“自闭症第一网红轩轩”干预了14年，终于准备好了？

自轩轩爸爸在2020年6月发布第一个视频，仅仅过去三年半，“自闭症轩轩”已经成为了记录自闭症人士生活类账号中的“顶流”。

有人说轩轩有着全网最治愈的笑容。

有家长说：“只要我干预孩子很绝望很无助的时候，我就翻翻轩轩爸爸的抖音，然后电就充满了。”

据轩轩爸爸所说，轩轩的视频甚至还“拯救了”一个素不相识的网友的生命：

一个网友自杀前买了酒和一瓶药，但刷到轩轩的视频，看到这个背负了这么多的家庭依然如此乐观，于是把酒喝了，把药冲进了马桶，睡醒继续过第二天。

面对这个集自闭症、癫痫、脑瘫、地中海贫血于一身的孩子，轩轩爸爸总是能量满满向他展示自己最积极的一面，和他沟通时也总是耐心的。

轩轩的视频中，出现最多的一幕

就是他用特有的音调一遍遍叫“爸爸”

都说轩轩爸爸真的“强”（正好轩轩爸爸名字是干强，有一个强字），其他家庭成员也很强。

强在哪里？

1.

家庭成员

各自对轩轩的爱

轩轩家，一家人一条心。每个成员，都以自己的方式爱着轩轩，感受着轩轩带给自己的美好。

轩轩爸爸干强曾参加纪录片《好爸爸，坏爸爸》的拍摄，是第3集《轩轩的世界》的主人公。

导演张晗曾评价：“我能在轩轩爸爸身上感受到特定的情绪，当小朋友长大的时候，他的那种纠结、惊喜、伤心、欣慰，这种复杂的情绪更像是母亲的情绪。”

《好爸爸、坏爸爸》中，轩轩爸爸尝试把轩轩送进融合型的康复机构，担心的他在教室门口张望，观察轩轩。轩轩在参加训练，他也在上课——学习如何观测轩轩的身体。和同为谱系孩子家长的妈妈们聊天，他比母亲们了解得还多。

但这样心思细腻的轩轩爸爸并不是一开始就养成的。

轩轩在8个月大时确诊癫痫、1岁半时确诊脑瘫、疑似自闭症。

为了孩子的医药费、学费、房租，一家人开始了夫妻俩在外工作，奶奶照顾轩轩的分工合作。

轩轩爸爸在轩轩出生前，就在重庆跨城工作。一开始几个月回家一次。

每次轩轩见到爸爸回家的那一刻，情感就会完全爆发。“把我的头掰过来掰过去仔细看，像看西洋景似的，陌生又亲切。”

轩轩会提前一小时等着爸爸，给爸爸准备好拖鞋。爸爸回来时，大声叫着“爸爸回来，爸爸回来。”眼神中有激动、渴望、期待与满足，还带着激动的尖叫和咆哮。轩爸能感受到此刻父亲就是他的全部。

当轩轩牵着爸爸的手带他来到餐桌前，轩轩爸爸看见：“他很开心，时不时地抬头看着我，从他眼神中能看出他很满足，真想把这一刻永远定格！这只是简单不能再简单的一餐饭，却永远烙在了我的内心深处！轩轩 我 爱 你 ！”

这件小事也让轩轩爸爸深刻体会到了自己在轩轩心中的分量，也发现了情感刺激对孩子的重要性。

所以，当看到10岁出头的儿子，个子突然窜高，给他了他巨大的刺激。让早就有辞职回家陪伴孩子念头的他觉得不能再等了：“本来我觉得还有时间去帮助他。为什么孩子一下长大了？”面对快要步入青春期的儿子，轩爸自觉自己作为父亲不能缺席。

“再加上轩轩奶奶年纪大了，体力不足以支撑了，于是决定辞职回家，全职干预轩轩，帮助他独立，融入社会。”

轩爸辞职回家之前，照顾轩轩的重任落在了轩爸母亲张紫君的身上。她被轩爸称为轩轩康复路上的第一大功臣。

轩轩奶奶陪伴了轩轩走了10年干预路。曾经，奶奶冬天晚上不敢脱衣服睡觉，随时准备起来帮轩轩换洗衣服和擦汗。有时轩轩因为大小便拉在身上，奶奶每天要帮他换二三十件衣服。轩轩奶奶每天洗呀洗，洗得手都变形了。

现在的轩轩获得了业余钢琴10级的证书，这样的成绩离不开一开始奶奶的坚持。

轩轩找钢琴老师可不容易，第一节课，轩轩就打飞了盲人老师的眼镜，刚交了20分钟的学费，就被老师退了回来。

碰到第二任钢琴老师时，轩轩因为没有语言，被老师拒绝了。

奶奶心里不服：“我的电子琴都买起了，你又不行。”

周一到周五，轩轩放学后，奶奶就把轩轩握成拳的手扒开，一个手指按完全部的琴键，习惯了之后再换另一个手指按，就这样，手指慢慢变灵活了。

一个月后，当她再把轩轩带到老师眼前的时候，让老师刮目相看。

轩轩奶奶以为这件事就结束了。没想到第二天，钢琴老师来敲门，问轩轩奶奶怎么没带轩轩来，并说以后可以天天带轩轩去上课。

回忆起老师这样说时，奶奶激动地表示一辈子都难以忘记当时的心情：

“这种心情可以说没得哪个奶奶能像是我这种心情。只有我自身才能享受这样。”

负责家中生计的轩轩妈妈高佳，被丈夫说：“话不多。”但轩轩妈妈曾在文章中说起这样一件小事，也足以见到她细腻强烈的情感。

一次她带孩子去商场儿童游戏区玩，13岁的轩轩想坐滑滑梯，但是小滑梯不能承重他这样体重大的孩子。轩妈对孩子做了40分钟的思想工作依然没能见效。轩轩的情绪越发激动，汗水布满了整个脸庞。轩爸和临近的家长沟通，求得他们的谅解。

这时一位陌生的妈妈来到轩妈身边询问轩轩的情况，说自己想给轩轩买点食品和玩具，并和轩轩进行了友好的交流。感受到善意的轩轩眼神有了灵气，有了光。

其他家长也投来了认可的目光，一位老奶奶牵着她的手，笑着说：“这孩子你们教育得真好！一定要多带他出来和人群接触，现在恢复的还可以，相信以后还会更好，加油。”

高佳回忆当时的心情：

“此刻我感受到了爱，感受到了大家的温暖，心里一下就融化了，眼泪忍不住地往下流。过去的种种煎熬，此刻烟消云散，原来世界真的很美很美，这或许才是我们自闭症家庭最需要的吧。”

由爸爸、奶奶、妈妈组成的“轩轩干预团队”，虽然负重前行，但每个人随时准备着从轩轩身上，从周围人身上吸收突如其来的美好，并给轩轩注入力量。

竭尽所能感受到这个世界的美好，同时也让轩轩感受到，或许就是这个家庭不断坚持的原因。

2.

温柔与耐心

是轩爸进入轩轩世界的方式

在纪录片《好爸爸，坏爸爸》中，轩轩爸爸曾带着轩轩尝试过融合式的机构，机构不允许家长过多参与。

看见在门外张望的轩轩爸爸，机构负责人严肃地和轩轩爸爸说，轩轩要融入团体，而不是融入只有父子俩人的世界。

但是，在纪录片开头，轩爸说自己最苦恼的事情莫过于，自己无法进入儿子的空间。

他形容：“儿子就像在一个杯子里，能看到外面的世界，但是却无法走出来。”

轩轩爸爸还记得轩轩的情绪爆发力有多可怕。

刚学会轮滑时，轩轩半夜上厕所起来后都要滑轮滑。为了不让轩轩滑轮滑后感冒，家人们把轮滑鞋藏起来，于是，他们见证了轩轩满眼血红、撞头、自残，发出恐怖的咆哮声，把自己手上抓出血痕的情景。

把轮滑鞋拿出来之后，轩轩又马上笑逐颜开。

从此家人们重新认识了轩轩。轩爸也知道了自闭症干预有多难。

刷牙用了8年时间，上厕所用了10年时间训练。现在轩轩叠衣服、拿拖鞋、取快递、烧水都不在话下。

轩爸给轩轩制定的训练内容，轩轩都会尽力完成。但当察觉到轩轩要有情绪了，轩爸马上会停止。

面对轩轩发脾气，轩爸也总结了自己的方法，用多种方法安抚。即使说着严肃的话，但语气也是不带怒气的，尽量平和的语调和时不时穿插的爽朗笑容让严肃的说理也变得容易被轩轩接受了。

当自责的或不开心的情绪在轩轩身体里升起的时候，他的呼吸变得急促，身体僵硬，手指捏住，摩搓手心。

这时轩轩爸爸会尝试把轩轩拉回自己身边：

他不断问轩轩：“轩轩，你有什么想法跟爸爸讲。” 把轩轩的手放在自己的脸颊上，让他看着自己的眼睛，并说：“摸摸爸爸的脸。”

在轩轩面前，轩爸始终保持着高涨的情绪和能量。

早上，轩爸还在被窝里时，就朝隔壁房间大喊“轩轩！”轩轩回应：“爸爸!”

两人这样互相唤对方几个来回。

轩爸还时常喜欢给轩轩一个实打实的拥抱，紧紧抱住儿子，还回亲儿子的脸，从不吝啬对儿子的夸奖。

但轩爸也不是没有负面情绪，但因为每次自己展露负面情绪时，轩轩都会受到影响，情绪化发作。

在接受媒体的采访时，他曾说：

“落泪都挑在儿子睡着之后，时间比什么都可贵。”

因此轩爸的负面情绪，都隐藏起来不给儿子看了。

采取温柔的姿态，也是更容易进入轩轩世界的一种试探，一种方式。

轩爸也本是一个嫌旅游麻烦的人，但是为了轩轩的康复，带着轩轩去了好多地方旅游。北京、厦门、福州……

好在这样的努力有了回报。在轩轩爸爸的影响下，现在想看到轩轩发脾气都看不到了。

3.

离20岁之前只有4年了

到了发力的时刻

轩爸最终目的

就是为了让轩轩融入社会

因此在开始决定辞职回家带娃时，就和妻子制定了阶段性的计划：在孩子独立之前，需要做什么。

“谱系家长们有一个终极目标，让孩子将来独立生活，我也一样，为实现这个目标，我会反推回来，知道我20岁之前要干嘛？20岁之前为达到这个目标，再推回来，10岁时要干嘛，我是这样分析、倒推的。”

现在离轩轩满20岁，还有4年了。轩爸感到了紧迫感。

17分钟的纪录片《轩轩的两次挑战》记录了轩爸积极寻求社区帮助的一幕。

社区和轩轩爸爸制定好计划，模拟轩轩在上学路上遇见了粉丝，要把他带走的场景，结果轩轩反而把“演员”给带走了。苦笑不得的同时，让轩轩爸爸悬着的心放下了不少。

第二次，模拟爸爸妈妈不在，轩轩独自在家遇到停电的情况。

轩轩顺利打出了电话，工作人员上门后，轩轩还找到了电箱的位置，把灯打开了。这是平时没有教过轩轩的，但轩轩“偷看”时学会的。这让轩轩爸爸称赞轩轩真棒。

“完成得怎么样不重要，只要他能把这个电话打出去，就证明成功了。下一步，再继续教。我这样持续去教，离20岁还有6年，他应该能完成。这样去解决那个终极老大难问题，不然一直想着又实施不了，有什么用！”

2021年年底，带着轩轩在草坪广场卖玩具锻炼社交能力的视频还上了热搜。

最近，抖音视频中，轩轩独自坐地铁，独自上学，轩爸在后面偷偷跟着。看到轩轩肚子饿了，买东西不付钱，尾随在后的轩轩爸爸“教育”商贩不能让轩轩白拿。

商贩也学会了，允诺下次遇见，就对轩轩说：“给钱，给钱。”并附上一句：“（轩轩）比原来好多了。”

轩轩的行动范围正在一点点扩大，融合也正在朝轩爸心中所想的进行中。

下周二晚，轩轩爸爸将做客老秦直播间，讲述轩轩成长的故事、如何发动全家加入干预、以及机构、家庭、学校、社会如何共同协力帮助轩轩融合的故事。

赶快预约吧~！

编辑 | 心怡

参考资料：

1. 轩轩的挑战： 一位自闭症患者父亲向社区发出求助 | 新周刊

2. 一个自闭症男孩走进青春期 | 极昼工作室

3 . 好爸爸怎么当？ “看看别人” | 南方周末

4. 轩爸亲述： 轩轩确诊自闭症前后我的心路历程和轩轩的成长记录（珍贵）| 星宝轩轩

5. 轩妈讲述轩轩成长过程中来自陌生人的善意，希望能有更多人理解和善待孤独症群体 | 星宝轩轩

6. 抖音“网红”轩轩 | ALSO 孤独症

7 . 自闭症轩轩 | 抖音