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7旬老人为救地贫孙女,顶烈日搬砖!地贫,真要终身治疗吗

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孩子贫血,很多家长可能以为是缺铁性贫血,其实也有可能是这种爱吸血的——地中海贫血!

很多家长为了救孩子,每天搬货60吨,也有年过7旬的爷爷为救孙女依然顶着烈日工地搬石头,只是不想让孩子未来的路因此而断送。

也有的地贫孩子懂事的让人心疼,自己也重病还肩负起了照顾父亲的责任!

科大大在后台也收到过“地贫妈妈”的留言:

从娃没有异常到可能地贫,从激动、失落到重燃希望,反反复复3次,显得无助又无奈!

今天我们就来聊聊大家最关心的2个问题:

家长有地贫,遗传给孩子的概率有多高?

地贫都有哪些类型,如何治疗?

地贫,全称地中海贫血,它不同于感冒发烧,是一种常染色体隐性遗传病,我们可简单理解为红细胞异常。

图片来源:科学家庭育儿原创

重型地贫,会严重威胁娃的身体健康,甚至生命!

地贫常见于我国南方地区,其中海南、广西、广东发病率都在10%以上。

图片来源:科学家庭育儿原创

家长常担心的一个问题是:我有地贫,怕遗传给孩子,怎么弥补?

科大大想说:遗传≠患病,并不是所有的地贫患儿都会遭受“死亡威胁”!

就算夫妻双方都患地贫,孩子也不一定会发病!

➤ 轻型地贫X正常人

娃有50%概率为正常人,50%为轻型地贫,一般不会患重型地贫。

图片来源:科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫X轻型地贫(同型)

孩子有25%可能为重型贫血,50%可能为轻型贫血,25%可能为正常人。

图片来源:科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫(α)X轻型地贫(β)

娃有50%概率为轻型地贫(仅遗传父母一方)、25%为αβ复合型地贫携带者,和轻型地贫表现相同,还有25%可能为正常人。

图片来源:科学家庭育儿原创

➤ 轻型地贫X重型地贫

娃患轻型地贫和重型地贫概率均为50%。

图片来源:科学家庭育儿原创

学霸笔记:

1、夫妻双方没有重型地贫,娃就有可能是正常人。
2、两个同型地贫基因携带者(轻型)的娃有1/4可能患重型地贫。
3、轻型地贫与正常人的组合,娃携带基因概率1/2,不会生出重型地贫娃。

讲清了宝爸妈最关心的遗传概率,接下来咱再说说,地贫的表现和治疗。

地中海贫血根据严重程度可分为3种类型:轻型、中间型&重型。

➤ 轻型地中海贫血,一般无症状,或仅表现为轻度贫血。

对生长发育、生活、工作均无明显影响,寿命与正常人一样,一般不需要特殊治疗。

这种情况的娃,如果伴随缺铁性贫血,可以在医生指导下补铁治疗。

如果没有!就别强行补铁了!

图片来源:科学家庭育儿原创

➤ 中间型地中海贫血,多在幼童时期出现症状,可能有疲乏无力、脾脏肿大或黄疸等症状,骨骼改变较轻。

➤ 重型地中海贫血,在胎儿或婴幼儿时就表现出明显的贫血,病状显露较快,骨骼和面容异常,有发育缺陷。

图片来源:科学家庭育儿原创

曾有一个科粉给科大大留言,他说:

我知道孩子这个病是个无底洞,但我又不能承认!家里已经被掏空了,我不能什么希望都没留住!
娃几个月大时,4个月输一次血,第二、三次的间隔缩短为3个月,到6岁,每2-3周就要去医院输一次血。
兜兜转转已经不记得去了几次医院,花了多少钱......

科大大从医生那了解到,想把一名地贫患儿养到10岁,各种花销加起来可能要超100万,单月输血、吃药的费用都要近万元。

这就像是一场马拉松,但何时抵达终点,甚至能不能抵达终点,都是个未知数。

好在国家对地贫患者的扶持力度也越来越大。

目前我国很多省份对地中海贫血有免费筛查及相应的补助政策。

多地已将输血、造血干细胞移植及后续治疗纳入医保报销范围,恩瑞格(地拉罗司)去铁药也被纳入国家医保药品录,减轻地贫爸妈的负担。

最后,科大大想再提醒宝爸妈2句话:

1、地中海贫血易防难治,在婚前、孕前及产前进行地中海贫血筛查很重要,必要时进行遗传咨询和产前诊断,按部就班产检,别赌,因为输不起!

图片来源:科学家庭育儿原创

2、要时刻充满希望!

近年来,地贫的研究员持续研究基因治疗法,一旦成功,极可能治愈地贫!

让娃能够自由自在的户外玩耍、读书、上学......

最后,科大大愿所有宝宝健康成长,所有爸妈不必担忧!

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