“超人面具”助3岁患儿打败罕见脑肿瘤，医患齐心共抗癌

你听说过“卵黄囊瘤”吗？这是一种常发于儿童与青少年，在性腺器官内多见的生殖细胞肿瘤，这种恶性肿瘤也可能出现在大脑中，但这种情况非常少见，得病的患儿病情也很凶险。而三岁的瑞瑞（化名）却不幸确诊了这个罕见的脑内卵黄囊瘤。

父母带着瑞瑞四处求医，在接受了1次开颅手术和4次化疗后，瑞瑞的病情虽然出现好转，但是肿瘤仍然没有被完全消灭。瑞瑞的父母了解到这种脑部肿瘤对电离射线非常敏感，采用放射疗法能够较为全面地消灭肿瘤细胞、防止肿瘤发生远处转移，从而达到良好的预后。由于外地条件有限，瑞瑞父母带着他辗转来到了广州医科大学附属肿瘤医院放疗科，找到了院内经验丰富的放疗团队打算进行放射治疗。

但新的难题接踵而至：如何才能让一个年仅3岁的孩子顺利接受放疗？

儿童做放疗，首先要先迈过做“头膜”的门槛

儿童放疗，是一个非常独特的领域。“在儿童放疗的过程中，需要特别注意放疗的剂量，还有肿瘤周围的正常组织的保护。因为高剂量的射线，会影响小孩的发育，还有可能对正常组织有一定的损伤。所以儿童肿瘤对放疗总的剂量、单次剂量，周围的正常组织的保护等都会更严格、更慎重，需要精准把控。”该院放疗科主任袁亚维教授介绍。

记者了解到，专家所说的这种“精准把控”主要是指在放疗过程中需要对肿瘤实施精准定位，其中对于瑞瑞来说，尤其是为其制作放疗的体位固定装置——“头膜”制作是关键的首要步骤。

头模也称放疗定位模，是放疗过程中使用的一种医用塑性材料，加热可使其软化变形，再拿到正常的温度中，很快就会变硬。利用这种特性，可给患者做一个适合他体廓的体膜。因为需要对瑞瑞脑内肿瘤实施精准放疗，所以需要对他的头部进行固定，以便在照射中不发生移位，让放疗的射线精准地打在肿瘤靶区上。

制作头模困难重重，医院急患者急，开通“绿色通道”

但因为头模制作过程中模具会浸泡在热水中加温重塑，当温度较高的模具贴到脸上时，哪怕是成年人也较难忍受。因此，瑞瑞的第一次配合做头膜就这样宣告失败了。后续尽管给瑞瑞打了麻醉镇静，但当温度接近40℃的头膜贴到脸上时，瑞瑞立马从熟睡中惊醒，嚎啕大哭......

按照医院相关规定，头模是不能让患者带回家的，但显然目前需要灵活处理问题，只有让他不断熟悉体膜材料，通过多次上脸体验，才能克服恐惧，不再抗拒。于是，经过医疗团队中主要负责头模制作的龙技师以及冯护士等人的争取，放疗中心决定开通“绿色通道”借出体膜材料给瑞瑞父母，希望他们能在家里陪着瑞瑞做好配合训练。

“为了更好打消瑞瑞的不安感，我们还编纂了一个面具超人勇战病魔的童话故事给他，告诉他，这个头模面罩好似超人面具，戴上它就能打败病魔。”另外，冯护士还细心地建议瑞瑞父母在训练过程中多给瑞瑞做心理建设，并把瑞瑞喜欢的玩具给他拿着，正好瑞瑞平时有一个很喜欢的粉色小熊，每次训练都陪着他，以增加孩子的安全感。

此后的十天里，瑞瑞父母积极在家中帮助瑞瑞熟悉体膜材料。瑞瑞害怕体膜，他们遵循医护的童话话术将体膜形容成“超人面具”；瑞瑞觉得体膜在脸上热，他们就用小风扇吹；瑞瑞想要乱动，他们在身旁仔细叮嘱。

终于迎来了第二次尝试制作体膜。瑞瑞安静地躺在体膜室的床上顺利完成了体膜的制作，没有任何异动和抗拒，乖巧坚强的表现令大家都很惊喜。放疗科特地还为瑞瑞准备了玩具，庆祝体膜制作完成。

放疗全程精细化管理，守护“小超人”成长

在病房里，年幼的瑞瑞也是最特殊的一个。瑞瑞的肿瘤在脑部，大脑是人体最精细、最复杂的器官，因为还不会主诉自己的症状，对于瑞瑞的身体状况，都需要医生非常仔细、敏锐的诊察。

每一次查房，主治团队中的黄中副主任医师、林颉医师都会通过一些互动小游戏诊察他的状态，以及时发现、调整瑞瑞的治疗方案。瑞瑞在陌生的病房环境里很容易哭闹，护士们使尽浑身解数安抚，有时是纸飞机，有时是小零食……渐渐地，瑞瑞也明白了，这群身着“白大褂”的叔叔阿姨是他的朋友。

为了帮助瑞瑞克服父母不在旁陪伴的恐惧，主治医生还带着他参观放疗室，耐心地解释了放疗的过程里“超人面具”是怎么帮助他打败肿瘤怪兽的。尽管年幼的瑞瑞并不能完全理解，但是知道这些巨大的仪器都是来帮助“超人”的，也就没那么害怕了。

之后的三十次放疗，瑞瑞的表现堪称是“教科书级别”——他安静地躺在放疗床上，戴好“超人面具”，怀里抱着粉色小熊，旁边是护士和妈妈精心准备的录音笔，播放着瑞瑞平日最喜欢的故事，不哭不闹，就这样一次次地顺利完成了治疗。

经过大约一千多个日夜后，这位坚强的抗癌小战士顺利地结束了最后一次放疗。瑞瑞从冯护士手里接过了科室送的礼物，这次是一辆巨大的玩具车，车厢里装满了各种可爱的小道具，象征着瑞瑞带着丰富多彩的健康未来，祝愿他未来的道路充满希望和幸福。

“卵黄囊瘤发病在颅内是较为罕见的，且为恶性度高预后差的肿瘤。而瑞瑞也是幸运的，通过手术、化疗、放射治疗等综合治疗，这个疾病的临床治愈率已从既往的不到10%提高到了70%左右，这也得益于患儿父母对我们医疗团队全身心的信任和支持，希望瑞瑞有一个光明的未来和人生。”黄中说。

文|记者 刘欣宇 通讯员 杜光宗 魏彤图|医院提供

编辑：薛仁政