唐氏综合征日|一群唐氏青年，在长沙这家咖啡馆体验职场

3月21日是世界唐氏综合征日。

唐氏综合征即21-三体综合征，是由染色体异常（多了一条21号染色体）而导致的疾病。出于各种原因，部分唐氏综合征人士步入职场之路走得并不顺利。

一家位于长沙咸嘉湖社区转角处的唐果咖啡店，试图用每一天微小的努力，解答这道难题。

长沙市岳麓区岳华路，毗邻博才小学，有一家名叫“唐果”的咖啡店。和其他咖啡店无异的是，这里提供美式、拿铁等咖啡和茶饮，供客人休憩。不过它也有不同之处——咖啡店外张贴的海报上写着：唐果咖啡，关注唐氏儿童工作与成长。这也是这家咖啡店名字的由来。

△唐果咖啡外观

3月20日，就业辅导员邢园园向记者展示了路路（化名）初次独立完成一杯美式咖啡制作的照片。路路是一名唐氏综合征人士，正在唐果咖啡店进行职业体验，为以后进入职场打基础。照片里，路路单手端着玻璃杯，腰间围着围裙，身后是摆放整齐的杯子和绿植。

学做咖啡、花艺、社交礼仪

邢园园是长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心“唐果之家”的一名工作人员。最近，她的工作是作为就业辅导员，给予晓欣（化名）和路路一些指导。

3月20日，记者来到唐果咖啡店。晓欣正在清扫地面上的灰尘，并将瓷杯、碗具摆放整齐，等待客人到来。收拾完毕后，她提着垃圾桶过马路准备倒垃圾。邢园园不忘跟出去叮嘱：“记得看路，注意车！”

唐果咖啡店虽然店面不大，却布置得清爽温馨。不仅有摆满了绿植的角落，还有一面小小的照片墙，上面钉满了唐果之家的活动照片。

△照片墙

△吧台

每年3月21日是世界唐氏综合征日，于是唐果咖啡店将每月21日作为公益开放日。这一天到店消费的顾客，可以享受首杯咖啡9.9元的优惠。唐果咖啡店也想借助“21日”这个特殊有爱的日子，让更多人认识和了解唐氏综合征等心智障碍者群体。

△唐果咖啡店外张贴的海报

晓欣今年21岁。由于智力发育迟缓，她来到唐果咖啡店进行职业体验。在这里，唐果之家为残障青年提供职业体验、岗位实习，咖啡、花艺及手工制作培训，希望能帮助他们掌握一项技能。更重要的是，希望他们学会与人沟通交流，融入社会生活。

与晓欣相比，路路性格更为安静内向，行动速度也更缓慢。不过，邢园园非常看好路路。“上周四，路路第一次独立制作了一杯美式咖啡。她（路路）学东西非常快，一教就会。”在邢园园的手机相册里，保留着当时拍摄的好几张路路的照片。照片上，路路单手端着一杯美式咖啡，腰间围着围裙，向镜头展示着自己的成果。

就业辅导员的工作是繁琐而辛苦的。邢园园不仅要督促晓欣和路路学习清洁、制作咖啡等技能，还要时刻提醒他们在不同的场合注意自己的言行举止。“比如在咖啡馆工作，等待客人的时候不能趴在桌上。使用手机时，外放声音也不能太大，以免打扰到客人。”唐氏综合征人士存在严重、不可逆的智力障碍，普通人默认的公共场合礼仪，对他们而言需要一遍又一遍地练习。

△路路（左）在咖啡师帮助下学习制作咖啡

公益组织由两名唐氏青年的家长创立

2014年，湖南省首个服务于唐氏综合征人群家庭的公益组织“唐果之家”成立。2023年，“唐果咖啡”开业，为心智障碍群体的社会融合迈出了小小却是重要的一步。

对于包括唐氏综合征在内的心智障碍群体，唐果之家称他们为“心青年”。在职业技能锻炼之外，唐果之家也多次在唐果咖啡店举办各种活动，破除“心青年”们与周边居民们的隔阂，加深彼此的了解。

邢园园介绍，每年寒暑假，唐果之家都会招募一些居住在周边的小学生，和“心青年”一起过生日、做手工、阅读创作等。“像生日会这种活动，为了让‘心青年’和周边居民加强互动，我们会让他们和住在周边的小朋友结成对子，向周围的商铺‘找祝福’。”在这样一次次的沟通中，周围的商铺也更熟悉、了解唐氏综合征群体，很多小朋友的家长也提出主动和“心青年”结对子，带他们完成活动。

有一次，附近有居民结婚，主动找到唐果之家的工作人员，希望能由“心青年”为他们布置婚车，他们愿意支付费用。唐果咖啡店的存在，成为一个社会互动的窗口，让唐氏综合征群体和健康人士之间彼此“看见”。唐果之家负责人李秀芳告诉记者，通过这个窗口，我们可以看见他们不仅有工作的能力，而且在努力地生活。最重要的是，“看见”是了解和帮助的基础。

李秀芳的儿子也是一名唐氏综合征人士。约10年前，李秀芳和另一位唐氏综合征孩子的妈妈周霖相识，并共同成立了唐果之家。10年间，她们一起组织了很多线下活动，鼓励唐氏综合征家庭走出家门、融入社会，同时互相温暖，给予鼓励。

△唐果咖啡外观

建议让心智障碍者在实地情境中培训

不过，包括唐氏综合征在内的心智障碍人士要想真正走进职场，依然充满了挑战。

李秀芳告诉记者，因为唐氏综合征人士思维、行动缓慢，与人交流存在一定障碍，一些企业出于效益的考虑，往往很难长时间聘用他们。在更早的职业转衔阶段，由于缺少就业辅导员、专门的培训活动室，很多唐氏综合征人士也并未掌握足够的职业技能。

除了职业方面的困难，更宽泛意义上的“融合”也依然有很长的路要走。就在去年，李秀芳的儿子参加完唐果之家的活动后，本想乘公交车回家，却因没找到公交站、手机也没电关机而和李秀芳失去了联络。一夜的寻找后，李秀芳才知道孩子当晚想步行回家。因路途太远，他想在酒店休息，却被好几家酒店当成“身份不明”又无法沟通的“奇怪的人”而被拒绝。

如果酒店的工作人员能像唐果咖啡店周边的居民一样熟悉心智障碍人士，或许李秀芳就不用在派出所焦急地等待整晚，孩子也不会迟迟回不了家。

华中师范大学教育学院特殊教育系主任、副教授徐添喜在采访中告诉记者，为了让包括唐氏综合征人士在内的心智障碍者能更顺利地找到工作、融入社会，家长、特教机构、企业、政府部门等都进行了积极探索，并取得了不错的成效，但培养心智障碍者的职业转衔能力，并不能只注重培养其求职技能、特定职业技能，而忽视了其休闲娱乐、社会交往、自我决策、独立生活、运用学习策略的能力。“现在某些职教班的教育并不以结果为导向，老师们凭经验对孩子进行培训。至于孩子毕业之后怎么办、去哪里，这种问责制度相对来说是缺位的。”徐添喜说。

由于心智障碍者的理论迁移能力有限，所以对他们来说，传统的理论授课可能并不那么容易接受。如果特教机构和企业能够设置更多工作实践中的场景，让心智障碍者处于实地情境之中接受培训，对于他们职业能力的培养来说是更为有利。

李秀芳觉得，唐氏综合征人士就业难，难在缺乏相应的支持。“他们的就业是一个社会问题，需要多方付出努力和调整，不是简单地给他们一个岗位就能实现。”

促进包括唐氏综合征在内的心智障碍人士的就业，并不在于需要他们创造多大的生产价值或效益。只因为每一个人都需要被“看见”和被尊重，推动他们的就业需要所有人关注并支持。

潇湘晨报记者任弯湾