世界孤独症日丨关注孤独症患儿，不止身心健康和职业发展

4月2日，来自长沙黄土岭小学特教班的十余名孩子在湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）医护人员和志愿者的带领下，踩着节拍、拉着小手小跑着。孩子们兴奋地蹦蹦跳跳，一些孩子露出少见的大笑。也有孩子不太适应热闹的环境，安静坐在一旁。

这天是“世界孤独症日”。这些孩子们，也都是“来自星星的孩子”。看起来轻松愉快的游戏，其实是康复手段的一种。

近年来，儿童孤独症发病率呈显著上升趋势——世界平均发病率为1%，我国孤独症发病率约为0.7%至1%。也就是说，100中约有1人患有孤独症。14岁以下的孤独症儿童，更是达到了300万人。

今年“世界孤独日”的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。湖南省第二人民医院儿少心理科主任周亚男表示，这不仅需要关注孤独症患儿的教育和职业发展，还要关注他们的心理健康、社交能力、家庭支持等各个方面的需求。

医护人员、志愿者开展义诊等活动

儿少心理科团队组织科室医护人员和志愿者，现场表演了关爱主题手势舞。主题T-shirt涂鸦活动上，孩子们用颜料和画笔，在衣服上画满属于自己世界的颜色。

△孩子们在T恤上涂色

“来，我们一起手拉手！”

音乐团体治疗环节，在志愿者的热情互动下，许多在场的孩子都接受了邀请，开始手牵手、踩着节拍转圈。欢快活泼的氛围下，天天（化名）安静地坐在一旁，捂住了耳朵。

天天父亲告诉记者，孩子正在黄土岭小学三年级就读。“天天日常的、生活上的沟通没问题，但如果谈得更深入些，可能就无法与人交流了。”在学校就读的这三年里，天天从一开始完全无法安静地上完一节课，到现在可以坚持遵守课堂纪律，有了很大的进步。

在活动科普健康讲座环节，儿少心理科副主任医师周晓璇、心理咨询师卢雅君、康复治疗师贺贞围绕《孤独症的早期识别筛查》《父母如何与孩子融洽相处？》《家长怎么和孩子玩社交游戏？》三个主题，进行了深入浅出的分享。许多家长和老师拿出手机拍照、记录，并抓住机会在现场咨询了医生们。

儿少心理科副主任医师周亚男、临床心理科副主任医师漆靖、中医药神志病诊疗中心副主任医师杨萍、神经内科副主任医师唐佳宇、儿科副主任医师徐琳、中医护理副主任护师肖丽娜组成的专家团队，为100余位患儿、家属及市民提供了疾病咨询、用药指导、健康提醒等医疗服务。

婴幼儿时期有所表现，家长需引起注意

周亚男介绍，孤独症的全名是孤独症谱系障碍，又称自闭症，是一种伴随终生的神经发育障碍。

“通常，孤独症在婴幼儿期就开始表现出来，主要包括社交障碍、交流障碍、刻板重复行为等等。”其中，社交障碍包括不同程度地缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧,包括缺乏眼神接触、情感表达和理解他人情感的能力，喜欢独自活动，难以建立和维持与他人的关系；交流障碍指的是在言语交流和非言语交流方面均存在障碍；刻板重复行为则是可能表现出的重复性行为模式，例如重复摆弄物品、重复言语等等。

其中，周亚男观察到，言语障碍往往是患者前来就医的主要原因——说话较晚，会说话后进步慢，语言发展延迟或者异常等。另外，孤独症患儿还存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等等行为。

由于公众对孤独症尚不了解，因此许多家长并没能在第一时间让孩子进行诊断和康复，错过了2至6岁的最佳干预时间。

由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物，主要依靠康复训练和特殊教育手段，药物治疗为辅助性的对症治疗措施，如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。

△孩子们在感统室玩耍

患儿家长也需要相应支持

在门诊和病房，周亚男与许多家长打过交道。

“家长的情绪问题是最直观的，”周亚男说。“很多家长面对孤独症诊断时，会经历情绪上的冲击和困惑，可能会觉得很沮丧、焦虑、愤怒、无助和内疚。因为他们需要适应孩子独特的需求，应对新的挑战。”

而家长对孤独症认识的不足，也让他们需要更多的时间和资源来学习有关孤独症的信息，包括如何最好地支持孩子、有效的治疗选择和如何与孩子建立联系。此外，很多家长也苦恼于缺乏专业的康复设备、治疗资源和教育支持。周亚男介绍，这可能对孩子的康复进程和发展造成障碍。

更易被忽视的是，患儿家长可能感受到来自社会的歧视和孤立。“我的孩子是不是‘不正常’？别人会不会用异样的眼光看我和孩子？这些都是可能存在的一些心理。”这时，寻求专业的心理健康支持、参加支持团体和寻找社区资源，就变得尤为重要。

湖南省儿童医院儿童保健所副主任赵莎告诉记者，每一个康复效果良好的孩子身后，都有一位伟大的家长——这包括永不放弃的强大内心、努力学习孤独症相关知识、坚持接送孩子训练、能够充分整合资源。“4岁半的开开是我们的第一个训练患儿，长得高大帅气，来的时候没有语言，理解少量指令，无聊时喜欢独自坐在一旁，边玩手边悉悉索索发出声音。经过半年模仿、目光注视、互动游戏训练，有一天终于对着妈妈喊‘妈妈’，我和家长都热泪盈眶。”

“全生涯服务，全方位关爱”

今年孤独症日的主题为“全生涯服务，全方位关爱”。长期以来，我们更加关注孤独症患儿的康复、教育问题。但“全生涯”强调了对孤独症患儿的持续关注和支持，在整个生命周期中提供全面的服务，包括教育、康复、就业培训、社会融合等各个方面。“全方位”则表示不仅需要关注孤独症患儿的教育和职业发展，还要关注他们的心理健康、社交能力、家庭支持等各个方面的需求。

由于全病程管理的需要，周亚男告诉记者，医护人员与孤独症患儿及家庭也保持着长期且密切的联系。他们会因孩子的一点点进步而感到同等的欢欣雀跃，也为孩子一起规划教育路径，结下了很深的情谊。

近年来，“融合教育”成为教育领域的重要话题。融合教育指的是让各种不同能力和背景的学生在同一个教育环境中学习，包括孤独症患儿。这种教育模式旨在提倡包容性、多元化和尊重差异，为每个学生提供适当的支持和资源，让他们在同一教育环境中共同学习和成长。黄土岭小学数年前开办融合教育特教班，为的也是让特殊孩子不再特殊。

潇湘晨报记者任弯湾