共促唐氏综合征等心智障碍者高质量的就业发展

党和政府高度重视残疾人事业的发展。二十大报告提出：“完善残疾人社会保障制度和关爱服务体系，促进残疾人事业全面发展。”

2023年3月21日是第十二个世界唐氏综合征日，联合国总部发布2023年的倡导主题为“与我们同在，而不是为了我们”。

为了提升唐氏综合征人士的社会福祉，关注成年后唐氏综合征群体的职业教育和就业发展，2023年3月19日由中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征委员会、湖南省残疾人联合会指导，长沙市残疾人联合会主办，中国残疾人康复协会智力残疾康复专业委员会、长沙市党外知识分子联谊会社会服务专委会、深圳壹基金公益基金会、北京市晓更助残基金会、融合中国心智障碍者家长组织网络项目支持，湖南省智力残疾人及亲友协会、长沙市智力残疾人及亲友协会、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心承办的唐味人生—“职”引未来 湖南心智障碍者就业支持研讨会在长沙举行。

研讨会邀请了促进心智障碍者就业相关的政府部门、专家、企业、服务提供者及家庭共同分享唐氏综合征职业教育、就业支持的探索经验，以及面对的困惑和挑战，探讨行之有效的支持策略，从而呼吁社会力量关注唐氏综合征的生存状况及发展需求，共促唐氏综合征等心智障碍者高质量的就业发展。

中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征委员会执行主任苏振、湖南省残疾人联合会教就部部长阳庆云、湖南省智力残疾人及亲友协会主席陈丽湘、长沙市残疾人联合会理事长伍仁华、长沙市残疾人联合会副理事长左锡涛、长沙市党外知联会社会服务专委会主任杨沅光、长沙市人力资源和社会保障局就业促进处处长陈代源、岳麓区残疾人联合会理事长周海灵、华中师范大学特教系主任徐添喜、深圳壹基金公益基金会联合公益部部长任少鹏、北京市晓更助残基金会理事长李红、紫鑫集团副总裁刘向平等领导嘉宾、专家学者、企业代表、家长代表、爱心人士、唐氏综合征人士代表近百人出席此次论坛活动。

长沙市残疾人联合会理事长伍仁华在致辞中提到，针对唐氏综合征人士的康复和就业，省、市相关部门、企业、社会服务机构以及社会有志之士已经进行了大量有益探索，公众认知度和支持度有了明显提高。进一步倡议全社会都来关注唐氏综合征人士这个特殊的群体，给予更多的理解、尊重、包容、支持。

中国残疾人康复协会副理事长许家成为研讨会致辞指出：支持心智障碍者的就业发展应该推动以成果导向的支持模式，通过个别化的教育支持计划，对我们的智障朋友做支持性的生活、支持性的教育、支持性的就业来让他实现自己的有价值的人生。

中国智力残疾人及亲友协会唐氏综合征委员会执行主任苏振认为，实行改革开放政策30多年来，我国残疾人就业事业发展取得了很大的进步，特别是近年来中国残联对残疾人就业支持力度不断加大，出台了一系列重大政策。今年政府工作报告明确指出了“帮困助残维护和谐的重要性”，这些政策都给残疾人就业事业发展增添了新的重大利好。

随后进入主题发言环节，湖南省教育科学研究院基础教育研究所特殊教育研究员孙锋介绍了《湖南省特殊教育发展提升行动计划（2022—2025）》中关于职业教育的相关要点及其在湖南省内的落实情况。主要是以下6点：着力发展以职业教育为主的高中阶段特殊教育，到2025年每个市州中心特教学校均有一个职教部（班）；在部分中职和高职学校开展针对听障、视障和肢体残疾学生新设专业试点；落实残疾人个别化职业教育计划；完善残疾学生职业教育‘岗课赛证’综合育人机制，开展面向残疾学生的‘学历证书+若干职业技能等级证书’制度试点；支持职业教育实习实训基地面向残疾学生开放，鼓励校企共建面向残疾学生开放的产教融合实训基地、技术服务中心和校内生产性实训基地；开展残疾学生现代学徒制订单班培养的试点工作。孙老师还特别提到以竞赛和职业技能等级证书开发为工作抓手，积极发挥湖南省残疾人职业教育研究指导中心的资源平台作用，开展符合职业教育规律和残障学生身心特点的职业教育。

华中师范大学特教系徐添喜老师分享的主题是：生涯发展视域下心智障碍者的职业教育与转衔。详细阐述了转衔与生涯规划的概念，以特殊儿童中学毕业后去何处的思考引出目前特殊学生就业转衔面临的主要挑战是社会偏见、岗位有限、职业技能不足等。分享了国内外一些常见的转衔模式；在职业教育与转衔部分的分享中，徐老师强调：教康为基，职训为本，支持为魂。分享了提升相应职业转衔能力的主要做法，强调了转衔中包括家长、学校、企业、社会机构、政府在内的各主体角色。职业教育与转衔未来发展需要以政策为抓手，完善顶层设计规划，明确相关方权责；以评估为基础，制定生涯转衔计划，提供多层次支持；以合作为手段，整合优化多种资源，实现无缝式衔接；以社区为依托，增加实地体验机会，提升社会适应性；以结果为导向，择取多维支持策略，达成高品质生活。

长沙市特殊教育学校胡小玲老师在基于核心素养的心智障碍者培养的分享中提到，职业教育课程的三个核心是职业素养、职业能力、独立生活技能。其中职业素养是关键，职业能力是职业预备，独立生活技能是基础，并由此开发出公共基础课程、职业样本课程和生活适应课程。在三年职业教育课程实施模式中，每个年级重点不一样，高一职业体验阶段通过集体体验式教学，高二职业探索阶段则使用小组项目式教学，高三职业转现阶段岗位定制式教学，层层递进，逐渐聚焦。

长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳分享了长沙心智障碍者家庭资源中心的建设历程，从最开始两个家庭的互相支持到如今发展成一个较为成熟的家长组织，期寄让每一个唐氏综合征家庭享温暖、有陪伴。李老师说：每一个生命都有他们自己来到这个世界的生命，拥有他们自己生而为人的价值和意义。如果我们放下我们原来的想象，接纳和支持他们，他们会有属于自己的丰富的生命，一样带给我们很多美好和幸福。唐果之家是一个很小的社会组织，但是家庭之间的陪伴和连接会在每个家庭很迷茫的时候带给他们温暖。当把家庭聚集在一起，我们的需求也会更好的被社会看见和理解，并提供支持。

为了更好帮助关怀唐氏儿童家庭，为家庭提供科学抚育孩子的方法路径，长沙市妇幼与长沙唐果之家共同启动守护唐宝家庭绿色通道公益行动，共同宣传唐氏综合征的科普信息，提供家庭关怀和服务转介等公益支持。长沙市残联副理事长左锡涛、长沙市妇幼保健院副院长王团美、深圳壹基金公益基金会联合公益部部长任少鹏、长沙市岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳和一位13岁唐氏女孩羽柔共同启动仪式。

长沙民政职业技术学院社工系副教授刘战旗带来的“残疾人托养机构开展就业服务的路径方式”的分享中提到，不同年龄段残疾人的差异需求基于完整生命周期的融合服务，而托养服务融合发展的两种取向分别为以促进全面发展为核心的青少年期残疾人托养照护 ：与康复-教育-就业服务融合发展；以健康生活照护为核心的中老年期残疾人托养照护：与养老-健康-社区服务融合发展。在多个国家政策中都提到了托养-就业融合发展倾向。有动力做就业服务、有能力做就业服务、有条件做就业服务，可以说动力、技术、政策三条是实现托养-就业融合发展的关键实现路径。

北京市晓更助残基金会理事长李红分享了《展心计划 政校企社四位一体合作的心智障碍者就业支持实践》的内容，阐述为什么推动心青年融合就业、介绍推动心智障碍者实现融合就业的变革路径，详细呈现多利益相关方参与的系统性变革以及融爱融乐在影响政校企社工作中所做的探索。李红老师提到，心智障碍者的就业为导向不等同于就业是唯一目标，但需要建设这样一个继续教育到多元选择的路径；与此同时要完善多种就业形式开发、衔接和激励策略；从就业对象到供给岗位的行业类别都可以给与灵活针对性的支持措施；各地因地制宜的整合校、企、社的资源，打通信息壁垒，顺畅对接路径和支持成本的补偿方式。

随后由融易咨询的CEO兼任国际劳工组织全球商业和残障网络中国分支秘书长周海滨主持企业圆桌论坛，长沙市人力资源和社会保障局就业促进处处长陈代源、紫鑫集团副总裁刘向平、来自国际知名连锁餐饮企业长沙分公司的郑杰、王栏树食品联合创始人李明泽参与了此次对话环节，分享了唐氏青年等心智障碍者就业探索中，雇主端的期待、支持和挑战。人社局就业促进处陈处长特别提到：做好残疾人的就业，相关部门会提供更有温度的政策，提供更贴心的服务。

观看完诗扬就业视频之后，湖南社会工作协会副秘书长龙欢主持了多方合作建设家庭-社区-社会化的支持体系圆桌论坛，湖南省残联教就部一级主任科员赵树颖、中南大学公共管理学院教授董文琪、深圳壹基金公益基金会任少鹏、长沙市政协委员葛鹏、湖南警察学院讲师朱红果参与。几位嘉宾结合自身工作，从家庭、社区、社会、政策不同维度畅谈如何协力合作建设唐氏综合征人士支持体系。

下午投石问路·家长投身为唐氏综合征孩子就业铺路分享环节，首先由广东省智力残疾人及亲友协会唐氏综合症工作委员会主任刘亚辉，佳弋妈妈分享了佳弋开启自主创业的经历，并且提到目前正在筹备唐氏孩子开通直播带货的项目。佳弋妈妈说：“家长要让自己成为孩子成长杠杆上的支点，对于我们有特殊需要的孩子来说教育看似是机构的事，但归根结底还是家庭的事！家庭教育到位，机构教育才能锦上添花！”家长心态能决定孩子的未来，在你的能力范围内努力培养孩子，大胆去想你要的，当机遇出现你才能抓住。

唐果之家株洲家长小组创始人刘瑞仙，宏俊妈妈则分享了宏俊做特教助理的故事。宏俊妈妈说道：从学校职高毕业之后，宏俊还能够继续走出家门，去做他自己喜欢做的工作，幸福感爆棚。刚刚步入社会，唐氏青年过余的热情在宏俊身上体现的淋漓致尽，与人完全没有界限感，一次又一次与现实的碰撞，终于让他慢慢明白，在外面不是谁都可以“拥抱”。在有效的支持下，宏俊一直都在慢慢的成长中，唐氏青年们跟别人不一样，其实跟别人又一样！孩子看似一份简单的工作，也是让我们看到了心智障碍者更多的可能性，给予了更多同路人的信心和希望。

北京市晓更助残基金会理事长李红总结道：“作为特需孩子的家长，可能无法实现主流社会所定义的成功的人生。但是从家长们的分享中我们可以看到家长们有目标有要求的为孩子创造属于他们自己的人生。同时家长在养育孩子的过程中，学会倾听，给到孩子体验试错的机会，充分发挥孩子的主体性，理解孩子支持孩子去实现自己的爱好，做到润物细无声的陪伴和教育孩子。”

家长支持对于心智障碍者就业有着重要意义。因为家长在前投石问路，才能让唐氏综合征等心智障碍者的就业之路一路拓宽。在全国各地，同样有不同的家长组织、服务机构在心智障碍就业方面有着很多创新行动。家长圆桌论坛部分来自岳阳蜗牛山庄陈丽湘、西安乐善同方贺芸霞、无锡爱联纪红梅分享了自己组织在当地的实践探索。

在解困突围·为双老家庭搭建多维支持体系环节的分享中，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部双老项目经理冯丽媚分享了其在联动多方为双老心智障碍者家庭筑保障网的行动，从实践探索过程中持续开展政策倡导、持续建构本地双老家庭支持服务体系两个角度为现场的家长解读。

宁波市星宝自闭症家长支援中心理事长冯东进行了《为了百年之后的托付，特殊需要家庭的家庭规划、法律框架和自觉行动》的分享。冯东老师介绍了自身的家庭及子女情况、当前关于生前信托和身后信托的规划布局，以及未来将如何安置与托付心智障碍子女的设想和规划。希望用行动助力改变，推动金融企业研发更多的产品；推动法律、政策层面的创新；推动更多、更优质的服务提供方出现。

研讨会至此圆满结束，长沙岳麓区唐氏综合症家长互助中心理事长李秀芳总结致辞说到：与其抱怨，不如努力追赶。既要着眼当下，又要未雨绸缪。感谢每一位为大会筹备开展辛苦付出的参与者们，您们的支持与陪伴让更多的唐氏综合征家庭享温暖，有力量。希望在各方的支持下，持续打造唐味人生品牌，呼吁社会各界更多地关注、关心、关爱唐氏综合征人士。

唐味人生，明年再聚！

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