全世界首例“太阳能男孩”:他们一到晚上就瘫痪,天一亮就恢复正常。
你听说过“太阳能男孩”吗?
天一黑他们就瘫痪成“植物人”,天一亮就恢复正常,活蹦乱跳。
这究竟是什么原因引起的呢?
“太阳能男孩”
13岁的修艾布和弟弟拉希德,生活在巴基斯坦一个偏远村子里,自他们出生起,就患上了一种全世界最为罕见的疾病。
他们只能生活在白天,一到晚上四肢就会变得异常僵硬,无法活动,无法说话,仿佛是耗光太阳能的机器人。
十几年来,父亲哈西姆带着他们到处求医问药,但都一无所获,所有医生都声称没有见过这种病例。
为了兄弟俩的安全,哈西姆让他们必须在天黑之前回家,尽管每天下午,正是他们玩得开心的时候。
因为这种病症,兄弟俩从来没有过夜间活动,就连基本的看夜景,走夜路,都成了奢望。
哥哥修艾布这样描述病发时的感觉:
“最开始是腿部剧烈疼痛,接着是下巴,牙齿也痛,整个人说不出话来,之后全身开始僵硬,一点力气都使不出……”
这天,兄弟俩贪玩,跑远了一些,眼看太阳就要落山,他们抓紧时间往回跑,但还是晚了一步。
一阵剧烈的疼痛袭来,兄弟俩很快就两腿僵硬,无力地倒在了路边。好在,哈西姆及时找了过来,将他们依次抱回了家。
虽然这么多年来,哈西姆已经对兄弟俩这种情况习以为常,但他十分担心,将来孩子应该怎么生活。
被抱回床上后,兄弟俩的痛苦却没有减少半分,周身的疼痛让他们很难入睡,唯一能做的事就睁着眼睛,无助地看着家人。
这种痛苦又无法动弹的状态会持续一整夜,直到黎明到来,阳光重新洒满大地,他们才得以恢复正常。
最初哈西姆认为这只是偶然性事件,但随着兄弟俩的长大,这种症状越来越严重。
看着黑夜下,瘫痪在床的孩子,哈西姆总是眼眶湿润。原来他之前还有两个孩子,一个活了15天,一个活了2个月,都因类似的症状,相继离世。
哈西姆很害怕这两个孩子会重蹈覆辙,病急乱投医之下,他尝试了各种方法,但都没有用。
意识到事情严重性后,哈西姆又带着两个儿子天南地北的求医问药,十几年里,他们跑遍全国了大大小小各种医院。
但这种疾病在全世界没有一例相似病例,也没有相关文献资料,所有医生对此都束手无策。
可事出必有因,那究竟是什么原因造成的呢?
5处基因突变
2016年,兄弟俩的事迹被新闻媒体关注并大肆报道,人们亲切地称他们为“太阳能男孩”。
这种史无前例的疾病也引起了医学界的广泛关注。
拉姆教授是国内最权威医生,已经从医40年,但他表示这是第一次听说这种疾病。
为了了解情况,他立马安排了专业团队去进行调查。
调查人员采集了当地空气、土壤、水一类的物质样本,但结果显示并无异常。
随后他们决定将兄弟俩带到巴基斯坦医学院研究所,进行更深层次的调查。
由于一直找不到病症原因,一些人竟恶意揣测,认为兄弟俩患上的是孟乔森综合症。
这是一种通过描述,幻想疾病症状,假装有病或者他人生病以骗取钱财的行为。
拉姆教授请精神病学家和心理医生为兄弟俩诊断,确定他们心理并没有异常。
也就是说,一定是兄弟俩的身体出现了问题,才产生了这种病症。那究竟是什么呢?
为了找出原因,拉姆教授带他们到更大城市进行检查。
等众人到达拉合尔的时候,天已经黑了,兄弟俩的身体早已麻痹许久,无法行走,哈西姆将他们抱回了床上。
短暂休息后,第二天一早,兄弟俩就准时达到了医院,他们迫切地想知道自己为何会这样。
拉姆教授考虑到这种病症目前只发生哈西姆一家身上,并且患者都是男性,鉴于这一点,他开始从遗传学方面着手调查。
医生提取了兄弟俩的DNA与其家里健康人进行比对,结果显示兄弟俩的基因有5处突变,其中已经排除了2个。
但对于剩下3个是不是引起兄弟俩的病症,拉姆教授也无法确定。于是又带着他们做了更细致的全面检查:
抽血,尿检,超声波,心电图检测,大脑ct检测……所有身体部分的检测都一一进行了检测。
但所有结果都显示正常,也就是说兄弟俩的身体都是健康的,可既然身体健康,又为什会出现夜晚肌肉僵硬的情况呢?
拉姆教授跟神经学专家讨论后,做出了最后的推测。
人的大脑里面有两个调节内分泌的系统,一个是胆碱能系统,一个是多巴胺系统。
夜晚时候,人身体的多巴胺会减少分泌,以适应夜晚生活。但过度缺少多巴胺会导致肌肉抽搐僵硬,这种症状通常出现在帕金森综合征患者身上。
拉姆教授推测,兄弟俩可能是因为夜晚规律性的缺少多巴胺,才出现了瘫痪的症状。
为了验证这一猜想,拉姆教授决定进行实验,在夜晚给两兄弟服用左旋多巴的药物。
这种药物能够平衡人体机能中的多巴胺失衡,也是治疗帕金森的药物之一。
拉姆教授无法判断这种方法是否有效,但这却是兄弟俩最后的机会,那他们会成功吗?
病情得到治疗
夜晚刚降临,兄弟俩就瘫痪在了床上,四肢僵硬笔直,在众人的帮助下,他们艰难地吞下了药片。
为了缓解兄弟俩的痛苦,哈西姆给他们按摩揉捏身体肌肉,并不停地询问:
“可以动吗?有没有什么感觉?”
但都没有任何反应,时间一分一秒地过去,经过40分钟的焦急等待,药物似乎有了效果。
弟弟拉希德的腿突然动了一下,2分钟后,可以轻微地活动双脚,5分钟后,竟开始变得灵活,能够进行自由弯曲。
12分钟后,哥哥修艾布也顺利地挺起了自己的肚子。
紧接着,在医生的指挥下,他们又相继完成了张嘴,吐舌等动作,随后更是能独立坐起身来。
这是兄弟俩第一次在夜间摆脱麻痹状态,他们互相打量着,惊喜的感觉让他们脸上出现了灿烂的微笑。
而站在一旁,看着兄弟俩的哈西姆更是激动地哽咽难语:
“第一次,这是他们第一次在夜间不是瘫痪状态,我希望他们能永远这样。”
哈西姆哭着向帮助过他们的所有医生,一一鞠躬表达感谢。
虽然药物没有办法完全根治兄弟俩的病情,但拉姆教授表示他已经将这个病例作为了研究课题,相信在不久的将来这一难题终将被攻克。
而因为亲身经历过被病痛折磨的滋味,兄弟俩在接受采访时也说道,长大以后的梦想是成为医生,治愈更多的人。
或许医学的作用就是让每个人都过上健康,正常的生活,相信随着科技的发展,所有罕见疾病都能被根治!
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