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我51岁那年,2岁多的儿子确诊自闭症……

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在前半生,张良富的生活一直跟“海”有关。

年轻时做海员闯荡世界,下船后在航运学校教年轻人航海技术,在海事部门任海事技术二级监督长,一路顺风顺水。

49岁那年,他决定弥补年轻时的遗憾,与妻子生下二胎。孩子2岁多时,因为不说话,与人没眼神不交流,去医院确诊为典型自闭症。

也就是51岁这年,张良富回到家中,全职照看孩子,带着他四处干预。

2019年,56岁的他在赴南京干预的高铁上,突然中风,导致右半身偏瘫。

但这位父亲,一直没认输。他不但没有放弃自己的孩子,还努力帮助更多家庭。

老来得子,确诊自闭症

1982年,刚满19岁的张良富在改革开放浪潮中,离开了老家安徽蚌埠,在上海港口登上货轮,成为了一名国际海员。

年轻的张良富从实习生做起,数年时间做到大副(船员职称,仅次于船长),他与风浪搏斗、与日月同眠,多次徘徊在生死边缘.....

1988年,张良富回到家乡,进入安徽省航运学校,把自己在海上积累的知识教授给中国新一代的航海人。这期间他与恋人结婚,并于1990年生下了女儿,之后因为政策调整,张良富调到铜陵市海事局任海事技术二级监督长。

张良富一直有一个遗憾:他喜欢小孩子,并相信“多子多福”,却在年轻的时候,因为公职身份,没办法生二胎。

2012年,随着国家二胎政策逐渐放开,49岁的张良富和妻子生下一名男婴。已近天命之年的张良富从未想过,自己还有机会弥补遗憾,他为小儿子取名淼淼,希望能把大海的气息寄托在这个小生命上。

在生活上,张良富给予儿子百般呵护与关爱,但在淼淼快一岁的时候,敏感的张良富发现了异常:不出声,眼睛不看人,逗他都不理。2014年,2岁多的淼淼在南京脑科医院中被确诊为典型自闭症。

(张良富与淼淼)

“仿佛整个人都被打垮了,所有的期望、人生意义都崩塌了。”张良富开始整夜整夜做噩梦:他梦见了雨夜中的货轮,船舱破了一个大洞,冰冷的海水倒灌了进来,他和同伴们泡在其中,绝望地拿起手边的一切东西想要去堵住那个洞......

无数次冷汗淋漓地从睡梦中惊醒,张良富慢慢清醒了过来,坐以待毙从来不是他的性格,和家人讨论后,张良富下定决心:带孩子进行康复治疗。由于妻子是律师,工作相对繁琐,张良富担下了照顾淼淼的责任,他向领导提交了调岗申请,选择到基层挂职以方便照顾孩子。

这位老父亲为了相隔49岁的儿子,走上了人生的另一条道路。

破除孩子偏食,他有好办法

淼淼出生之后缺少母乳,张良富就给孩子喝奶粉。但孩子不吃,去医院做敏源测试,发现孩子竟有12项食物过敏。他只好把奶粉换成米粥。

另一个棘手的问题也出现了,淼淼在吃饭上有了刻板行为,除了米粥,别的食物都抗拒。张良富强制把食物放到孩子嘴里,孩子也会吐出来。

一日三餐孩子只吃米粥,很长一段时间里,淼淼体质很弱。一家人出去吃喜酒,也要给孩子单独准备装米粥的饭盒。

张良富尝试改变孩子的饮食刻板,增强营养。他先是让孩子接受白米饭,之后再在白米饭中加各种汤,模拟米粥的形态。接着再在其中逐渐加入各种食材。不吃水果,张良富就给孩子榨汁;不吃瘦肉,他把瘦肉煮熟,脱油脂,然后放入稀饭。

如今孩子能接受的食物多起来了。张良富带孩子去外面的饭店吃饭,孩子也能适应。最近两年,孩子的体质变好,开始长肉,现在甚至偏胖。

(淼淼在打架子鼓)

“孩子跟过去比变化太大了,人家见过之后都建议不要给他吃那么多东西了,但哪是我们给他吃,是他自己主动要吃嘛!”张良富说。

除了食物刻板,淼淼还有语言障碍等问题。铜陵是一座小城,针对特殊孩子的康复机构较少,专业度、整体强度也不足,张良富只有每周两次带着淼淼去离铜陵不远的南京,给他“加餐”,自己也翻阅书籍、咨询专家,了解自闭症的干预方法。

融合,必须有效才有意义

两年后,淼淼的情况有所好转,也到了要上幼儿园的年龄。张良富学过融合教育的理念,他尝试把淼淼送进小区的幼儿园进行融合,但一个月下来却没有效果。

张良富发现,融合教育并不是把特殊孩子放到一群孩子中就可以了。“在淼淼的幼儿园,一个老师带着二三十个小朋友,又没有影子老师帮助,淼淼不可能学会和普通孩子互动。”

“所以我们不仅要讲融合教育,更应该讲有效融合。”他说。

发现问题后,他在铜陵市区四处考察幼儿园,最终为淼淼换了一家。

在新环境中,淼淼和五个孩子一起上课,并受到老师的额外关照,进步很快。最让张良富兴奋的事是,淼淼学会了唱歌。虽然是最简单的儿歌“小兔子乖乖”,可对说话一向吃力的淼淼来说是巨大的进步。能唱歌还证明,淼淼开始对某些东西产生兴趣了。

融合教育的力量让张良富深受感触,虽然淼淼没达到上小学的能力,但张良富也提前准备:积极和所在学区小学的校长建立起联系,与他慢慢成为了好朋友。

小学校长因为张良富的人品而愿意结交,同时也被这父爱打动,这位校长曾感慨,“和张先生的相识,其实也是对我的一种科普,让我了解到了这个群体实际生活状态,未来我也会尽全力去帮助自闭症孩子。”

2019年,张良富没有急于将7岁的淼淼送去普通小学,“我明白儿子的实际情况,他的一些基础能力还是差了点,有前车之鉴,我会更多考虑有效融合。与其啥也不管把孩子放到小学里,不如根据实际情况提高一下能力再去融合,会有更好的效果。”

在带着孩子多年干预训练的过程中,张良富积累了很多类似的思考,也结识了很多和他一样的家庭,这让他有了创办家长组织的想法。

从帮生活,到帮就业

多年带着孩子干预训练,每当张良富看见那些年龄和他女儿相当的年轻父母时,他就忍不住想要帮助他们。他主动和这些家庭联系,建立家长微信群,分享自己和孩子的经历与经验心得,供大家学习参考。

张良富又发现,铜陵市登记在册的自闭症儿童只有152人,但由于当地对自闭症的认知度相对较低,未被诊断发现和有自闭症倾向的孩子很可能要比这个数字多很多。

这让张良富很想成立专业组织,向社会科普自闭症、组织家长抱团取暖。他联系几位相熟的家长,大家不谋而合。

在张良富和几位家长的筹备下,“铜陵市自闭症关爱协会”于2016年3月15日在民政局注册登记、成立,旨在开展自闭症患儿不同阶段康复训练、自闭症专业知识培训、救助自闭症患儿等困难病患家庭等,张良富被推举为理事长。

(张良富获得铜陵好人称号,淼淼在爸爸的照片前)

协会成立之初,张良富就把融合教育代入了协会的活动当中,在特殊学校老师的帮助下引入了“1+1 小志愿队”,这支小志愿队全都由普通小朋友组成。

每次活动的时候就由志愿队的普通孩子与自闭症孩子一对一结对,共同玩游戏,做手工,聊天互动。几场活动下来,许多普通孩子与自闭症孩子成为了好朋友。

同时作为家长。张良富切身体会到家长对于自闭症孩子的重要性。他一面注重家长的培训,举办多次家长的集体公益学习,帮助家长积累自闭症的相关知识、提高实操能力。

(张良富组织的自闭症日活动)

另一方面他也体会到家长的辛苦,开展“喘息服务”组织家长们短途旅行,开展娱乐放松的活动。对于因为自闭症而经济困难的家庭,也积极带领协会会员们走访慰问,尽可能地给予帮助。

担任自闭症关爱协会的理事长,张良富得以看见,铜陵这样的四线城市,不同境况的自闭症家庭的处境。在淼淼就读特校的同班孩子里,10个孩子中有7个都在靠低保生活。

走访时,他发现,自闭症群体中,单亲家庭比例高出普通群体很多。一些家庭是发现孩子有问题之后,夫妻里的其中一方“消失了”,抛下残破的家。这样的家庭不在少数。

慰问时他会带一些家底殷实的志愿者,看过了那些家庭的境况之后,志愿者们帮忙添置家用,捐一些钱。

张良富的另一项工作,是推动当地大龄自闭症群体的辅助性就业。张良富会在企业和一些家庭间牵线搭桥。在就业这件事上,家长和企业必须充分配合与信任,二者缺一不可。

曾有一个自闭症家庭,家长两人都在银行工作,想让孩子就业,找到当地残联的就业办,但就业办此前只给肢体残疾、智障的孩子找工作,从没给自闭症孩子对接过工作,不敢轻易尝试。

张良富告诉他们,“我们来尝试一下,要是有什么问题,我负责。”铜陵产铜,一些企业也生产相关产品。张良富推荐他们的孩子去铜线加工企业。

他先去找企业,跟企业负责人介绍自闭症,去除他们对自闭症的一些偏见。

随后分别跟家长谈话。不仅是跟家长说明注意事项,也要看家长是否足够坦诚、通情达理,判断这个家庭是否适合进行辅助性就业。

跟这两位家长谈话时,张良富告诉他们,这份工作更多的意义在于,让孩子融入社会、适应工作环境。“孩子能够自食其力,就意味着这个家庭的未来光明,能给自闭症家庭带来一些希望。”

随后他叮嘱,“孩子工作的前三个月你们得跟着上下班,甚至陪着他。”这样既是为了让家长放心,也让企业放心。

一些孩子不适合就业,但如果家长隐瞒孩子的真实情况,强行就业,就会好事变坏事。张良富遇到过一个家长,隐瞒了孩子住过精神病院、且正在服药的情况。孩子在企业工作一段时间后,企业得知了真实情况,此后不肯再合作。

那个妈妈很用心,分解了从孩子出门、乘公交、到了工厂换工作服、开始工作的每个细节,每天口头语言交代一遍,再让孩子重复一遍。家长跟着孩子练习了三个月,孩子能够独立去上班了。

三年来,在张良富和协会成员的共同努力下,铜陵市自闭症关爱协会策划40多起自闭症相关公益活动,呼吁全社会都来关注自闭症、关心自闭症儿童、帮助自闭症患者家庭。

现在的张良富因为曾经的海员经历,以及自身年纪的原因,被大家亲切的称呼为“老船长”。

中风之后

张良富56岁这年,突遭另一件不幸。

2019年6月初,张良富忙于六一儿童节的公益活动。他原本就有高血压等基础病,劳累了三天,隔天又带着淼淼去南京的干预机构。

高铁途径马鞍山,他带孩子从卫生间回到座位,右手去拿手机,突然发现手机重得拿不起来,随后他感觉到了身体的异常,右腿膝关节无法控制地前伸,右手也陷入僵直,无法握紧和张开。他明白过来,“我中风了。”

他转用左手掏出手机,在微信上告诉了妻子。

十几分钟后,南京到了,他用左侧身子支撑着,在路人搀扶中下了车,拨打120。被扶上救护车时,他告诉周围人,“我的小孩很特殊,不能撒手的。”

入院之后,担心自己昏过去,孩子无人照看出意外,他不断叮嘱医生护士,一定要看住孩子,同时反复念着淼淼母亲的电话。

康复一段时间后,他出院了。中风的烙印还能从外在看出来,走路时与常人不同,口齿不清,行动不便,他也成了残疾人,去办了二级残疾证。

之后,淼淼再跑动的时候,张良富没法像以前一样追上他了,也不能像以前那样频繁带他去外地干预。

中风导致语言功能受损,去公益活动讲话时,他得很努力才能把讲话稿念好。前两天去特校参加运动会,一个孩子是脑瘫,走路不便,他像以前那样心生可怜,把孩子抱起,往前走了两步,发现很多人在鼓掌。

“他们可能觉得一个残疾人抱着一个残疾小孩,这多励志啊。”张良富笑着说。

从前的学生见到他,都惊讶张老师的状态与从前相差甚大,好像突然苍老了十几岁。但他还是一样乐观,“一站有一站的风景,到了这一站我也要过好每一天。”

只是,有个问题一直困扰着他,“我和淼淼相差了整整49岁,等他到20岁的时候,我已经是一个70岁的老头子了,不可能再有能力照顾他。如果我和妻子都离开了,他怎么办?”

(张良富的家庭合影)

张良富不愿意把这个问题抛给女儿,女儿和淼淼年纪相差太大,也会组建自己的家庭,做父亲的不舍得用亲情绑架她。

这时候一个朋友告诉他:由于城镇化的进展,很多的乡村学校没有了生源,楼舍慢慢废弃,说不定可以做点什么。张良富在朋友的帮助下去乡村考察了一下,经过讨论,一个公益康养中心的雏形慢慢出现。

“这些楼舍我们拿过来改造改造,让家长和孩子们一起住进去,还可以招募一些志愿者,让大家一起生活。平时我们接一些手工的订单,周围的田地也可以承包。我们带着孩子们做农业活动,创收,争取形成良性循环。”

补采、排版 | 荣旺
编辑 | 皮皮爸

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