2016年国家癌症中心发布的中国肿瘤登记数据显示,多发性骨髓瘤在我国的发病率约为十万分之一,位居血液系统恶性肿瘤的第二位,高发年龄为40-70岁。随着人口老龄化加剧以及诊断水平提升,我国多发性骨髓瘤的发病率逐年上升,且呈年轻化态势。
多发性骨髓瘤是一种细胞遗传学高度异质性的克隆性浆细胞恶性肿瘤,其侵袭性强、病程长、个体间预后差异大,至今尚不能治愈。多发性骨髓瘤常表现为骨骼损害、贫血、高钙血症、肾脏损害等,多数患者面临复发、生存期短、治疗选择有限的困境。
自2005年骨髓瘤治疗药物进入中国以来,在临床医生、科研专家及创新药企的不懈努力下,新药不断研发应用,新型联合诊疗模式不断涌现,为患者带来治疗希望。随着靶向、免疫等治疗药物的成功研发和自体造血干细胞移植等新技术在临床上的应用,多发性骨髓瘤的治疗水平显著提高,但是,复发/难治性多发性骨髓瘤仍是临床难以攻克的难题。同时,如何帮助病友加深对骨髓瘤的了解,在治疗过程中少走弯路,实现规范化的自我管理,是医患共同面临的挑战。
每年3月“国际骨髓瘤关爱月”,疾病科普系列活动以讲座直播、病友故事、漫画图文等多种线上形式开展,通过邀请血液领域权威专家科普骨髓瘤诊治和护理知识,进一步提升公众对骨髓瘤的关注,树立患者及家属对骨髓瘤规范诊治手段的基本认识,增强对骨髓瘤患者群体的社会关爱。
为普及骨髓瘤诊疗知识、帮助患者正确面对肿瘤、提升治疗信心,加强患者及其家人对骨髓瘤的认知和管理水平,《多发性骨髓瘤病友手册》和《弥漫大B细胞淋巴瘤病友手册》两份患教手册已于去年12月发布,手册以生动形象的形式为病友呈现科学的疾病治疗及护理知识。以“新希望肿瘤疾病科普及患者关爱”为主题的活动计划于一年内在全国范围内举办150场患教活动,覆盖100位专家力量,惠及20000余人次病友及其家属,为广大病友解疑答惑。骨髓瘤科普涉及“前线治疗与核输出蛋白抑制剂的概念”“骨髓瘤的介绍及治疗与合理用药”“疾病的随访以及日常生活注意事项”等主题。
(潘嘉毅)
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