主体视角·评论 | 浅谈残障研究伦理

“主体视角·评论”是以主体经验视角，对精神障碍领域议题的评论。

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非常欢迎大家来到肯定残障系列沙龙，这一期的嘉宾是西安交通大学公共卫生学院助理教授于莲老师，她目前的研究方向之一是残障与医疗健康的交叉议题。

于莲老师：

实际上无论是来做分享，还是讲残障研究伦理的议题，我都非常忐忑。自己能够提供的东西很浅薄也非常有限，有这样一个宝贵的机会和平台，实际上是更多的是希望我们社群成员，还有咱们从事其他残障公益和残障研究的老师们的指导。

因为自己也参与残障研究，今天就作为一个研究者的身份，而不是一个这方面的专家，对于“我们应该怎么去做残障研究，我们应该遵循哪些伦理规范”聊一点自己的一些想法。

其实就是我相信残障研究应该遵循哪些伦理规范，这个问题其实已经有相对确定的答案。

首先，国外已经有很多很丰富的，非常细致的关于残障研究的伦理，无论是学术研究还是文件方面的文献，这些是很值得我们去学习和借鉴的。

第二是我认为残障研究的伦理有哪些，究竟应该哪些成为规则，应该是怎样的内容，这个问题需要是要向社群开放，听取社群的意见，而不是听取研究者的意见，也不是听取某个专家的意见，哪怕是伦理学专家的意见。

所以，我今天其实更想聊的其实是：我们怎么去理解残障研究的伦理，怎么去建设残障研究的伦理，我作为一个研究者对于这两个问题的想法和需求，以及一些对于未来的期待。

首先，为什么我们在现在讨论残障研究伦理的问题？我觉得最重要的背景就是：现在残障研究越来越多，至少是对于残障群体的研究是越来越多，原因一方面可能是：残障群体在不断地出圈，在社会中有了更多的影响力。

残障人士无论是事实上，还是说在媒体宣传中、还是说在人们的观念中，还是说在整个社会体系中，比原来要有存在感。

然后我个人觉得也受到学术圈本身的影响，有越来越多的学者愿意来关注，其中可能一大部分来自于比如在国外受过教育的博士或者是教师，也有一部分是长期在国内做残障研究的，也有一些青年的学生，像有本科生研究生来做这些研究.

学术界的内卷确实比较严重，可能全世界都是这样。很多青年教师的科研压力非常的大，跨界进入残障研究领域的研究者也是越来越多了。

由于这两方面的原因，我们残障研究在量上面是在快速增长，可能对于社群来说，直观感受就是问卷越来越多了。

我觉得残障研究越来越多是个特别好的事情，但是它需要规范。更重要的是我们需要严肃地去考虑残障研究在社会变革中可以扮演什么样的角色，这就是我想要说的。

我们去讨论残障伦理，并不是讨论一个程序性的要求，就好像我们会看到你要注重隐私，你要经过一个什么样的程序，好像只要做到了就没事了？实际上这个说法意味着伦理被变成了一个工具，而不是一个真正的反思的过程。

其实我现在在学校里面教医学伦理学，每个学期都要反复向学生强调：伦理不是一个程序性的要求。当然它包括程序性的要求，但是它绝不仅仅是一个程序性的要求，它是一个共同参与、商讨的过程。

在医院里面常见的是你在做手术之前给你一张纸，然后说来在这里签字，这个是非常糟糕的，这是一个程序，这是个工具，但它实际上应该是一个双方共同参与，商讨、决策的过程。残障研究的伦理也是这样的。

所有的研究，不管是不是残障研究，都需要遵守研究伦理。为什么研究需要一些伦理？研究实际上本身是一个行动，那么它对于被研究者会造成很大的影响，对社会也造成很大的影响。

4月24号在反歧视论坛上，蔡聪老师做的关于残障研究伦理的分享，我非常受启发，学到很多东西。像是蔡聪老师提出来的，研究者在做这个研究的时候要想，这个研究出来之后，它会对整个社群会产生什么样的影响？

比如说你做了一个研究，最后服务于一个优生的政策，或者是其他对残障群体非常不利的政策，这个就是非常糟糕的。研究会产生很大的影响，所以需要伦理规范。

像我们著名的生物医学伦理的原则、有利、不伤害、公正等。

比如说知情同意，衡量风险和受益，保护隐私，如果出现了可能的危害的话，要做好准备，要有补救和赔偿的方案等，还要通过伦理审查。这些其实已经存在了，为什么我们还要来谈残障研究的伦理？因为我们认为普通的研究伦理的内容对于残障研究来说是不够的。

已经有的伦理理念和规则，无论是对于自然科学还是社会科学的研究的规范，仍然缺乏残障视角。

残障研究的特殊性在于哪里？我觉得第一是社群本身的特殊性，即：长期遭受制度性的、系统性的不公正对待。这使得许多研究方法或者理论，抑或现有的伦理规则没有考虑到残障群体实际的处境和需求。

第二是，现在的残障研究已经从理论上面形成了革命性的模式，就是我们非常熟悉的社会模式、人权模式或者一些基本的观念。原来的许多想法观念都被打破，现在已经有了关于残障的新的理念，也有了像CRPD这样非常有前瞻性和指导性的文件，这就使得开展残障研究有一个既定的框架。

所以我们不能像研究大学生、青年或者老年人这样的人群一样采用一些普通的视角。如果类比，可能可以类比性别研究。性别研究也有一些理论框架，尽管具体的理论非常丰富，但有一些基本的、不可忽视的理念。

第三，也是我最想要说的，就是残障运动或者说残障群体的事业都正在生产的过程中，或者说是一个正在不断发展的运动，无论是残障群体也好，还是整个社会关于残障的观念也好，或者学者对于残障的认知和思考都在发展中。

残障研究可以在其中扮演非常重要的角色，甚至是塑造作用。残障研究所做的这些考察，它参与了这些正在发展的进程，会很大程度地改变这些进程。在这个过程中，研究者可以扮演一个什么样的角色？可以怎么定位自己，可以探索怎么样的可能性？这不是现在的一些研究伦理可以涵盖的。

残障研究肯定不会违背现有研究伦理的基本原则，但残障研究需要更多。

如果我们现在去搜索查阅一些关于残障研究伦理的研究或者文件的话，会看到除了隐私保护、无障碍等方面，社会模式和CRPD起到非常重要的指导作用。例如提出最大程度地尊重残障人士的主体性，不要仅仅将残障人士当做研究客体，要注重残障人士的参与，代理的最小化，这些原则都是残障研究中 CRPD为其增加的非常重要的内容。

残障伦理还涉及什么呢？接下来我会讲到可能我们去思考的一些方向。

首先是研究者怎么认知自我，怎么定位研究。

我从前段时间开始读的《障碍政治》，受益非常大。这本书里面就提到了，首要的问题是研究者怎么定位自己。

我们在现实中看到不同的研究和研究者，比如说有的研究者可能是长期做残障研究，国内国外都有这样的学者，有的可能并不一定是长期做残障研究的；有的做残障研究的，自己是残障者，打算来深入投入残障的研究；有时候我们可能看到一个大学生的暑期实践，或者是也有可能有其他的学者短期来做。研究者怎么定位自己，是把自己定位为一个insider还是outsider？

在我开始关注残障议题以后，一直到现在，我听到的最让我鼓舞和幸福的一句话，就是刚才王玄老师也在开头说了一遍的话（意指：王玄老师介绍于老师为社群成员）。虽然让我感到非常地激动和幸福，但是我觉得我不一定做到了。

我本人来说我定位为一个残障社群insider，但是我们的研究者中肯定会有很多的outsider，那么这两种研究者怎么去认识自己的研究？

可能有的人会觉得我是insider，他觉得我是为我自己的社群去争取去奋斗，去争取话语权，或者直接争取利益，是有个立场的。也有一些人是outsider，他觉得我是做一个很客观的研究，我就是要揭示出一个社会现象。怎么样的研究会会好一些？

巴恩斯就提出了我们可以打破这种研究者和被研究者之间的界限，也就是说我们的研究可以既不是那种客观的、对象化的那种研究，也不一定完全主观的，为某种理念去奋斗的一个研究，而是说我们去创造一种新的研究话语。

在创造新的研究话语的过程中，研究者和被研究者一起去创造，一起改变。在这个过程中不是去获得对于一个客观事实的反映，这样来生产知识，而是说双方都通过自己的主观改变去创造一种新的知识。

通过这样一个过程去把知识或者说把方法传递给残障群体手中的过程，就是怎么去突破这种研究者和被研究者二分的这样的一种界限。

在这个过程中，实际上残障群体不仅仅是作为对象在这个研究中出现，而且在整个知识生产的过程之中，残障群体在不断的获取方法和知识，在不断的获取知识带来的权力，在这个研究的过程中，他在不断地作为主体参与其中，扮演这样一个角色。

不是生产一些关于残障群体的研究，而是和残障群体一起去生产这些知识，甚至是残障群体主导地去生产这些知识，是这样的一个根本的转变。

著名主持人白岩松建议把“残疾人”的称呼改为“残障人”

第二，我觉得残障研究应该具有比较强的体验性，对于任何参与残障研究的人，他都首先要去尽量靠近残障群体的体验，我觉得这个是伦理的一个要求。

即使我们做一个相对客观的研究，去贴近残障人士的体验也是非常重要的一个要求。因为实际上无论是我们说是残障身份也好，或者是残障人士的处境也好，是长期以来被现有的话语所遮蔽的。

就与此类似的是，可能是很多长期处于系统不利地位的群体所面对的，例如女性、少数族裔或者是性少数群体甚至是穷人，他们真实的体验是被长期屏蔽的，使得我们已有的知识生产是围绕那些并非在不利地位的群体的体验生产出来的，所以说在这个情况下，已有的话语可能是是有限的，是偏狭的，甚至是扭曲的。

我们有了社会模式，有了最基本的一个理论框架就是CRPD，然后也需要有这种残障群体的体验。体验是无可替代的，去尽力地接近这种体验，它的意义和作用是无可替代的。

第三，关于研究者在做残障研究的时候的心态，我个人觉得还是保持更为谨慎和紧张的态度会更好，为什么？

因为无论是对于残障的研究者来说，还是对于非残障的研究者来说，要去研究的，就像我刚才说的，都是是长期被历史所屏蔽的，被现有的制度文化所屏蔽的，被忽略的一些内容，所以并不是我们可以用现成的一些东西简单去套的，而是一些很新的、需要我们重新去认识和塑造的东西。所以在这个过程中去保持一个谨慎和紧张的态度，我觉得是比较有益的。

即使是对于残障的研究者来说也是如此的，比如说可能一种障别的研究者对于另外障别的研究，或者哪怕是同一种障别对不同程度残障状况的研究，亦或是哪怕就是自身所在的生活场域，它的陌生性都是非常强的，所以说去保持一个相对谨慎的态度，我觉得是合适的。

但是它和那种冷冰冰的客体化态度是两码事。这种心态也不意味着那种你一定经历了很多，很困难的事情，很了不起的事情那种敬畏的态度，这种谨慎的背后是知道对于残障群体的体验会有很多很多未知，要放弃很多臆想，以非常开放的态度去感知、去体察、去接受。

像刚才说的，实际上打破这种主体和客体之间的界限的核心是这种在知识生产过程中的参与，我们现在正在做的事情，可能被研究者或者说参与者可以不断地提出他的反驳，然后不断的去修正研究的过程，去创造新的研究的过程，更重要的是这种权力的转移，在这样的过程中，研究者并不是研究的主导，而是需要随时去探查、感受和回应残障者的意见。

第四，我觉得在残障研究过程，研究者是应该保持一个持续的回馈的。

可能很多残障者在看到这些问卷的时候会有一种很烦的感受，做这个对我有什么好处吗？你让我做那不就是利用我吗？不就是对你有好处吗？你收到了数据，你发了论文，你评了职称，或者说你毕业了，是吧？我有什么好处呢？我的处境还是这样的，过了这两三年没有什么改变。

回馈可能有很多不同的形式。其实普通研究也会有这个要求。首先做这个研究是干什么的，不能光让我填问卷，要把前因后果都介绍清楚，即便是研究完了，你研究的结果是什么？至少跟我有关的部分是什么？至少要有这个知道的途径，我不一定一定要知道，但你要给我知道的机会。你不能让我从头到尾蒙在鼓里。

就像蔡聪老师说的，关系的建立和关系的脱离都是很需要注意的事情，就是不能做完调查就再也不见影了，这样的可能会让研究的参与者会感觉伤心，实际上这也是违反普通研究伦理的事情。

普通的研究比如说做一个关于眼睛健康的一个调查或者实验，会发瓶洗发水，或者是发个什么优惠券是吧？我们有的时候填问卷还有红包，这个其实也是很重要的一个回馈，可能对于某些研究的参与者来说，我花了一个早上来参加你们的调查，你给我一瓶洗发水不应该吗？这不是一种所谓的利益交换，而是一种公正。

如果没有这种回馈的话，它会变成一种剥削。

然后除了这种可能比较直接的回馈之外，有的时候会有被调查者觉得那么有人听我倾诉，或者愿意聊一聊这个事情，这个事本身对我来说是有价值的，然后产生了情感的共鸣，或者说研究者也讲出了自己的一些经历，互动的过程对他来说是投入的、是愉快的。

有的时候不一定是因为他讲了一些愉快的事情，而是因为他倾诉出了一些心中的烦闷、愤怒等，他也觉得对他来说是一个好的经历，这个也是一种回馈。

残障研究伦理的特殊性在哪里？我觉得并不能简单地说残障研究就是关于残障的研究，残障研究应该具有一个实践性，应当具有现实指向性。

它应当指向改变现实，而不仅仅是认识现实。当然巴恩斯也说得非常的清楚，这是巴恩斯非常鲜明的主张，这个主张也来自于我们非常熟悉的马克思。

残障研究是应当是一门现实指向的研究，这里我要指的并不是把它狭隘化，意思不是马上有现实的改变，例如马上补贴就来了，不是这个意思。那么实践性指的是什么？

就是我个人倾向于一个研究者在进入残障研究这个领域的时候，他要做好准备，自己不能做一个outsider，不能作为一个观察者，不能只做一个反映现实的人，而是从一开始就要思考自己研究的导向性，从研究的目的和研究的设计开始，就要思考它对于社群来说有什么用，不仅仅是对于某个个体来说，就对于社群来说有什么用。

可能所有的研究者都会说当然是有用的，可能论文中也会写出来，比如说我了解了这个现实，可以供参考，提供数据，提供建议。

但是我觉得残障研究需要的是更迫切的东西，从一进入这个领域就要开始思考这个问题。有人说我就是负责揭示现状的，怎么去改变？会有学者去做的，那是别人的事。当然肯定也会受到很多具体的、现实的限制，比如说个人能力的限制。

比如说他确实只是一个本科生，或者说确实只是一个教师，无法去改变，比如说没有钱，更不可能去改变什么政策，实际上这种困境可能在其他的一些研究中也是会发生的。对于失独家庭的研究，对于农民工的研究，对于独居老人的研究，可能都会遇到这样一些尴尬的处境，就是对方真的很困难，有很多需要需要改变的地方，但是自己的能力确实是有限。

王玄补充：

我来阐述一下。

我觉得是这样的，第一它是不够的，我认为它是不够的，但是我认为在目前做到揭示现状这一点的人也非常的少。

如果如果大家对这一块感兴趣，去知网上去以残疾人为关键词去查研究，事实上你会发现他们他们不是在残疾人的生活里面做研究，而是在过往的残疾人的研究里面做研究，延续那种生产偏见的文化传统。

所以在今天能够有勇气的能够去深入到残障的社群，残障的群体，然后去聆听大家的声音，然后还敢把这个声音给写下来是不容易的。

能够去发本身不容易有这么几个层面，第一个如果大家够熟悉，就发现去聆听一个残障人士的故事，就意味着要受到他的责备，或者说要接到他的愤怒。

我们国家有一个互联网公司，它的跟残障群体沟通的渠道是没有消失的，于是乎这个公司的客服或者说从事无障碍工作的人，就经常会作为整个互联网公司的代表受到残障群体的批评。

第一你要能够忍得住耐得住，就很不简单。第二个得到了这些真实的声音之后，你得到了这种来自社群的声音，这种声音势必来说，跟你的导师，跟你的朋友，跟你在媒体上听到的是完全不一样的，你是否相信有足够的定力去相信，在相信了之后，你是否有足够的定力去把它发表？

我觉得今天生产非歧视传统下的知识是很困难的。那么在整个过程中，我非常赞同于老师刚刚说的这一段，就是说如果一个研究，他总说我的作用在未来我的作用在以后，事实上它是没有什么作用。

如果说你对来参与你这个研究的参与者，残障者都没有造福，都没有连接，你都没有发心，基本上扯虎皮做大衣基本上是没有什么用。

那么那么成长者需要的回馈，我作为一个参与了一些障碍研究的参与者来说，我希望的回馈也没有那么回馈，也不需要说我们你明天这个文章就能够说，改天换命也不需要，我觉得可能更多的是一种探讨，然后能够用障碍研究者或者来做残障研究的学者的一个话语体系，将我的这些想法，用一种学术语言表达出来，很精确的表达出来。

我觉得到这个程度上的话，我会觉得这个结果的话我觉得还挺满意的，好的，于老师交给你。

于莲老师：

对，我认同刚才王老师说的，这个也不仅仅是在残障研究中是这样。看见本身很重要，看见本身就是改变，就是力量，这个我认同。

我想说的是看见是不够的，就像我刚才说的，看见实际上还是我在第一段强调的，看见是有主动和被动关系的，是研究者看见，被研究者被看见，社会公众看见被研究者。

就像刚才王老师说的，你至少要有这个思维，你要做好准备，然后要有意愿，当然仅仅有这个意愿是不够的，它要体现为知识生产过程中的这种共同的参与，而不仅仅是被看见。在这样的过程中间一定有事情可做，有的时候，可能这个要求并不一定是被研究者的意识到了。

比如说我有的时候就有时候做慢性病研究的时候，对方他最希望实际上就是说他说能不能报销政策给改变一下，有的时候他（受访者）可能分不清楚研究者和其他角色的区分，他们一律地理解为所谓的政府，他说谢谢政府关心我们。

我们很尴尬，我说我是学校的，我是一个教师，我是来做这个研究，但是说了半天之后，他们还是说政府真好，来了解我们的困难。他们就说我跟政府反映一下，我们现在最大的问题是报销，能不能把这个问题给我们解决一下？

这个时候真的作为研究者会非常的难过，我解决不了。

像慢性病患者群体面临报销制度的问题，比如说一个渭南的人，他在西安的医院透析，然后他说：你看我们报销回去报销就不一样，跟他们西安市的报销的比例就不一样，你能不能把这个事情解决一下。这时候非常的痛苦，就是这个情况下回馈是很困难的，真的去实践是很困难的。

即便论文写出来了，可能更多的是指导社会工作，而不是社会政策，这个是很痛苦的一个过程。但是我觉得我们应该试着去想办法去改变，当然不仅受外在环境的限制，也受个人能力的限制，也会受个人身份的限制，甚至可能会受个人靠谱程度的限制等等，但是我们可以有一些尝试。

在很多例子中，尤其是可能像在残障这样的例子中，它是有可能引发一种参与的，甚至比如说像我在对于透析患者的访谈中，我会在访谈的过程中试着提供一些对方可能对对方有意义的信息。

比如说透析这个问题，他会说你能不能跟我们反映，政府能不能给我们解决一下这个问题，我会说你们有没有试着去反映，就是说去有一些反映的渠道，你们去反映，他们可能会说我们反映过，我们已经都说过，但是没有人理我们。现实确实非常的残酷，我也会提议说你们有没有试过，以社群的名义去反映这个问题？

实际上我并不是特别确定我作为一个研究者这样做，会不会得到所有的研究者或者说是研究规范的认可，但是我都是这样做的。

在癌症的患者社群中我也接触过，就是说他们说某种药物是救命药，但是非常的昂贵，而且不没有在医保里面。我就说实际上就是可能罕见病它具有类似的困境，他通过这种社群的努力去改变了所谓的孤儿药不报销的政策，你们可不可以去尝试？如果你们愿意尝试的话，我愿意去帮助。

当然这也会是一个相对漫长的过程，甚至有不少人听了我这么说之后，他们也会说算了吧，但是至少你去想尽一切办法去帮助他们改变，而且在这种想办法的过程中，不是自己去拯救，而是去激活对方，去做好一个去陪伴对方，去开始这样一个赋能去斗争的过程。

这样一个视角的转变，我觉得是非常有必要的，不一定是对于每一个研究者的要求，但是我们努力的方向。

最后我就说一些我们马上就能做的具体的措施。

首先，我们肯定可以去翻译、去引进或者说去学习、去研究国外关于残障研究伦理的内容，目前翻译介绍过来的可能还不多。

第二是我们可以去深化、细化这些研究，我觉得可能的方向可以有以下几个：我们说残障研究的伦理，但实际上大家都知道不同障别的差异是很大的，实际上需求和遇到的困难都是不一样的。实际上在不同障别的研究中的伦理的规范和要求，可能是需要我们去细化的。

还有在不同的学科中可能遇到的问题也是需要我们细化的。比如最基本的像自然科学和社会科学可能要求就不是特别一样。社会科学研究或者不同的学科的领域的，比如说传播学、或者是、社会学、政治学、法学，实际上它会有不同的侧重点，这个可能是我们不同的学科的学者需要去参与去思考。

除了我刚才说的分障别的细化研究和分学科的研究，可能不同的研究方法所需要的研究伦理也是会有一些差异的。

比如说可能量化研究和质化研究，或者说是一些特别新的研究方法，比如说大数据或者是一些新的议题和领域可能是需要去特别关注。也需要残障群体去不断的了解和跟进，这可能是我们现在可以做的事情。

第三就是，伦理其实并不仅仅是一些道德要求，它也有程序要求，我会反复强调它不仅仅是程序要求，不仅仅是工具，但它也必须是程序要求，因为这是伦理的牙齿，就是规则它变成规范，甚至是法律，那是它必要的牙齿。

我们的残障研究应当遵循一个什么样的流程，符合什么样的要求，然后有什么人来执行这样的要求，什么样的机构和机制来监督，甚至是惩罚，这个是我觉得需要去思考的。

现在的绝大部分研究会有一个伦理审查委员会，然后我个人猜想（没有调查过），至少在中国大陆极少有伦理审查委员会中有残障人士。那句话重复了无数遍，nothing about us without us, 那么伦理审查是否是需要残障人士的参与？

当然是不是每一个伦理审查委员会都要有至少一个残障人士？我觉得这个确实不一定要成为绝对的要求，也不一定现实，但是不是说我们就不追求了，我们是希望有提升在伦理审查中残障群体的参与，但是可能不一定在短期内实现。

那就需要我们去做什么？就是去培训伦理审查的人，培训研究者，去鼓励社群，大家都去深化对于伦理的重要性的认识，去广泛的参与到伦理的讨论之中，共同制定伦理的要求的内容和程序。

伦理的核心，甚至我这里可以说不光是研究伦理的核心，是不断的发展和讨论，是人们对于“我们应该做什么”持续的思考和对话。

残障研究伦理已经有一些核心的内容，比如社会模式、CRPD，但是我们仍然要开启一个过程，需要伦理审查者、研究者，包括社群，无论是insider还是outsider去思考，去对话，讨论我们应该怎么去做研究，我们应该通过研究去达到什么样的成果和目标。

所以这就是回到了我最开始说的共同生产知识。

回到我们最开始说的，为什么我们要讨论残障研究伦理，我们要在什么背景下去讨论去思考残障研究伦理？

我们去思考残障研究，可以在残障运动中扮演什么样的角色，这也就是为什么我去说实践性，实践性并不仅仅是在一个回馈的意义上，并不仅仅是在一个报恩的意义上，在一个平等互利的意义上，它是一个大家一起来参与对话的过程，实际上这也是伦理对于我们的世界的作用。

为什么我们今天要伦理？不是仅仅搞思想道德教育，或者是为了培养大家都成为有道德的人，而是让所有的人一起来思考世界的未来，残障研究伦理也是这样，是让大家一起思考在未来的世界中，残障怎样参与。

我今天的分享就到这里，谢谢大家。

观众问答环节

梁玉音：

好的，谢谢王老师，谢谢于老师，我其实是一名刚毕业两年的研究生，然后我是因为2011年开始学手语翻译专业，在河南郑州大学，然后后来对这个领域然后开始感兴趣，并且想作为终身研究的方向，所以就是一直专科有专升本，有考考研，然后师从郑璇老师，后来毕业之后侥幸留校，然后现在我是一名助教。

好，这是我的个人介绍，然后我的疑问其实也是因为深耕这10年来都在残障社群中，然后包括我现在的男朋友也是一名听障者，其实在这个过程中我有很多的困惑，然后在今天的于老师的分享和王老师的介绍当中我有很多共鸣。

比如说在最早期突然有一波开始有残障研究热潮的时候，其实我就是促成一些人连线的那个人，因为我是个学生，我就又有一些社群，然后我当时会出于一种狂热，一种单纯，一种热情去把一些不同领域的人，然后引向我所知道的残障群体，并且是发自内心毫无报酬的去帮助他们。

因为我是这样想的，我觉得在我还没有研究能力的时候，是不是我帮助这些有研究能力的人，他是不是真的可以做一些东西来改变，当然我也包括残障群体，那个时候很单纯，我们真的会很认真去做很多东西，并且不求任何回报，以至于我觉得都有点那种剥削的情况在了。

因为会有一些学者抱着那样的心态为了发论文，但后来当我开始成为一名研究生的时候，我就开始转向另一个方向，我就会很珍惜这些人，我就会我也会保护我们自己，并且我也会去鉴别这个这些人（意指学者）。

但在这过程中我还是帮助过一些学者，而且我开始对研究有一些认识了，我发现研究并不像我想象的那样，就一个研究就能改变世界，它可能是一个非常长期的过程，但是难道但是我不真的不做它，那也不行对吧？

然后所以我还是在尝试去呼吁，并且去希望能够引来一些不同学科的人去关注残障群体，因为残障它是属于整个世界整个社会的，它不能只靠搞特教的人去研究是吧？不能只靠搞社会工作的人去研究，它要各个学科都要去关注到它。

即使后来我现在到了一个妥协阶段了，我就会认为说即使你在过程中你是有一定的目的和利益的，即使它对你来说是一定红利，但是我是不是能够做好一个中间的过渡的度，然后去能够达到两全的，这是我现在当下在思考一个问题。

那么我现在的问题一是想跟您分享这些经历，二是我想提出的问题，我们该怎么看待这些吃红利的人？

如果说这些吃红利的人，他又确实会能带来一些对我们其他同学可以带来一些关注，我们让不让他吃红利，我们该怎么判断，这就是我的问题。

于莲老师：

非常感谢梁玉音老师刚才的分享，非常的真切，首先我要说的是，我今天可以说是在这里夸夸其谈，说了这么长时间，但是我自己有没有做到？我非常确定地说，我没有做到。这是努力的方向，这是我理想中的残障研究，但是我本人肯定没有做到，应该得到社群的批评，要改变。

而且也特别感谢，咱们今天在的王玄老师、梁玉音老师，还有仝薇老师对于我本人的研究给予了极大的帮助。就像刚才梁老师说的，充满热情的毫不求回报的去牵线搭桥，去找到自己能够接触到的所有的残障人士，去协助研究，这样真的是非常令人感动的，非常地感谢。

然后就回到刚才梁老师说的过程，这个也是我考虑过，会有一些人，比如说大学生他在暑期要做一个社会实践，你说他一定会以后都做残障研究？确实是不一定。也不能禁止这种研究，说，画一个标准，你打算做几年？做10年的再来，你做5年不行，这个是没有办法定这样一个标准的。

如果他有自己的功利的目标，我觉得没有问题，也不可能去禁止，也可能会有客观的好处，所以为什么我们要来讨论残障研究伦理，就是要去规范。

事实上在别的领域，难道那些科学家们真的都是为了真理，为了造福人类吗？他们也可能是为了评职称，是不是？只不过是他们研究的可能是细胞，残障研究研究的是人是吧？

那些研究癌症的，他们难道不是为了评教授吗？但是他们可能客观上极大的促进了攻克癌症，怎么办？需要伦理需要规范。

我们说的我们希望它是一个共商共创的对话的过程，但是最基本的要有，伦理是要有牙齿的，它是要有规则的。贺建奎（备注：因做有违学术底线的基因编辑婴儿实验而被捕入狱的研究者）现在出狱了没有？这是有对它是有惩罚的，它是有监督的。

我们残障伦理大概会需要什么内容，这都是我们需要去讨论的，我们会讨论出一些细则的，我们也可以去学习国外的细则，我们会有不同的层面，就是我们有一个宏远的目标，我们会有一个过程，我们也会有程序和细则去规范、去指导去教育研究者。

刚才梁玉音老师说的好像是一个金矿一样，这是个金矿开采，好像我们在给谁开采证，我们在发证一样。实际上我希望我们的伦理不是一个发证，不是一个允许谁做，不允许谁做的问题，而是一个去教育所有人的问题，或者说不能叫教育，是一个所有人一起讨论去参与，去制定、执行规范的一个过程。

比如说甚至在研究过程中，我们发现研究者已经做了一些伤害社群的事情了，怎么办？我们实际上都是可以去讨论的，是去驱逐他，还是教育他，去告诉他这个研究应该怎么做？

我们最终的目的就是能够更多的人参与到进程中，去共创一个更好的未来，而不是一个去拒绝谁的过程。当然如果伤害严重到了一定程度，那一定是要拒绝的，这个是没有疑问的，贺建奎是要坐牢的。

我们知道西方的科研对这方面是非常严格的，不光是残障研究伦理，你们会看到每一天都有大量的撤稿，撤稿还是公布出来，拒稿是不公布的，对不对？

你说西方是这样，中国国内的编辑他不是这样怎么办？我们把它变成这个样。要有审查制度，我们去教育、去倡导，去教育编辑，让他要求要严格。

王玄：

我刚刚梁玉英老师的问题，我从微观的角度讲一讲，首先我们做社群的守门人也好，是社群里面的人也好，你要有自信，这个自信是什么？自信就来做障碍研究的是吧？先假定他们统统都不行，都统统需要贫下中农再教育，然后再把自己了解到的知识，通过讲座也好，还是写作也好，然后让这些都参与障碍研究的这些障碍人，首先要知道不伤害原则，首先要知道一个人过来找你填问卷，然后他什么都没说，这样是不合适的，就这种要去倒逼，就这种规范要去倒逼。

那么我们在这个过程中，作为障碍社群的一个守门员也好，还是一个社群成员也好，最重要的是我们自己要有一个嗅觉，你就去无论是去审核也好，还是去搞也好，离我们都稍微有点远，那都是一个比较长期的过程。

微观的过程的话就是去直截了当的告诉他，你这样让我不开心，这做的不对，你的研究结果，然后我的信息你是怎么保护的，然后这个问题问了，让我能够对我自己的人生有反思，我觉得这个问题问的好，你是个比较不错的研究者，我把你推荐给我的其他的朋友，在微观的层面上就是鼓励好的，然后对不好的行为极力的抨击就可以了。

就至于说他的动机是什么样子的，确实要有一个善意的假设，不能说他的动机不好，最多你只能说他能力不够。因为，当你说他动机不纯的时候，他可能会反过来说你敏感，说你玻璃心，你要把他当作一个好人架上去，这里会不会有点太暗黑了。

于莲老师：

其实我觉得实际上是一个非常多元的处理方式。

我突然想起来一个小新闻，国外也会有什么一些所谓的网红，然后他到一家餐馆去，然后就像是做交易一样，他就跟这个餐馆说，就说我可以给你发一些宣传的视频，我有比如说10万粉丝，你要给我免单，甚至赠送我什么VIP卡什么之类的。

这对于餐馆其实是威胁，就是说你如果不给我这些优惠的话，我就会说你的坏话。很多小餐馆的老板因为怕得罪这些网红，就给他们这些优惠，但是有一个华裔的餐厅的老板就不吃这一套，他就拒绝提供这些优惠，然后网红就真的在自己的账号上发了一些很负面的评价。

然后这个餐厅的老板也针锋相对，也在社交账号上发了，就把整个事情都说出来，而且就说我们是亚裔，但是我们要抗争，我们不屈服于这种威胁，网友都是很支持亚裔餐馆老板。

我觉得这是一个全过程的矫正，比如说他进入社群之前就可以有这样一个交流，充分的交流，然后在过程中间提醒。无论研究者是善意的还是恶意的，就像算善意也有可能犯错误，是不是？

无论是善意的还是恶意的，造成了一些问题，出现了一些问题，社群可以去及时的去反馈和纠正，这个可以是有礼有节的，并不是说我们不能愤怒，我们必须要笑嘻嘻的跟他说，这个也不一定。

如果他说好玻璃心，那就像亚裔老板那个样子，是谁玻璃心？把这个事情说出来，是不是？是谁玻璃心，是谁的错，我相信这个都是群众的眼睛是雪亮的，不要屈服于这种这种可能的威胁，不要害怕是吧？

全过程的都去平等地参与，在这个过程中全程的起到一个指导的作用，不是去控制，研究者有他的擅长，有他的目标，他有他的模式之类的，但是在怎么做研究这方面是全程地对话的过程。

王玄：

其实是他不要来教我们怎么扮演一个标准的残障，我们也不要去教他怎么去做研究，这都不是一个教的过程，这都不要去一个主体压过另外一个主体，这是双方的关系的一个链接，大家能够把围绕着同样的一个目标开诚布公的交流。

当然一定要有自信，这种自信一定要是自己给，一定要是自己给自己了。

你不是去寻求，你既不是通过研究者肯定你的残障经验，来寻求承认，你也不是通过说贬低研究者，把研究者踩到地里去来寻求这种优越感，这两方面都是要避免的。

于莲老师：

刚才其实我也讲到一个共同成长的过程，因为很多东西是现在没有的，实际上这对于这个过程对于残障社群来说或者某个个体来说，也有可能是一个觉醒和和赋能的过程。

梁玉音老师其实也是一个 insider，也是一个残障社群中的人，也是一个甚至可以说是一个残障身份认同的人。实际上刚才梁老师分享的这样一个历程，就是一个觉醒的历程。

然后实际上其他的残障人士可能也在经历这个过程，刚开始特别的热情，特别的单纯，我觉得我不能代表谁，我就说其他的人可能也有这样一个过程。

甚至包括可能有一部分的残障人士就在这样的被研究的过程中，他经历了一个就是隐隐的感觉，觉得不太对劲不太舒服这样过程，他自己也不是很确定说我是玻璃心了吗？我怎么能这样想，你看人家这么好心好意的过来，算了，我不要这样想了，甚至也有可能有这样的想法，对不对？

这个时候如果说有另外一个残障人士说说我也觉得很很不舒服，我也觉得研究者怪怪的，这个时候会不会是一个集体觉醒的过程呢？

【完】

#残障群体#

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