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东北男孩邢益凡先天患有渐冻症,医生曾断言他活不过成年。
在父母的悉心呵护下,邢益凡不仅打破了渐冻症患者生存年限的“魔咒”。
他还凭借着自己的努力,考上了自己理想中的大学——北京航空航天大学。
邢益凡是如何克服渐冻症,最终考入了理想的学府,改写了自己的人生?
时隔几年后,已经进入大学的邢益凡,如今生活的怎么样了?
先天患有肌无力
2003年一个明媚的春日,邢益凡呱呱坠地,诞生在东北一个充满期待和喜悦的小家庭中。
他的父亲邢大成,是东北电力大学的一名大学老师。
事业有成的邢大成,与一位在通讯公司工作的女孩相识相恋。
两人如同磁铁般互相吸引,很快就携手步入了婚姻的殿堂。
不久之后,他们的爱情结晶——邢益凡来到了这个世界。
邢大成希望孩子能超凡脱俗,因此给他取名叫邢益凡。
当邢益凡还是个婴儿的时候,命运却对这个家庭开了一个残酷的玩笑。
在邢益凡的成长过程中,他并不像其他孩子那样在三个月大时就能翻身。
邢大成和妻子带着孩子去做生长评估体检,结果却被告知孩子患有肌无力,原因尚不明确。
为了找出孩子的病因,邢大成和妻子带着孩子踏上了漫漫求医路。
他们跑遍了省内外各大知名医院,专家们都无法仅凭观察就确定病因。
看着孩子身上一次又一次被扎针,哭得撕心裂肺。
他们只能陪着流泪,内心充满了无奈和痛苦。
经过漫长的等待和无数次的检查,邢益凡最终被诊断出患有一种罕见的疾病——LAMA2-相关先天性肌营养不良。
这是一种极为罕见的渐冻症,在全国14亿人口中,患此病的人不足百人。
邢大成和妻子通过医生的介绍以及购买的相关书籍了解到,这是一种无法治愈的疾病。
患者会逐渐失去肌肉功能,最终可能导致呼吸衰竭而死亡。
面对这个残酷的现实,邢大成和妻子并没有放弃。
只要有一丝希望,她们就不会放弃对孩子的治疗。
他们四处求医问药,尝试各种治疗方法,希望能找到能够缓解孩子病情的方法。
他们大致了解到,这种疾病如同一位无情的雕塑家。
随着骨骼的生长,肌肉的萎缩会渐渐加重,孩子的身体将如同被岁月侵蚀的雕塑,日渐消瘦。
更令人心痛的是,骨骼肌的无力将使得邢益凡的各个关节逐渐失去支撑的力量。
他的行动力将如落日余晖,逐渐黯淡。
直至最后,身体的每一部分都将失去控制,不再听从他的意志。
邢大成想到了那位坐在轮椅上,却拥有广阔宇宙的物理学家斯蒂芬·威廉·霍金。
他的行动虽然被病痛束缚,但他的思想却飞翔在宇宙的最深处。
邢益凡的父母深知,随着疾病的深入,他们不敢想象孩子最终的模样。
但他们仍怀揣着那份微弱的勇气,坚信每一步都是向前的希望。
既然命运让孩子与他们相遇,他们便决定用全部的爱与力量,守护这个脆弱的生命。
他们拒绝了亲朋好友和医生的善意建议,再要一个孩子。
他们的心,已经完全被邢益凡占据,他们要将所有的温暖与关怀都给予他。
邢益凡的父母相信,生命的力量是无法预测的。
他们愿意陪伴孩子走过每一个艰难的日子,直到生命的最后一刻。
社会各界送来关爱
邢益凡的童年并不像其他孩子那样平凡而无忧。
三岁时,他的父亲邢大成想让他体验幼儿园的生活。
可是却没有一家幼儿园愿意接纳他。
邢大成理解这种处境,所以他并未过多地坚持。
随着邢益凡渐渐长大,邢大成开始为他的教育问题感到焦虑。
他希望邢益凡能像其他孩子一样,坐在宽敞明亮的教室里,享受学习的乐趣,结识同龄的伙伴。
但是许多学校都因为孩子的特殊需要而拒绝他。
有人曾建议邢大成将邢益凡送到特殊学校,但他看到孩子眼中闪烁的光芒,听到他条理清晰的话语,他无法做出这样的决定。
邢益凡的智商并未因身体的问题而受损,他应当有和其他孩子一样的教育机会。
如果被剥夺了这个机会,那么他的世界将会变得何其狭窄,他的生活又将会变得何其艰难。
在开学的前夕,邢大成多次在船营区双语实验小学的门口徘徊,最终鼓起勇气走进了学校。
他向成艳春校长详细描述了邢益凡的情况,等待着校长的决定。
出乎他的意料,成校长坚决地说:“邢益凡有接受义务教育的权利和资格,他可以来上学。”
这个决定,为邢益凡打开了一扇全新的大门。
他的求学生涯从此开始。
在他的求学路上,有一个人始终陪伴着他,那就是他的班主任侯素云老师。
侯老师不仅在邢益凡第一天上学时,守在教室门口迎接他。
更是在接下来的六年里,用她的双手,将邢益凡抱到了每一个他需要去的地方。
每当邢益凡的父母有事不能来学校时,侯老师都会毫无怨言地抱着他上厕所、参加课外活动、换教室做实验。
甚至在课间休息时,带他到阳光下晒太阳。
她的付出,不仅让邢益凡能够顺利完成学业,更在他的心中种下了希望的种子。
邢大成深深记得侯老师曾经说过的一句话:“我觉得凡凡没病,闯一闯,就能走出来。”
这句话像一盏明灯,照亮了邢益凡的人生道路。
六年的时光匆匆而过,邢益凡迎来了小升初的重要时刻。
邢大成找到了双语实验小学的对口初中——吉林市二十三中。
他向校长说明了邢益凡的情况,校长毫不犹豫地表示:“你放心,我们会接收他。”
此时的邢益凡已经进入了青春期,他的身体逐渐发育,思想也日趋成熟。
他知道,他的求学之路并不容易。
但他也清楚,有那么多人在支持着他,他不能放弃。
他坚信,只要自己不放弃,就一定能闯出一条属于自己的道路。
在熙熙攘攘的人群中,邢益凡被人抱着上厕所,这一幕让他深感尴尬。
邢大成,这个心疼儿子的父亲,明白孩子的自尊心在这一刻受到了伤害。
于是他鼓起勇气,厚着脸皮向学校的领导提出了一个请求。
希望学校能为邢益凡提供一个独立的卫生间。
出乎他的意料,学校领导对此非常重视,立刻带着他遍访了整个教学楼,寻找合适的空教室和休息室。
经过一番寻找,他们终于找到了一个既宽敞又安静的单间,方便邢益凡休息和上厕所。
邢益凡的班主任杨卫红老师,不仅在生活上对他关怀备至,更在精神上给予了他巨大的支持。
她了解邢益凡的身体状况,知道他在课堂上需要更多的休息,于是会在课间时让他躺在自己的腿上休息。
邢益凡的父母因为工作忙碌无法顾及他时,杨老师会把他带回家,亲自为他做饭,辅导他的功课。
邢益凡因为自己的偶像霍金去世而感到心情低落时,杨老师鼓励他学习霍金那种奋斗不息的精神。
在学习上,杨老师对邢益凡的要求从未放松过。
她坚信邢益凡有能力达到标准,即使他的身体条件有限。
邢益凡的字写得不好,杨老师就会鼓励他练字。
通过不懈的练习,邢益凡的字逐渐变得端正,再也没有因为字迹不清而被扣分。
到了高中时期,吉林一中的领导十分体贴地将邢益凡安排到了一位年轻的90后男班主任丁老师的班级。
这样的安排不仅方便了对邢益凡的照顾,还因为师生之间的年龄差距较小,沟通起来更为顺畅。
丁老师能够及时发现邢益凡的心理波动,为他排忧解难。
2021年,北京航空航天大学向邢益凡伸出了橄榄枝,录取了这位成绩优异的少年。
为了让他能够在学校安心学习和生活,学校特地为他配备了专业的医疗团队,提供了独立的寝室等便利条件。
这一切都让邢益凡在学习和生活的道路上,走得更加坚定和从容。
正如邢大成所说,邢益凡之所以能够走到今天这一步,离不开社会各界的关心和帮助。
这些帮助让他感受到了人间的温暖和善意,也让他更加珍惜自己拥有的一切。
父母悉心照顾
在这个充满挑战的世界里,人们总是怀揣着美好的愿望,然而现实却常常冷酷无情。
邢益凡一家人,就是生活在这种矛盾中的典型。
邢大成和他的妻子都是普通的工薪阶层,为了给孩子治病,他们不得不精打细算,每天都面临着巨大的经济压力。
在孩子六岁之前,他们不得不将照顾孩子的责任交给年事已高的爷爷奶奶。
随着邢益凡的病情日益严重,爷爷奶奶已经力不从心。
夫妻俩只能硬着头皮,一边工作,一边承担起照顾孩子的重任。
照顾孩子是一件既繁琐又考验耐心的事情,尤其是像邢益凡这样需要特殊照顾的孩子。
邢大成和妻子为了缓解孩子的疼痛,每隔两小时就要给他翻身一次,这样的生活他们已经持续了十八年。
随着时间的推移,邢益凡的病情越来越严重。
他的手腕逐渐失去力气,生活自理能力也越来越差。
因此,穿衣、洗脸、刷牙、吃饭、上厕所等日常琐事,都需要父母亲自辅助完成。
邢大成和妻子齐心协力照顾邢益凡,掌握好平衡和力度,以轻柔的节奏为他刷牙。
每次刷牙的过程至少需要二十分钟,但他们总是耐心地完成。
漱口时,夫妻俩更是配合默契,一个扶起孩子,另一个递上水杯。
这些看似简单的日常琐事,对他们来说却充满了挑战。
邢大成曾形容这个过程:“我们需要拼尽全力,才能应对一个又一个的生活挑战。”
邢益凡上厕所的问题,也是他们必须面对的挑战之一。
尽管学校的老师总是热情地提供帮助,但邢大成明白,不能一直依赖老师。
随着年龄的增长,邢益凡的自尊心也逐渐增强。
他不愿意让除了父母和男老师之外的人看到自己的隐私。
为了解决这个问题,邢大成抄下了学校的课表,与妻子商量好轮流去学校接邢益凡上厕所。
从小学到高中,整整12年的时间,夫妻俩在单位、学校和家庭之间奔波。
当被问及家里的计划时,邢大成坦言:
“我们家没有规划,只有应对。没有时间悲伤,不能生病。我们的生活就像一场场战斗,每天的任务就是尽力过好这24小时。”
网友们纷纷表示,邢大成一家三口的生活每一天都是一场战斗,而一天的结束就是一次胜利。
尽管生活艰难,但一些人和一些事让他们觉得人间值得。
他们始终相信,只要心中有爱,就能战胜一切困难。
被理想院校录取
邢益凡虽然身体不便,但他以不屈不挠的精神战胜了生活的重重困难。
从小学到高中,他的求学之路充满了艰辛和挑战。
虽然他的身体无法自控,但他始终坚守着对知识的渴望和追求。
在上小学时,邢益凡曾突然倒下,头部着地,这让所有人都为他捏了一把冷汗。
幸运的是,经过医生的诊断,他只是轻微脑部震荡。
在短暂的休息后,他坚定地回到了课堂,不愿错过任何一刻的学习。
进入初中后,邢益凡面临了更大的挑战。
由于他只能躺着听课,他需要付出更多的精力和注意力。
有时候,因为太专注于学习,他的耳朵会受到长时间的压迫,导致水肿甚至流血。
但他从未抱怨过,总是默默承受着这一切。
高中时期,邢益凡的学习压力更大了。
他常常学习到深夜,甚至在高三时,学习到凌晨一两点成为了家常便饭。
在一次学习过程中,由于过度劳累,他的右臂不幸骨折。
虽然医院无法为他进行手术,但他仍然坚持学习,甚至比以前更加努力。
他的父母看着他日益弯曲的关节和佝偻的身体,心疼不已,但他却从不放弃。
2021年,邢益凡以645分的优异成绩,考入了北京航空航天大学。
在接受采访时,他坦然表示:“学习是快乐的事情,我想不出退缩的理由。”
他的话语中透露出的豁达和坚韧让人深感敬佩。
如今,邢益凡已经二十岁,正在大学读大三。
学校为他配备了专业的医疗团队,并允许他在学习专业课的同时学习编程,为将来的治疗打下基础。
面对生活中的种种困境和挑战,邢益凡始终保持着乐观和积极的态度。
邢益凡的成就并非一蹴而就,背后离不开他的父母、老师、学校以及社会各界的支持与帮助。
正是他们的无私奉献和默默付出,为邢益凡铺就了一条通往成功的道路。
即使他的身体已经不能像常人那样自如地活动,甚至连翻书都变得困难重重。
但总有一些人愿意伸出援手,成为他的手足,帮助他追逐梦想。
在爱的力量支撑下,邢益凡得以跻身名校,朝着自己的太空梦迈进。
这些美好的祝福不仅是对他的鼓励和支持,更是对他未来成就的期许。
愿他学成归来时,不仅能够实现自己的太空梦想,还能在医学领域为更多像他一样的患者带来希望与救赎。
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