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带病生存:慢性病与乡村生活

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2024年4月27日下午,群学书院联袂梅园经典共读小组举办线上读书沙龙,围绕《带病生存》一书,在社会学和人类学的视域下探讨交流县乡中国的医疗问题。本文为读书沙龙实录,由陈琦整理。


带病生存:慢性病与乡村生活

文 | 陈琦

研究经历和写作缘起

郇建立:坦白说,我做梦也不会想到,自己会从事村民患病经历研究。2005年以前,我一直从事西方社会学理论研究,重点关注英国社会学家齐格蒙特·鲍曼的社会理论,翻译了鲍曼的《后现代性及其缺憾》和《被围困的社会》。

2005年以后,我去清华大学在职攻读博士学位,不得不忍痛割爱,放弃西方社会学理论研究。因为清华大学社会学系注重实证研究,导师景军教授更是一个彻头彻尾的人类学家。当时,景老师比较关注艾滋病研究,学生的博士论文选题大多也与此相关。我做的是村民患病经历研究,重点关注老年人的患病经历。这个题目虽然不那么敏感,但事关重大。因为中国当时已经有近3亿慢性病人,其中绝大多数是老年人。慢性病几乎关涉每个家庭,也是中国政府必须面对的重大公共健康问题。

在博士论文中,我考察了村庄疾病格局的变迁,梳理了慢性病人的病因观念、生活世界、家庭照料和生存策略。在论文结尾,我讨论了两个问题:一是患病经历与社会结构的关系,二是社会政策与慢性病干预;前一个是理论问题,后一个是实践问题。十多年后,这篇博士论文以《带病生存》为书名在社会科学文献出版社出版,也很幸运地获评为2023年社会文献出版社的年度好书(专业学术类)。


这本书一共有七章。第一章绪论回顾了西方患病经历研究的核心议题,介绍了田野地点沙村的历史与现状,以及田野调查的基本情况。第二章是沙村的疾病格局,重点描述了沙村的卫生体系和疾病格局,尤其是常见疾病、死因谱和疾病谱的变迁,并简要讨论了疾病格局变迁的原因。在农村地区,慢性病既是“老年病”,也是“贫困病”,但绝不是“富贵病”。第三章着重考察了沙村慢性病人的病因观念,介绍了慢性病的起因和社会根源,并在此基础上讨论了慢性病的公共健康教育。在村庄疾病格局变迁的背景下,我在第四章、第五章、第六章分别讨论了沙村慢性病人的生活世界、家庭照料和生存策略这三个核心议题。第七章结论讨论了患病经历与社会结构的关系,也探讨了慢性病的社会干预。

慢性病人的生活世界

第四章重点考察慢性病的社会后果,我的核心观点是慢性病破坏了病人“想当然”的生活世界,破坏了病人的身体、自我和生活世界之间的有机联系。冀南沙村的田野调查表明,慢性病彻底改变了病人的生活方式,一些人接受了身体疼痛、心理苦恼和社会隔离,另一些人由于体会不到生命的价值而变得悲观厌世,还有一些人在无奈地等待着死神的降临。在探讨慢性病的后果时,我特别强调身体的重要性、地方场景的作用,以及宏观的社会文化因素的影响。

在贫困的农村,新型农村合作医疗制度能够报销的比例不是很高,花钱看病会导致很多家庭陷入经济危机。一个人生病后势必会影响心理状况,英国社会学家凯茜·查默兹用“自我的丧失”来概括长期卧病的慢性病人的心理状况。如果病人患病后长期卧床不起,病人和他人的交往自然会减少。基于经济危机、认同丧失、交往减少这三方面的原因,正如英国社会学家迈克尔·伯里所说,慢性病破坏了病人的生活世界。只不过在贫困的沙村,情况更为复杂。一是因为医疗费用的高昂,沙村的社区保障比较匮乏,村民的经济收入也非常有限。二是因为体力劳动对于外出打工和下地耕田的重要性。美国社会学家欧文·左拉是一个残疾社会学家,尽管残疾,但他在慢性病、医学化领域里都做出了重要贡献。一个学者可以坐着轮椅去上课,但是一个农民没有办法坐着轮椅去地里种田,或是外出打工。这些地方场景都加剧了慢性病对于生活世界的破坏。当我们考察慢性病与生活世界的关系时,也离不开宏观的社会背景。在2005年至2010年前后,中国处于快速发展的时期,面临着乡村工业化、人口老龄化、城市化、环境污染等一系列问题。

在第四章结尾,我反思了慢性病和生活世界的破坏之间的关系。伯里在1982年发表的经典论文里提出慢性病意味着生活世界的破坏。后来一些学者对这种观点进行了批评。最有名的批评是来自残疾理论。英国残疾研究学者迈克尔·奥利弗(Michael Oliver)指出,残疾不是源于身体状况,而是一种社会建构。还有学者提出,到底是慢性病导致了生活世界的破坏,还是生活世界的破坏导致了慢性病?这些进程仅仅是局限于慢性病,还是晚期现代性的普遍特征?总的来说,一些人会讨论慢性病对于生活世界的破坏,而另一些人会觉得慢性病是日常生活中的一部分。对于那些经历过战争,或是从小患上特定疾病的人来说,它的破坏性可能没有那么大。而在我调查的沙村,慢性病依然意味着生活世界的破坏。为什么呢?这里主要有三个原因:一是慢性病的流行在村民眼里依然是一个新生事物,人们对于疾病的后果、疾病的治疗不是那么熟悉,病人及其家庭还没有为慢性病的来临做好准备;二是村民依然相信身体和自我之间的关系在发病之前是“想当然”的,而慢性病的出现破坏了这种“想当然”的关系;三是许多村民依然生活在乡村传统之中,他们仍然把慢性病视为一个破坏性事件,他们还没有接受“现代性”,更不用说“后现代性”的观点。

慢性病人的家庭照料

第五章是沙村慢性病人的家庭照料,主要介绍了慢性病人的照料主体、照料负担、家庭关系的变化、乡村孝道的基本状况。在谈论慢性病时,我们常常会想到“久病床前无孝子”。在传统社会,慢性病非常少,即便那样,长期照料病人也会带来孝的问题。如今慢性病已经成为常态,我们在考察慢性病对病人、家庭或村庄的影响时,自然也会讨论孝道问题。在中国农村,尽管传统孝道受到了很大冲击,但并不一定意味着“孝道的衰落”。一方面,绝大多数子女依然在善待老人;另一方面,尽管虐待老人的现象时有发生,但其比例极低。在急速变迁的社会转型期,孝道肯定会发生变化,但其变化的结果可能并不是“孝道的衰落”。


中国老龄科学研究中心在1992年、2000年、2006年进行的三次全国性抽样调查

中国老龄科学中心对1992年、2000年、2006年的养老和孝道情况,做了三次追踪调查。从中我们大体上可以看出,城市的状况远远好于农村的状况,并且随着时间的推移,农村的孝道有变好的趋势。阎云翔老师在《私人生活的变革》一书中专门讨论了老人赡养问题,并提出了“孝道衰落”的观点。当然,阎老师也明确指出,在90年代末,严重虐待老人的事件并不普遍,而且不孝顺的背后也有非常复杂的原因。尽管如此,我还是想指出,当过分强调“孝道的衰落”时,我们就容易忽视绝大多数子女在尽力照料老人的事实,也会忽视农村养老问题的制度根源。

在本章,我还详细梳理了农村照料的基本状况。在照料者当中,如果配偶身体比较好,配偶就会担负首要的照料责任。如果配偶身体不好,就是子女来承担。如果没有子女,提供照料的可能是其他亲戚或者是村委会。谈到慢性病对家庭的影响,就会涉及成年子女的照料负担。照料负担加剧的社会背景是人口老龄化和村民外出打工日益增加的趋势。如果子女在家照料老人,他们就不能够外出打工;如果不能够外出打工,家庭收入就会急剧减少。在照料老人的过程中,也引发了许多矛盾,包括子女之间的矛盾,以及子女和父母之间的矛盾;如果父母都生病的话,有时也会涉及到被照料者之间的矛盾。从姚大爷和姚大娘的案例中,我们看到了非常复杂的家庭内部关系。同时,我们也发现,尽管矛盾重重,绝大多数子女依然在尽力照料老人。慢性病在中国农村的流行,与“未富先老”有关,与家庭成员的细心照料有关,更与慢性病人的自身努力密不可分。


沙村里对骨牌的中 老年人

慢性病人的生存策略

第六章考察了沙村慢性病人的生存策略。在日常生活中,乡村慢性病人并不是被动适应慢性病的冲击,相反他们会主动采取各种生存策略去“认识”、“应对”和“管理”慢性病。他们不仅要活着,而且还要尽可能正常地活着。不过,慢性病人的生存策略离不开特定的社会基础。乡村慢性病人的生存策略会受到更为广阔的社会文化因素的制约。他们能否做出更大范围的选择,不仅取决于行动者的能力和努力,还取决于他们置身于其中的社会结构、地方文化和医疗政策。

生病之后,不管是去村卫生室,还是去乡卫生院,或者去城里的医院看病,慢性病人大多会采取积极的药物治疗。治疗一段时间之后,不管效果如何,他们还会想方设法地做好各种康复训练。然而,很多病人即便经历了长期的药物治疗和康复训练,依然会面临身心分离的困境。在书的附录部分,我详细描述了“锐歌”的患病经历。“锐歌”生病的时候是个40岁左右的单身汉,此前他的身体是非常强壮的。但是,他得了脑血栓之后,拿刀做饭都有很大的困难,翻身、抬胳膊这类简单的动作也让他感到痛苦。因此,一旦患上慢性病,许多病人都不得不接受病痛人生,不得不学着认识、应对和管理慢性病,也不得不提前安排后事。


沙村胡同口的老年慢性病人

病人认识慢性病的途径主要涉及咨询医生和病友,通过看电视、看书了解患病原因、症状变化、治疗效果方面的信息。患同类疾病的人,常常会有更多的交往。我在田野调查中发现,恢复得不太好的病人通常会向恢复得比较好的病人请教如何用药。经过长期交流,慢性病人逐渐认识了疾病和病痛。他们不仅熟悉某类慢性病的成因和治疗措施,还会根据治疗效果调整用药方案,进而更好地控制症状。

面对生病的事实,不同的人采取了不同的应对方式。西方学者喜欢用“正常化”的策略来概括慢性病的应对方式。所谓的“正常化”就是把生病的事实融入自己的人生进程,当成正常生活的一部分。在沙村我发现了两种正常化的策略:一种是生病之后我行我素,不拿疾病当一回事儿,这类人通常是穷人;另一种是认真对待疾病,按时吃药,按时检查,这类人通常家庭状况较好。慢性病人应对疾病的方式,不仅取决于症状本身的严重性,还取决于病人的性别和经济状况。虽然我把“我行我素”和“认真对待”视为慢性病人应对疾病的两种方式,但有必要指出,慢性病人的应对方式并非一成不变,而是一个持续的动态进程。它跟疾病的严重性、病人的性别和经济状况这些变量都是交织在一起的。

对于病人而言,不仅要采用合理的方式去看待疾病,更要采取有效的方式去管理慢性病。慢性病的管理主要涉及执行治疗方案和探索用药效果两个方面。对于不识字的农民而言,如果他患有多种疾病,让他按时按要求吃药,其实是非常困难的。书中提到孙大娘患多种疾病,她要吃的药很多,加起来有十多片。因为她不识字,所以吃药对她非常困难,但她也学着执行治疗方案。她在每个药瓶上拴了红线,拴两根红绳的每天吃两次,拴三根红线的每天吃三次。是药三分毒,吃多了会有强烈的副作用,吃少了又不管用。很多病人都是用身体来检验用药效果。尽管慢性病人试图通过各种策略来控制症状,但这并非易事。凯博文就把难以控制的慢性病描述为随时可能会爆发的“火山”。尽管慢性病人试图像正常人那样生活,但人终有一死,老年慢性病人更能感觉到死亡的降临。

在传统丧葬文化依然盛行的沙村,不少村民都相信灵魂不灭的鬼神观念。即便是无神论者,也十分重视“隆丧厚葬”。因此,不少老年慢性病人在有生之年就开始考虑后事,包括送老衣(寿衣)的准备、棺材的选取和丧事的料理。很多女性在六七十岁的时候就开始准备送老衣,而男性则更加关注棺材的选取。在传统农村,丧事的料理是非常讲究的,很多病人在有生之年就开始准备后事了。

应对慢性病高发的策略

在本书的最后一章,我讨论了社会结构如何影响村民的患病经历,以及村民如何在特定的社会结构下去适应和管理慢性病。前者代表了结构主义的思路,而后者代表了解释社会学或者说符号互动论的思路。尽管《带病生存》一书主要采用了符号互动论的视角,但我也明显感觉到,行动者的生存策略会受到社会结构的制约。在此基础上,我从社会政策的角度讨论了中国农村慢性病的干预问题。慢病干预是一个极其复杂的现实问题,它不仅涉及了国家卫生政策的定位和个人生活方式的选择,还涉及了诸多难以控制的外部因素,如环境污染、食品安全、人口老龄化和农村贫困。慢性病的流行有其社会根源,它是社会变革的产物。基于这一总体判断,我们需要从社会政策的角度去干预慢性病的原因和后果。

首先,我们需要更加精准有效的卫生政策。我们希望尽早建立农村慢性病人的长期照料体系,进而减轻家庭成员的照料负担。总的来说,最近10年,国家采取了很多政策去干预慢性病的流行,但客观地说,干预效果不是那么好。尽管从1990到2010年间,中国农村慢性病的患病率在不断上升,但并不能说是卫生政策导致了慢性病的流行;如果没有相应的干预政策,情况会更糟。

其次,我们需要更广泛的社会政策。我们需要有效的农业政策、人口政策、环境政策和交通政策去干预风险因素,以便从源头上预防和减少慢性病的发生。世界卫生组织提出了“全面的卫生政策”(Health in all Policies)概念,而我国公共卫生学者将其理解为“把健康融入所有政策”。也就是说,各个部门在制定政策的时候,都应该考虑到疾病和健康问题,从而提供良好的社会支持环境。

最后,我们需要广泛的社区健康促进活动。慢性病干预的国际经验表明,社区干预可以有效减缓慢性病的发生。例如,1972年实施的芬兰北卡项目表明,在项目实施的35年间,由于健康行为增加和风险因素减少,北卡居民的心脏病死亡率和发病率都明显下降。因此,我们应鼓励村民在力所能及的范围内选择健康的生活方式,尽量做到戒烟限酒、合理饮食、适量运动,以便有效减少各种风险因素的危害。

医学人类学的中国经验呈现

袁长庚:虽然这些年医学人类学是一个热点领域,但实际上这个专业在中国的发展,以及在这个领域中国经验的呈现还是相当不足的,所以郇老师的讨论非常重要。对于中国研究而言,乡村研究、乡村民族志一直都很重要。然而,我在教学时发现很多学生会觉得现在做农村研究没有那么时髦,没有发现那么多新问题。但从积累中国视野的知识的角度而言,乡村研究仍然是发现问题、验证西方理论、讨论本土概念的一个重要起点。

郇老师的风格是娓娓道来,他书写的节奏感和把握问题的尺度都非常好。他看似不会在某些地方着力特别深,但实际上《带病生存》一书非常扎实,囊括了一个体系庞大的研究。该书不仅涉及到了非常具体的经验呈现,还涉及到了医学人类学领域的多个经典问题。比如,这本书虽然是在十几年前开始的田野研究,但是郇老师在研究过程中已经涉及到了如今非常热门的照护问题。

郇老师把多个问题整合在一个村庄,写了一个非常经典的微观社区民族志,而一个完整的社区民族志的延展空间很大。郇老师以老年慢性病为切入点进行讨论,如果是一个有社会学意识的读者,你会发现其中隐藏了许多很有潜力、可以继续拓展的方向和问题。这就是系统性民族志的力量,它不会停留在一个问题上,势必会涉及到诸如村民在面对医疗机构时,如何克服自己在权力和知识上不平等地位的问题。郇老师还讲了很多关于孝道的问题,虽然很多人认为中国的孝道在下滑,但是从人类学的角度而言,首先要追问什么是“孝”?在任何一个时代,“孝”都是一个相对而言的概念。在日常生活里,你会发现每一个家庭、每一个社区,它要因应的社会历史处境是不同的,所以“孝”没有一个统一的标准。虐待老人、抛弃老人可以作为一个指标,但是更多问题在日常生活中是比较微妙的。比如,代际之间的相处、家庭内部资源的重新分配。这些问题很难找到一个单一的标准来评估孝道在上升还是在下降,所以要还原到日常生活,讨论只有在地方语境中能够得到理解的互动细节。

医学人类学的研究对象

郇老师在书里把生老病死,除了出生阶段不涉及之外,从进入衰老状态,一直到人的晚年、患病的照护,甚至死亡之后的丧葬,基本都涵盖其中。郇老师的研究在人类学内部,可以被看作是一本医学人类学的著作。可能很多人并不了解什么是医学人类学,甚至很多人会有这样的疑问:没有接受过医学训练的人为什么能做医学人类学的研究?其实,医学人类学关心的并不是疾病如何治疗的具体方案。因为疾病或是人们在健康问题上的扰动,都不是只发生在生理过程中的事件。所有的疾病问题、健康问题,一旦发生都会溢出狭义的肉身范围,受到很多其他因素的影响。

郇老师还对医学人类学里所要处理的经典问题做了很多精彩的总结。比如,中风有一定的偶然性,有些人生活习惯非常差,但是他不会得这个病;而有些人一辈子谨小慎微,做了很多好事,但是他依然会中风。而且在中风之后,因为丧失身体机能,家庭内部又缺乏足够的照护劳动力,所以病人肉身可见的状态会非常差。在这个意义上讲,我们理解的疾病和健康问题,会有一些很荒诞的表象。比如,疾病完全打断你的生命进程,打破家庭生活的完整性和平衡度。如果大家想要理解“什么是医学人类学”,郇老师做了一个非常典型的回答。医学人类学要问的是一个大写的健康问题,这个健康问题不仅涉及到“我”如何不得病,或是“我”如何治病;而是当疾病或死亡出现了难以用之前的方式去理解和解决时,当事人和他的家庭、社区,能否开启一个新的文化重建的历程。郇老师讲了很多“正常化”策略的问题,这是非常典型的人类学所要处理的问题。尤其是郇老师所讲的慢性病,在医学上最直观的特点是没有办法被根治。一旦进入慢性病状态,就如桑塔格所讲,你会获得一个“疾病王国”里的身份,不管你愿不愿意、不管你现在的感受是什么,你都要和这个身份共存下去。

因此,医学人类学表面上谈论的是某种疾病,或是生老病死的具体问题;但实际上它想延展的讨论是至少在田野调查的范围内,人到底以什么样的方式活下去。有些问题在患病之前是不浮现出来的,疾病是一个契机,这个契机不一定能实现自我的重新整合,但是它会使得生活当中深层的部分暴露出来。

人类学视角的独特价值

农村慢性病是一个现实问题,如何把人类学的观察和思考与政策制定和实践联系起来?很多人类学的同行在教学和研究的过程中,会发现我们要回答一个很重要的问题是“人类学有什么用?”。郇老师给了一个非常好的答案:人类学首先能够改变我们问问题的方式,能够改变我们看待问题的视角。在中国过去几十年的社会发展过程中,我们会有一个“蛋糕做大”的理论,认为现阶段的问题之所以没有得到妥善解决,是因为我们还不够发达。总有一天社会累积的资源会像水池满了以后四处外溢的水一样,慢慢地滴到基层社会。但如果认为只要资源累积、加大投入就能解决问题,那么就会出现在项目干预期间效果不错,但是项目一结束,就迅速恢复到它原来的状态,甚至恶化。很多人认为人类学是在无事生非、无中生有,总是要把一些东西复杂化。其实,针对日常生活中的问题,人类学并不是非要另辟蹊径地给出一个社会学的解释,而是如果从错误的问问题的方式出发,我们永远不可能找到真正能解决问题的方案。这在疾病问题上体现得最为明显,疾病从来不是仅凭点对点的资源集中投入就可以解决,因为疾病是弥散在整个生活空间里的。所以,人类学喜欢谈论“日常生活”概念,郇老师用的是“生活世界”概念。这听起来不过是一个修辞学的概念,只是用文学化的方式来框定一个范围,实际研究的就是“过日子”的事情。但从人类学的视角出发,“日常生活”“生活世界”是非常严肃的,其中隐藏着很多基本的逻辑和运转情况,是支撑所有人活下去的基本条件。很多时候不是缺钱,而是说在一定的时空范围内,钱有它不同的社会意义。比如,假设某个老人的经济条件不太好,但是碰巧在他患病的阶段,他的儿子已经完成了人生大事,那么他相对不多的钱可能会比较从容地用在应对自己的健康问题上。而有些时候即便某个老人的经济条件还不错,但是社会联系、家庭关系限定了在这段时间里他没有权利绝对支配自己的钱,那么这个钱就没有办法转化为医疗上的购买力。

难能可贵的是,郇老师在十多年前就已经意识到对于慢性病患者群体而言,照护或是日常的护理实际上比医疗的治疗方案更为重要。因为基本上所有的慢性病都只能通过药物干预来实现最基本的平衡状态,但要维持基本的生活质量和人格尊严,需要有人提供护理和照护的支持。即使慢性病患者在医院接受的手术比较成功,或是用药物维持的生理特征比较稳定,真正复杂的部分却是在日常生活的空间里发生的。这也是我们今天的医疗干预、政策干预难以达到的一部分。尤其在中国的语境里,大家觉得“清官难断家务事”,别人关起门来是在内部处理问题。但正如郇老师所讲,国外一些比较成功的案例恰恰是设法恢复社区或是家庭意义上日常生活的完整性,并将资源投入到日常生活的扶持过程中。从这个意义上讲,郇老师给我们展现了整个沙村慢性病患者的人生经历、患病之后的生活重建,包括其中的一些政策思考,其实要回答的是一个非常重要的人类学问题,即我们究竟如何理解“人是怎样活着”,以及人活着需要获得怎样的支持。这里面有很多东西是非常动人的,在中国,其实有千千万万个沙村。

郇老师虽然是研究西方社会学理论出身,但是他在书中呈现的内容并没有很强的理论色彩。郇老师他梳理了很多的经验材料,从中可以看出他对慢性病问题有着一种社会科学悲天悯人的深切关怀。每次阅读这样的作品,都在提醒我们如何理解和处理中国过去四十年的社会变迁。郇老师提到一个特别经典的问题,很多农民会追问以前为什么没有那么多人得冠心病和癌症?如果我们去问一个医学专家,他会说这是因为随着生活条件的提升,人口的预期寿命在增长,所以疾病在人的生命过程中所占的比例在变大。然而,是否因为专家所给的解释,我们就认为农民提出的问题非常愚昧?是否意味着农民不了解医学统计学上的结论,还在怀念以前的田园生活?而人类学想要表达的恰恰是这种怀旧本身如何去认定。如果脱离乡村的语境,我们可能会认为这是一部分人对过去不切实际的怀旧,但是在乡村的语境里,这是一种面向未来的批判。表面上是怀念以前的食品更加清洁,但实际上真正想表达的是对于自己在社会结构中的弱势地位的基本自觉和不满。

书友提问

1.发达国家在慢性病治理方面有什么可以借鉴的地方?

郇建立:在写博士论文时,我注意到芬兰的北卡项目和美国的斯坦福五城市项目,也看过一些公共卫生学者零零散散的总结。我看了之后有一些启发,但总觉得他们的梳理还不够全面。所以,在写完博士论文后,我花了相当长的一段时间来梳理慢性病干预的国际经验。

欧美发达国家的慢性病干预通常是在特定的时间段内以社区为载体进行干预,特别强调社会科学研究和公共卫生研究的结合。社会流行病学能够帮助我们了解基本事实,以便更好地制定干预目标,但是干预目标能否有效落实取决于我们对问题的理解,取决于社会学家、人类学家对社区的深入研究。这样的研究涉及到了当地的文化传统和人们的价值观念。如果不了解社区的复杂性,不了解人们的价值观念,那么干预项目可能就没有办法推行下去。

社区干预是发达慢性病干预的主要经验。有效的社区干预离不开恰当的理论框架、有效的干预活动、广泛的社区参与和跨部门的通力合作。芬兰北卡项目表明,跨部门合作是项目成功的一个关键因素。在干预实践中,项目组与社区机构紧密合作,利用各种机会与政府部门、非政府组织、大众传媒与食品行业进行沟通。例如,项目组与家庭主妇协会进行了广泛合作,每个项目都吸引了数千个家庭主妇及其家庭成员的踊跃参加,有效推动了北卡居民饮食方式的变化。再如,项目组与乳品厂、超市和植物油厂进行了密切合作,更多居民愿意购买低脂肪香肠和低糖食物,并使用植物油进行烹饪,从而推动了北卡居民饮食习惯的改变。当然,这些干预经验照搬到中国,很难说是否奏效。因为慢性病的发展趋势跟多个因素相关,而卫生部门所发挥的作用可能不是最关键的。

2.中国历史上在预防、治理慢性病方面有什么值得挖掘的优秀经验?

郇建立:中国的养生学对于慢性病的预防有很大的作用,食疗、运动对于慢性病都非常重要。养生是一项综合活动,冯珠娣关于养生的研究非常值得参考。如果从理念的角度来讲,景军老师提出的“扁鹊定律”也值得借鉴,“上医治未病”,预防慢性病是很重要的。

中国传统文化里“不贪生,不怕死”的观念也很重要。很多中国老人都知道死亡是一个不可避免的结果,那一天终究会到来,问题在于如何度过这样一段时间?中国古人做了非常积极的回应:离开人间并不可悲,这是一个必然的结局,不必做极端的无意义的挣扎。其实,生病是一个漫长的过程,疾病的去除也是一个漫长的过程。在这个过程中,医学发挥的作用可能不那么大。而且,医学不完全是一种科学,医学权力、职业权力发挥了重要作用。美国人类学家莎伦·考夫曼在《生死有时》一书中讨论了医院如何影响了我们的临终与死亡。北京大学王一方教授也反对过度治疗,提倡“拔管运动”。因为一旦插了管子,就没有回头路,就失去了向亲友和家人告别的机会。疾病健康是一个非常复杂的问题,而中国古人“天人合一”的生命观对养生有积极作用。


袁长庚:现代人的健康一出问题,第一反应是向医生求助。但实际上,现代的医学技术、医药条件是在过去半个多世纪的时间里突飞猛进累积起来的结果。我们现在对生老病死的基本观念,比如“人面对死亡,谁不想活着”,或是“人面对疾病,谁不想尽可能去治疗”,未必是我们祖先持有的观念,他们可能无法想象这个世界上还有另外一种可能性。20世纪70年代以后,西方医学在知识和实践上的迅速突破,才使得人类学所讲的“医学的景观”发生了巨大变化。因此,虽然中国历史上能够直接利用的经验不太多,但是会有一些启示。

一是很多村民到今天为止还会亲自过问自己的寿衣、棺椁、寿材。至少他们在观念上不会避讳这种事情,他们知道从生到死之间不是只有最后咽气那一下,前面有一个准备面对人生大限的过程。这其实是一个很有社会学意味的观点。二是要对家庭、社区有一个基本的交代。在传统的农业社会,一个人的死亡事件发生以后,它会第一时间动员社区的力量来面对这件事,包括分工、协作、仪式的进行。如果说有什么可以借鉴的话,中国传统文化很讲求关系的理顺,不管是宇宙观意义上的纵向关系,还是个人和社区、家庭之间的横向关系。如今,随着中国社会的个体化进程,我们会觉得疾病和死亡是个人和小家庭要处理的问题。其实,虽然很多时候传统社会面对死亡和恶性疾病,并没有办法做出事实上的改变,但是它会化解这个问题对社区本身的冲击和破坏力。因此,我们可以借鉴的历史经验不是如何治病的问题,而是如何面对疾病、面对生死。

3.城市人口退休后有一定的退休金,而农民丧失劳动力后几乎没有收入。未来我们国家有可能会将农民纳入和城市人口一样的退休保障体系吗?

郇建立:在沙村,以前老人都靠子女养老,没有子女的五保户靠国家养老。现在随着独生子女政策的执行,老人越来越多,子女越来越少,很多人都外出打工,老人的照料怎么办?这个现象是跟大的社会变迁联系在一起的。比如,村里60岁以上的老人可以领到养老补贴,最初是一个月50元,到后来是100元、200元,有的地方可能会更多。根据政策规定,高龄老人领得养老补贴更多。这说明国家意识到了问题所在和问题的严重性。国家给老人发放养老补贴,在一定程度上上减少了子女的经济压力。虽然这些钱不多,但是对于消费较低的农村老人来说,这些补贴对于他们基本生活的帮助还是很大的。随着国家经济状况的好转,在未来,农村老人能够领到的养老补贴肯定也会越来越多。

至于这些钱能否从根本上满足需要,这是另外一个问题。即便在城市里,我们也需要去问,工人的养老金是否足够养老、足够看病。一般来说,日常生活都不是问题,但是,看病涉及到报销额度和报销比例。不管是在农村还是城市,医疗领域都要警惕“穷人帮富人”的现象。这不仅涉及到中国的医疗保障制度,还涉及到城乡二元的社会保障体系。但问题的改变肯定是一个更漫长的过程,而且这和户口有关。只要有城乡分离,就会有不同的医疗保障和社会保障的。很多问题都不是“非黑即白”的,因此,我们可以通过更大范围、更长的历史时段去考察,也需要考虑城乡发展的不平衡性和政策制定的渐进性。

许金晶总结:

梅园经典共读小组今年上半年推出的“县乡中国”系列共读沙龙,一方面是在中国城市化率超过百分之五十的背景下,保持对县乡以下基层中国的阅读与体悟态度;另一方面是不谋而合地与中国人民大学出版社在去年年底推出的“县乡中国”系列丛书相呼应。沙龙的设计基本都是选择近年来涌现出的关于“县乡中国”的优质社科研究论著,并且注重论著内容在学术性与公共性这两方面的兼顾。

《带病生存》的书名本身带有很强的人文关怀和生命温情,这让我想起了北京大学李零老师的《死生有命,富贵在天》一书。从“死生有命,富贵在天”的生老病死命定论,转化为如今积极干预和治疗疾病的“带病生存”,这本身也是中国从传统国家转型为现代国家的必由之路。不论是医疗、养老,还是扶贫,都反映了在中国进入老龄化社会和高度关注健康的语境下,整个社会对疾病、养老、生命关怀越发重视。

在业余时间,我会做中国独立电影、艺术电影方面的研究。我发现近年来,尤其在中国上映的院线电影当中,以疾病为主题的电影越来越多。从去年到现在上映的院线电影当中,仅以阿尔茨海默症为主题的电影就有十多部。李睿珺导演最近的一部票房过亿的重要艺术电影作品《隐入尘烟》,虽然不是直接谈论疾病,但里面的女主角曹贵英也是患有漏尿的生理疾病。由此,回看郇老师的《带病生存》,更能把握住当代中国发展的一些极其重要的症结和命脉。

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2024-09-27 21:46:28
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