44岁的刘军(化名)是来自安徽宣城朱桥乡的一位普通村民,他的生活一直平静而安稳,直到2022年9月一场疾病突然来袭。刘军的右眼视野出现缺损,这让他感到非常恐慌。他立即前往当地医院进行检查,但当地医生告诉他:“你这个病我们这里看不了,你要去上海。”
刘军的家人非常担心他的病情,他们不惜一切代价将他送到上海某三甲医院。在那里,经过一系列的检查和专业医生的诊断,刘军被考虑是中枢神经系统脱髓鞘病的可能性较大。这个病变会导致神经系统的功能受损,进而引发各种症状。医生给他进行了甲强龙的冲击治疗。经过一段时间的治疗,刘军的视力和视野逐渐恢复,他的病情得到了控制。他终于可以出院回家,并按照医嘱逐渐减停激素的使用。
然而,就在2023年3月下旬,短时间内刘军的病情恶化。他开始出现头晕、头痛的症状,他说:“感觉头有点刺疼,就是被头发拉扯的那种刺疼。”与此同时,他的家人也发现他变得嗜睡了,反应变得迟钝。他们带刘军去当地医院进行复查,结果显示脑干及双侧大脑半球出现了多发异常信号。这个结果让他们非常担心,他们决定再次前往上海寻求专业医生的帮助。
家人带刘军来到上海多家三甲医院辗转求医。然而,所有的检查结果都显示阴性,没有找到明确的病因。医生们只能根据颅脑MRI的结果推测,症状可能是淋巴瘤、脱髓鞘病或是其他疾病引起的。这次的病灶分布更广,位于右侧放射冠、右侧脑室后角旁、双侧额顶叶和右侧枕叶。
2023年4月20日,刘军的症状没有减轻反而再次加剧。他开始出现胡言乱语、答非所问、步态不稳的情况,甚至进食时会呛咳。为了进一步诊断,4月22日他被转入上海德济医院/青岛大学脑科医学中心(下文称“德济医院”),德济医院是一家以神经科为特色的医院。医院检查发现其颅内压很高,为其进行了脱水对症治疗。治疗期间刘军的意识状态继续下降,出现昏迷,可以说是“命悬一线”。经神经内外科会诊讨论,考虑存在肿瘤的可能性,决定进行脑切片手术检查。刘军当下的身体状况非常不好,出现呼吸衰竭,为了保命医生进行了气管切开、呼吸机辅助呼吸,手术风险大、难度高,但医生们依旧迎“险”而上,顶着巨大的压力完成手术活检,最终依据病理活检检查结果确诊他患上的是视神经脊髓炎。
刘军的家人和医生们都非常震惊,他们将迎来一个更为严峻的挑战。视神经脊髓炎是一种自身免疫性疾病,会导致中枢神经系统的炎症和损伤,治疗起来非常困难。此时的刘军还出现了严重的肺部感染,身体状况急剧下滑,需要尽快治疗。5月8日,神经内科陈伟民主任为刘军制定了一套个性化的特定治疗方案,根据刘军的病情和体质进行调整,给予其特殊治疗。陈伟民在罕见的神经免疫疾病领域已耕耘20余年,是国内神经免疫疾病领域知名专家。尽管刘军的健康状况很糟、针对治疗方案的处理方式上存在很多困难和矛盾冲突,但陈伟民凭借多年处理过各类复杂和棘手情况的工作经验,有信心应对这次高难度且风险大的考验。
经过精心的治疗,加上家人无微不至的照顾,刘军顺利脱机,转入普通病房,逐渐拔管、封管,加上康复等治疗,刘军的精神状态、认知能力较之前有了显著改善,已经能够进行简单的言语交流,可以经口进食,他一路从最初阶段只能躺着简单活动身体,到依靠家人的搀扶下才能坐起来,再到自己可以不用别人辅助、成功地坐起了身并行走,给家人带来了巨大的安慰。
现在,刘军正在德济医院接受进一步的物理治疗和康复训练,病情得到了持续地控制,身体开始康复。刘军的家人表示对德济医院抱有深深的感激之情,感谢陈伟民主任让他们重新找回了生活的希望和勇气。刘军的故事也希望给其他患者带去温暖和信心,只要不放弃,永远都有可能逆袭命运。
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