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诊室故事|难忘的肺结核病人:再见到时,她已陷入昏迷

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复旦大学附属华山医院感染科主治医生、副研究员,国家传染病医学中心医学教育部副主任阮巧玲(中)。

2024年3月24日是第29个“世界防治结核病日”。

从2013年到现在,阮巧玲已经研究、诊治结核病超过10年时间。

她是复旦大学附属华山医院感染科主治医生、副研究员,国家传染病医学中心医学教育部副主任,是复旦大学附属华山医院感染科主任张文宏研究团队的成员。

她希望成为一个“终结者”,为终结结核病的流行努力。

阮巧玲医生下乡义诊。

再见到时,她已陷入昏迷

“非常可惜的一个女孩子!”当谈及诊室里难忘的结核病人,阮巧玲提及2023年去云南文山一个县医院支边时遇到的患者。

小女孩才十几岁,初中读完之后辍学去打工了。家里条件不是特别好。父母可能有重男轻女的思想。她咳嗽了将近一个月,没有被及时送到医院检查。家人以为是感冒,但她总也好不了。

随后,终于在医院确诊了,是肺结核。

住院期间,小女孩按时服药,症状很快好转。

随后,经常出现的问题再次出现了:出院后,她把药停了。

她没意识到,肺结核症状虽然改善了,但还要继续吃满6个月的药。

阮巧玲博士在2023年世界肺部健康大会(UnionConf 2023)进行结核与不孕项目(TB-PRIME项目)报告。

这是人体与细菌之战。引发这种疾病的“罪魁祸首”是一种形如短棒的细菌,名为结核分枝杆菌。当肺结核患者咳嗽时,这种细菌会随着飞沫飘散到空气中,可能造成周围人的感染。

等她再次来就诊时,结核分枝杆菌已经到脑子里了!她已经是重症的“结脑”(结核性脑膜脑炎)患者。

阮巧玲表示,“结脑”很难治,而且一些药物价格昂贵。小女孩家里承受不起,治疗到一半,出院了。当时小女孩已陷入昏迷。

阮巧玲觉得非常遗憾。

除了头发和指甲不会感染结核,人体几乎所有部位都会感染。最常见的是肺结核,不及时治疗的话,这种细菌还会播散到其他器官。” 阮巧玲说。

“住院期间你跟她讲好要继续吃药,出院后她觉得好了一点,不来配药了。她家里离医院也不近。” 阮巧玲说,病房里这样的患者不少见。甚至有些儿童因为父母是结核患者,在家里接触、感染,小小年纪就要吃一堆药。

阮巧玲表示,包括国家传染病医学中心主任张文宏教授在内,很多专家都在做针对结核治疗以及预防治疗的缩短疗程方案研究。一点点进步,就能降低结核病的传播,降低结核病人的负担。

不孕,没人想到是因为结核

一些特殊人群在结核筛查中可能会被漏掉,因为之前缺乏交叉学科的合作。

阮巧玲说,“我们门诊遇到过一位女患者,什么(结核相关)症状都没有,除了怀不上孩子。”结核免疫检测结果呈强阳性。建议她在妇产科用宫腔镜取内膜组织,我们的TB-PRIME项目给她做了免费的结核分枝杆菌PCR检测,找到了结核感染存在的证据,才开始进行抗结核治疗。

还有一位女患者也是怀不上孩子,做了辅助生殖——胚胎移植、受孕,在妊娠到三四个月的时候,突然开始发烧,怎么都查不出来原因。最后,孩子没保住。流产后在胎盘上检测到抗酸杆菌阳性,考虑是结核分枝杆菌感染。等转院过来时,患者的脑部已经出现结核病灶。

阮巧玲说,“以前治疗不孕不育的医生可能很少研究过结核病。我们现在跟全国13家医院的不孕中心合作,去筛高危因素,希望能做到早诊断。如果一些不孕患者曾经感染过结核,或有疑似肺结核或者生殖系统结核感染的症状,我们就会给患者做结核相关的免疫学检测和分子检测等筛查。去年我们在巴黎举办的2023年世界肺部健康大会上做了一个结核与不孕项目(TB-PRIME项目)相关的中期汇报。年后,我们也刚刚完成了2000多例高风险不孕女性的结核感染筛查,目前在整理数据。我们也在继续随访和关注潜伏感染者的生育情况。

阮巧玲觉得,目前终结结核流行最重要的有两件事,一是要加强科普和宣传,提高人们对结核病的认知。这种传染病可防可治。普通敏感结核经规范治疗的成功率已经能达到90%。而耐药结核的治疗成功率也在逐步提高。二是关口前移。尽早发现和诊断肺结核患者,及时就医,接受规范治疗高危人群及时接受预防性抗结核治疗,降低感染、患病和传播风险。

“可以把结核感染的人群想象成海面上漂浮着的一座巨大的冰山。露出水面的尖尖是活动性结核人群。他们已经有症状了,去就诊了。但淹没在海面下、看不到的那部分更巨大,那是潜伏感染的人群。他们可能因为免疫力变化等原因,突然就露出水面了。因此,要终止结核的流行,除非,把冰山的底给‘挖掉’,否则会源源不断地有新病例。” 阮巧玲说。

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