当我老去，谁来照顾我的孤独症孩子

“我们下了班专程打车过来听现场的”“还有视频回放吗”“小岱好帅”……就在4月2日晚，世界孤独症日当天，深圳市欢乐海岸举办了一场管弦乐音乐会表演。抖音平台还将这场音乐会以直播的形式，呈现到更多人面前。据统计，共有2890万人次观看了这场直播，点赞评论量达240万。

《欢乐颂》《少年》《灯火里的中国》……12首音乐表演结束后，直播间里的网友们才在乐团的致谢环节发现，该乐团多为大龄孤独症人士。他们组成的乐团名为深圳市爱特乐团1。

打开抖音，该乐团账号拥有粉丝量近40万人，其发布的演出作品总获赞量超过1千万。而其中，管乐手李岱沣更是拥有抖音粉丝人数超67万人。粉丝们还通过绘画人物漫画、直拍、制作周边等方式，对李岱沣进行“应援”。

从确诊到接受现实，花了半年

李岱沣确诊时已经3岁，在此之前所表现出的社交淡漠、不合群等行为都被家人误认为是“教养不当”，直到无法正常去幼儿园上课。

“去了四家医院，前面两次都不敢相信。我家没有孤独症基因遗传，而且他只是语言能力差，不是完全不会说话，也和我蛮亲的。”从第一次拿到诊断结果到接受现实，李岱沣的妈妈糊糊花了半年时间。

根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IV》2指出，孤独症，全称孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，简称ASD），又称自闭症，是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，大多起病于儿童早期，持续终身，需要全生命周期的支持。

数据显示3，截至目前，我国儿童孤独症患病率为7‰。而放眼全球，孤独症谱系障碍发生率约为1%，且发生率呈上升趋势。此外，迄今为止尚未有一种FDA 批准的药物可以有效地针对孤独症的核心症状进行治疗。

没有治愈药物，终身康复训练，是这些孤独症人群及其家庭所要面对的真实困境。

一切有向好的转变，是从接触音乐开始的。为了锻炼注意力，钢琴、架子鼓、萨克斯……几乎所有乐器，糊糊都让小岱去学、去尝试，最终在管乐领域找到了他的天赋。

凭借基础音乐能力，李岱沣顺利考入深圳市爱特乐团，并继续深造排箫和电吹管。区别于上过的普通幼儿园和小学，小岱终于在乐团里找到了归属感，还得到了排箫老师的赞赏。

爱特乐团需要靠节目演出、比赛维持运营，不收团员培训费，连训练场地都是靠当地文体中心减免部分房租资助的。运营到2021年时，因长期无法外出演出，乐团几近解散。选择抖音直播，是当时的“自救”之举。

“当时挺忐忑的，毕竟是特殊的孩子，把他们推到公众视线前，我们也不知道好不好。”第一次直播，可以用手忙脚乱来形容。乐队老师充当主播串场，没有专业收音设备，也搞不清楚机位的他们，最终在直播间里坚持演奏了2个小时。期间，为了留住观众，家长们还学着别人給粉丝抽奖送礼物……即便这样，直播间观看人数最多也只有2千人左右。

虽然直播本身没能“出圈”，却引起了字节跳动公益平台的注意。平台团队很快飞往深圳进行实地考察，在提供直播、短视频制作指导的同时，还支持乐团在字节跳动公益平台上线了公益项目。

如此一来，线上流量推送、增加乐团曝光机会；公益劝捐，直接转化成了公益资金。“感觉好像起死回生了一样”糊糊说。一时间，乐团不仅有了大量外出公演的机会，甚至还有额外的经费，可以主动发起异地培训。

2023年9月，爱特乐团在广西壮族自治区桂林市发起了爱特公益培训班项目。该项目旨在为当地的孤独症人群提供声乐、打击乐等培训，让更多孩子得到音乐干预训练，也让他们有机会掌握一门独立生存的技能。

如今已年满19岁的李岱沣开始对外界有了更多好奇心，有时甚至主动发问，“什么时候去坐飞机”“什么时候去外地演出”。这对于一个孤独症人士来说，是一个巨大进步。

通过在抖音发布优质内容，在向外传播求助信息的同时，爱特乐团所展现的自立、自强精神，也为更多散落在各个角落的孤独症家庭带去了“榜样力量”。有26岁孤独症女孩小静的妈妈专程从福建赶往深圳，只是为了给小静未来的独立生存寻找到一丝可能。

但最终，因异地求学、没有音乐基础等原因，小静和她妈妈的尝试无疾而终。看着这对母女，糊糊心里沉甸甸的。李岱沣即将离开学校，如果不能参加社会正常就业，未来生活也无处可依。而当父母逐渐老去，谁来照顾他，就是这个家庭绕不开的又一难题。

年龄焦虑背后，是几乎所有成年孤独症群体家庭都要面对的挑战——在国家教育部的相关政策下，目前我国对特殊群体入学的问题已经有了诸多保障，但孤独症成年群体就业、独立进入社会生存等，还需要得到更多支持。

为了“走出家门”

壹基金海洋天堂计划（以下简称“壹基金”）负责人任少鹏基于多年深入调研各年龄段孤独症人群困境指出，总的来看，孤独症群体及家庭的全生命周期都呈现出“关关过，关关坎”的状态。

其中，青少年、成年阶段孤独症群体相对难以获得社会融合、照料、康复、就业等社区化服务，面临走不出家门，融不进社区，得不到服务的困境，是“最难啃的骨头”。

中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟曾指出，自我国于1982年确诊第一例孤独症，第一代孤独症儿童已经成年，他们的实际生存状况堪忧。要想解决这个问题，既需要国家顶层设计好融合教育体系和社会支持体系，也需要社会各界提供必要服务和支撑。

而这也是壹基金多年来坚持与字节跳动公益合作的主要原因。任少鹏提出，像抖音这类的内容平台，自带高热度话题讨论属性，具备科普“放大器”“传声筒”价值。而对用户内容的精准推送，又能为公益需求方和供给方之间提供高效匹配作用。

以本次围绕世界孤独日举办的“你好星星的孩子”活动为例，活动前期，字节公益平台通过平台答题，头部达人、媒体等实地探访、发布视频等方式，向全社会传播正确孤独症知识，帮助人们了解与孤独症群体相处的技巧。在传播量方面，截至4月2日，2024年＃你好星星的孩子 话题传播量已经超过5亿，完成答题人数超过35万。

在线下，活动以深圳欢乐海岸心湖广场市集为聚集地，在3月30日至4月2日共4天的时间里，邀请到了如爱特乐团、爱德面包坊4等13个公益机构，通过公益演出、售卖孤独症群体参与制作的面包、文创等形式，让现场游客有机会亲自与孤独症人士交流，有助于人们破除对心智障碍群体的误解。

此外，该市集召集蜜雪冰城、乐高等品牌，通过爱心摊位，将所获利润定向捐赠给孤独症人士做康复训练等。市集之外，在更广泛的社会环境中，有与抖音生活服务合作的共26个品牌商家，在全国超1万家门店摆放孤独症人群友好倡导海报和公益标语挂牌。字节跳动希望，通过此举影响品牌员工和消费者，让人们了解、接纳孤独症人群，让融合消费、融合生活成为可能。

任少鹏还特别提及短视频、直播对特殊需要群体的真实状态，以及生存困境等问题，透明、真实的表达，正产生着更大影响力。

活动期间，抖音创作者@B太前往山东德州走访支持一群在为农村地区提供特殊孩子康复训练送教入户服务的学校老师。他走访德州新语特教学校的视频，发布后12小时就获得了700多万人次观看。很多网友通过视频所附带的壹基金海洋天堂公益项目募捐入口，支持孤独症孩子以及家庭走出困境。截至目前，该募捐项目在抖音平台获捐赠人次达77.1万次。

直播、短视频对公益透明化、公信力的建设是字节跳动公益努力的方向。为了让公益生命更持久，字节跳动公益平台团队要求所有合作获得募捐款项的公益组织，按季度录制反馈视频，透明平台筹款情况，展示公益项目进展。而在监管方面，凡带有“公益”标签或捐款锚点内容，都会进入单独的审核系统。而针对此次“你好星星的孩子”活动发布内容，字节跳动公益相关负责人表示：“不为了拍摄效果去刻意摆拍，充分尊重每个孩子本能的表现，是我们的底线。”

如今，随着孤独症公益向更精细化方向发展，字节跳动提出，帮扶方向将分为“破除误解”“公益募捐等公益转化”“走出家门”三大方面。其中，“走出家门”是让孤独症人群有尊严的获得社会平等生活的前提。而抖音平台所具备的智能推荐技术，刚好为组织和人群间的对接、合作提供可能。举例来说，当孤独症用户连续发布2-3个相关内容后，平台就会将其内容推送到相关群体，让相关公益组织和机构看到。与此同时，不同组织和公益资源供给方之间，也能快速匹配和对接。

做孤独症相关公益注定是一场漫长而艰难的苦旅，就像千万个孤独症家庭，当他们拥有了一个孤独症孩子，人生注定是一场全生命周期的陪伴。

最终都是要独立的生活

终生陪伴，终身训练，让许多孤独症家庭改变了原有的家庭规划和生活轨迹。本次参加活动的爱德面包坊代表陈秀芹，对此深有体会。她是面包坊的职训老师“芹菜老师”，更是一位年满26岁孤独症者嘉诚的母亲。

嘉诚不仅有孤独症困扰，还患有双耳神经性耳聋、脑瘫，曾因坐不住、无法跟进正常学习进度而被南京当地特殊学校拒绝入学。为了让嘉诚正常接受教育，已经做了“全职母亲”的秀芹，又成为了“影子老师”，每日陪同嘉诚上课。

为了让嘉诚始终生活在正常的人际社会氛围中，秀芹先后做过导游、颐养中心园艺治疗师，还考了社工证……总之，只要是能带着嘉诚一起的工作且对他康复有益，秀芹都会去任职，不懂就从头自学。甚至，为了提早谋划嘉诚的老后生活，秀芹还参与了金寨星星小镇5的初期策划。

“我们这些妈妈都是这样的，我一生都是为了比他快成长一步，好让他能跟着我学习。”

经过多年沉淀，秀芹已经成为了孤独症家庭中颇具名气的妈妈。在入职爱德面包坊时，嘉诚也一并进入面包坊参与职业训练，这是秀芹入职的唯一条件。

如今的嘉诚可以帮家人做晚饭，尽管还没学会系鞋带，但嘉诚已经学会熟练使用地图，还能用汉字、象棋与人交流。就在今年，他还学会了咖啡制作。

这一切看起来“与正常人一样”的表现，是陈秀芹26年来结合学校、家庭康复训练共同努力的结果。为了将自己的经验分享给更多家庭，秀芹更进一步，在抖音开设了“面包坊的芹菜老师”账号。

打开抖音，公益绘画活动、喜憨儿布丁制作过程、曲奇制作体验……秀芹将面包坊里喜憨儿们的真实精神面貌，工作状态，岗位分工，向社会展示，希望提高面包坊曝光量，产生更多公益合作。与此同时，在秀芹看来，孤独症孩子很重要的模仿对象是家长。为了培养孩子独立生存能力和自尊、独立的心态，家长也要在实际工作中认真实现社会价值，做好榜样。此外，孤独症孩子们也会在实际的工作体验中，懂得了家庭责任、社会责任的意义。很多网友在视频评论区纷纷为这群有特殊需要的孩子加油鼓劲。

通过短视频，秀芹还希望破除孤独症可以治愈等的误解。她觉得，“如果一个家庭抱着治愈的梦想全力以赴，当孩子成年时依然没能治愈，这种打击是毁灭性的。”

这次从南京前往深圳参加“你好星星的孩子”活动市集，嘉诚提前在抖音做了许多攻略，为此次的“出差”做足了准备。此前，他在抖音上还关注了淄博烧烤，和一些比较热门的时事新闻。

对大部分普通人来说，抖音或许是一种生活方式，但对这些难以走出“自己世界”的孤独症人来说，抖音成为了认识世界的重要渠道之一。在一个个视频中，他们学习着认识世界、理解世界，也渐渐构筑着他们心中的大千世界。

在国家政府机构、公益组织、公益平台、热心商家等各方努力下，越来越友善、多元、包容的社会环境也将不再是遥不可及的梦想。

“不一定要那么严厉改变他，只要不伤害别人，他的行为、语言、表达方式可以是他的特点。每个人都有自己的特点，那就是他。”这是来自抖音粉丝的一条私信。岱沣妈妈正从新一代年轻人身上，看到了人们对特殊需要群体，对社会更多元、更丰富的思想观念。

（文中小静，糊糊为化名）

1.深圳市爱特乐团是深圳市民政局登记成立的一个慈善机构，组织自闭症及残障人士开展艺术节目演出、比赛，提供艺术咨询、指导，举办相关公益讲座及交流活动

2.2022年4月由光明日报出版社出版，由北京大学神经科学研究所副教授张嵘、大连大学附属中山医院儿童发育行为门诊主任于晓辉等人共同编纂

3.卫健委2023年7月在官网发布该数据

4.全国首家为智障人士服务的社会企业，隶属于爱德基金会，是为智障人士进行职业训练和庇护性就业的工作坊

5.中国第一家专业服务成年自闭症人士的永久性康养中心

作者：冯实