数纵向研究接触的，都是家庭功能相对较好(参与长期研究需要相当程度的承诺)，所以关于家庭不稳定或社会逆境带来的负面影响较少、益处、经济和情感支持的了解比较少。

　　社区提供的终身社会支持可能在促进社会包容方面发挥着重要作用。

　　下一期，我们将继续探讨什么是成年自闭症的“好结果”，以及可以从哪些方面着手，可以让成年自闭症人士生活的更加顺利。

　　参考文献：

　　Howlin, P. (2021). Adults with Autism: Changes in Understanding Since DSM-III

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　　整理|夏天 编辑|当当

　　主编|秦馀 审阅|曾松添