北京
“感谢这个春城惠民保，14500元一支的药2900元就能买到，能给我孩子用上一个多月，一年下来能省10多万元。”7月6日，在云南省第一人民医院儿科，李花（化名）女士哽咽着表示。记者了解到，李花的孩子是昆明市“春城惠民保”今年保障的第一例脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。
原来，8个月前，李花的孩子刚生下来就发现其腿部无法动弹，经过基因检测被确诊为脊髓性肌萎缩症患者，但是巨大的治疗成本让她的家庭无法承受。幸运的是，今年1月1日，治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠正式纳入国家医保药品目录，价格从每针70多万元降到3.3万余元，让她看到了孩子生的希望，但由于此药是鞘内注射，对医疗条件和医疗技术有较高要求。
此前，昆明市医保局协调“春城惠民保”项目，新增了另一种治疗脊髓性肌萎缩症的特效药，即利司扑兰口服溶液，让患者多了一种新选择。
昆明市医保局待遇保障处相关负责人表示，李女士8个月大的孩子是昆明市获得“春城惠民保”特药利司扑兰用药赔付的第一例患者，家属只需支付20%。“作为医保的补充，‘春城惠民保’是一项普惠型商业补充健康保险项目，纳入了住院医疗费用个人自付部分保障及一些特定药品费用保障，而治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰就在其中。因此李女士的孩子每次用药都可以报销80%，上限可以报到100万。这对长期性需要用药的家庭来说，无疑是巨大利好。”
据云南省第一人民医院儿科主任介绍，SMA是一项罕见病，患者从出生开始运动功能就会出现发育障碍，不能翻身，不能起立，不能坐，不能走，严重的话可能到一岁以内会死亡。如果能够存活，也只能躺在床上，还会出现一系列的功能性障碍，比如脊柱变形侧弯，对儿童的健康和生命是一个极大的威胁。“在罕见病治疗中，患儿家属能承受高额的治疗费用的很少，但在医保政策和‘春城惠民保’的加持下，目前医院收治的41名脊髓性肌萎缩症患儿中，没有一例放弃治疗。”
云南网记者彭锡
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