交汇点讯 许多人想成为特别的人,而有一群人的愿望是成为普通人。“星星的孩子”“瓷娃娃”“牵线木偶人”……这些美丽的名字,背后都有一个特殊的身份——罕见病患者。2022年2月28日是第15个国际罕见病日。据相关统计,我国约有1970万名罕见病患者,在这特殊的日子,让我们通过镜头走近这个特殊的群体,关注罕见病患者,爱不止于此。
新华日报·交汇点记者 王子杰 陶蓉 张琦 王甜 唐悦 刘春 郄立云 王子尧(实习)
部分视频素材来源:江苏省医学会罕见病学分会 爱德基金会
鸣谢:江苏省人民医院 南京市儿童医院
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