孩子确诊自闭症，妈妈就要牺牲？4知名星妈集体说“不！”

Vol 3119

孩子确诊自闭症后，谁的压力会最大？

几乎所有家庭的答案，就是妈妈。

长期以来，妈妈都被视作整个家庭中最应该被牺牲，也最容易牺牲生活的那位，为了家庭和孩子付出全部身心。

然而，这是否就是最优选呢？或者说，这是否公平？7月28日，大米和小米9周年巡回讲座深圳站上，以廖艳晖、卢莹、桐妈、小胖妈领衔的中国最知名星妈代表，果断对误解和偏见说“不”。

在题为《自闭症家庭的持久战与减负可能》的分享中，四位妈妈倾情分享了她们的人生经历和生命体验，当然更少不了持家带娃的干活心得，赢得现场200多名家长的阵阵掌声。

她们的共识是：妈妈先要自己活得精彩放松，孩子才可能得到最好程度的预后。如果我们资源不足、能力不强，只要尽力而为，无论结局如何，也不要内疚。有个自闭症孩子，我们的人生同样可以很精彩，只要我们找到一条与自己和解，和命运共舞的路。

廖艳晖

深圳市精神残疾人及亲友协会理事长，育有28岁重度自闭症男孩凯文

卢莹

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长，育有23岁自闭症男孩森森

桐妈

坚果超人分享平台创办人，育有12岁自闭症男孩桐宝

小胖妈

国际应用行为分析学会认证行为分析师BCBA，《高功能孤独症儿童养育指南》、《孤独症儿童家庭游戏指南》译者，目前和13岁自闭症儿子定居美国

赚钱！赚钱！赚钱！

卢莹：养育一个特殊孩子以后要花很多钱，所以森森刚诊断的时候我是没有辞职的，不舍得，我那时候工资挺高的。我是给自己做了一个五年计划，森森是1岁9个月诊断的，想着5年之后孩子该上小学了，那个时候我再全身去投入到孩子的教育里面去。所以从他诊断到他上小学之间的这5年我是上班的，还把自己的事业做到了理想中的最高峰，然后就全身而退。就是说我在职场上工作了15年，我赚到了自己的第一桶金，然后就成为了职业股民。

钱是生产力，我是学经济学出身的，我知道钱是可以生钱的。所以理财是我们每个人都要面对的话题。

桐妈：我的抖音是可以变现的，因为我们的在线家长培训班是收费的。很多时候大家都喜欢来说桐妈你好伟大，我说不，我说我们是平等交换，我是收了你费用的，你心里不要有内疚，我给你支持我给你这个力量，是我应该的。

我一直想传递给家长的是，大家不要去一直去蹭免费的资源，因为免费的东西往往最贵，你花去了很多的时间和精力，却失去了效率，你失去了很多的成长机会，本来那些机会可以更好帮到孩子。快速地花小的时间和小的钱把自己推成熟。

然后腾下来把大把的时间，好好带孩子好好搞钱，那么你的生活是不是就会效率高很多是不是？

如果你实在要辞职，你一定要在孩子年龄小的时候，等孩子大一点的，甭管他能力怎么样，都要跟我一样出来继续赚钱。

小胖妈：可以肯定物质是一定必不可少的。最开始我孩子确诊，我也没有辞职，但是我辞职的时候是我的孩子的爸爸，他因为工作的关系调动到美国，那是因为我是家属签证，所以我没办法工作。我正好利用我可以合法的不工作的情况，我不会有什么负担。

我觉得不上班，天天对着小孩，也不是个事。当时我也不知道怎么干预，就是去做，质量也不会很高，所以我觉得家长没必要轻易辞职。

怎么打持久战？

桐妈：从认知上必须清楚，我们的核心资源就是家长自己。我们在学龄前为孩子花钱最划算，一个3岁的自闭症孩子跟7岁的，花同样的钱，肯定3岁的最划算。在此之前，我们要先把不用花钱的工作做好。

我们要改变思维模式。资源总是有限的，很少有人会觉得自己的钱足够花。所以，战略重于战术。

桐妈现场分享PPT

小胖妈：心理上，我觉得最开始我们要有一个务实，还有开放的心态，务实就是要清楚小孩的情况是怎么样子的，然后家长自己的能力是怎么样子的。还有开放的心态，不要设太多的目标，比如5年后孩子一定要怎样，几年会脱帽什么的，我觉得这些压力太大了。

廖艳晖：持久战“战”的是什么？跟谁，是跟孩子吗？跟自闭症吗？还是跟没有提供足够的支持给到我们的社会？

还是说，因为有了这个孩子之后，会跟自己的另一半以及另一半的亲人，如果是在一起住的话，会有什么样的关系，是怎么样的一个“战”。我自己觉得走过来的这28年的话是抗逆力之战。因为在28年里，陪伴孩子一直走过来，他不是永远顺利，的确给了我很多次颠覆性的打击，会让我感觉到非常绝望，很崩溃的。

我是觉得因为抗逆力的话有三个关键点，第一个是外部的支持因素，就是I have ，我们拥有些什么？需要梳理一下我们外部的支持因素都有些什么，哪些我们以前没有关注到的，哪些是可以用的更好的。

第二个就是I am了，内部的话我们会有哪些优势资源，妈妈、爸爸可能是属于他资源中的一部分，但是我们不要过于内卷，也不要过于的把自己培养成为专家，为什么？因为你的孩子会多了一个康复师在家里，但少了一个妈妈，从孩子的角度，他最想要的不是康复师，他最想要的是一个原生态的原原本本的妈妈，

最后一个因素，就是I can，你可以做什么，我们为什么说不要卷自己？

因为你卷自己的话都就是一卷卷三代。很多家庭，把上一辈的父辈就是，我们的爸爸妈妈，我们的平辈，我们的兄弟姐妹，再到我们的下一代，有可能是他的兄弟姐妹全都卷进来。

我不希望因为我有一个这么重度的孩子，很多的生活的变化，我的女儿没有影响，有影响的更多的是我身边的爸爸妈妈们整天跟她说，你以后要看好你的哥哥，他姥姥说妈妈你没给我这压力，你周边的人都给我这压力。

从孩子角度看，他们最需要的不是多一个康复师在家里，而是一个原生态的原原本本的妈妈。这一点的话卢莹是做得最好的。她很松弛，他的儿子也很松弛。高考的时候卢莹还去旅游，她的儿子在那里复习。

我是觉得森森是属于情绪等各方面都比较好的，也跟他的妈妈不内卷有很大的关系。

卢莹：持久战很重要，最重要的一点还是以家长为中心，家长好了，孩子未来这一辈子都不会吃亏，你不管是孩子轻度的还是重度的，用什么样的方式生活在社会上，只要家长是好的，家长是强大的，不管是经济水平上的强大，还是内心力量上的强大，还是身体健康上的强大，家长都是孩子的一片天，所以必须是以家长为中心。

比如有人问我为什么不出国，因为国外资源好像更好点。我身边认识的所有的移民一代都是牺牲品，自己要比在国内加倍努力，只是为了让孩子过上一个美好的生活，我不是那么一个传统的妈妈，我不会牺牲我这一辈子去换取我儿子的，我想这辈子能过得更好。我不确定他出国是不是一定会过得更好，但是我确定我出国一定会过得不好。

所以以我为中心，我选择在国内生活，我在国内可以生活的比较的安逸，我过得比较舒服。

当然，我的孩子在国内的话他也不会吃亏，我也不会鼓励家长们都带着孩子移到广州来到深圳来，你能把当地的资源给用好了，你在当地能过上很好的生活，这对孩子才最重要。

人生如何松弛？

卢莹：森森他从小到大都是一个非常典型的自闭症孩子，我们从来没有想过摘帽这件事情，当然我也从来没有过自杀这个念头，我没有想过那么复杂，我觉得还是我的思维里面的话，他有点跟别人有点不一样，我只是觉得需要我养他一辈子，也就是家里吃饭的时候多放一双筷子。

遇到这些事，看你怎么个活法了，有钱生活得好一点，没钱的话也不会让孩子饿着，我就是这样的一种想法。他未来的前途怎么样子，这些问题我也没有想过，就算他没诊断自闭症之前，我也没想过他会有一个什么样的前途。

他诊断的时候，自闭症的知识还没这么普及，专家就说自闭症很可怕的，终身生活不能自理，需要你照顾他一辈子，我就觉得完蛋了。

这孩子一辈子完蛋了，作为他的妈妈我这一辈子也完蛋了，所以那个时候对孩子的期望值是放得很低，觉得他以后他知道我是他妈妈，他知道那个是他爸爸，他生活可以自理，他可以自己去大小便，不用我给他擦屁股，我觉得这就是很幸福的一件事。

应该说到后面养育森森的过程中，他一直在突破我对他的期望值。

我没想到他能在普通中小学读到毕业，我觉得他应该会被人家劝退，我做梦都不敢想他居然能考上大学，然后他在外面去租房子住，他自己一个人出去外面旅游，他爸永远都是不放心的，他爸觉得我儿子不可能做得到这一点，因为他爸觉得他儿子没法跟别人沟通。

但是这么多年过来了，他儿子用自己的人生经验告诉他爸，“我可以”。

这样的一种状态下，我一直就会觉得我赚到，我又赚到了，我没想到我儿子可以做得到的，所以心态就会比较好。

廖艳晖：有很多人会因为有了自闭症孩子以后，整天觉得我们需要学很多东西，然而，我们的孩子是不是真的需要我们要学很多呢？

我觉得第一我们不必伟大，因为这个伟大是因为没有别的支持，我们被迫伟大的。我们并不希望别人表扬我们伟大，我们原来也没有想到我们会生这样一个孩子。

第二是我们也不需要一定要强大，更不需要全能，这个社会可能需要全能的人，但是我们没办法全能。如果说没有全能的社会，全能的政府，全能的家庭，为什么非要妈妈全能？

所以事实应该是每一个不全能的人共同凝结在一起，成就一个比自己能够成就的一个更大的梦想，这个是我们可以去做的。

妈妈论坛专场结束后，几位妈妈们被层层包围