“小蝴蝶之声”专栏 | 假如给我三天结实的皮肤

阳光爱恋着每一寸土地，生命之神却没有眷顾到每一名天使。在我们身旁生活着一个特殊的群体，他们被称为“蝴蝶宝贝”，这个充满诗意的名字背后，却隐藏的是一种残酷的疾病——遗传性大疱性表皮松解症。这是一种罕见且极其痛苦的遗传性疾病，罹患此病的患者皮肤脆弱如蝶翼，衣物的轻微摩擦、日常的触碰就会导致皮肤破损或产生水疱，身体的疼痛和心灵的孤寂伴随着他们每日的生活。

在江苏，有一名“蝴蝶宝贝”叫晨晨，年仅10岁的他，已经学会了与疾病顽强抗争，用瘦小的身体书写着大大的勇气。晨晨的体重仅有20公斤，身高也大大低于同龄小伙伴，由于疾病的侵蚀右手右臂都无法用力，他就改用左手写字学习，而且每一门功课都名列前茅，甚至还学会了跳绳。去年，晨晨更是荣获了江苏省第十三届“美德少年”暨2023年度新时代好少年的称号，这是对他自强自立精神的最好赞誉。

然而灿烂的笑容背后却是痛苦、忍耐与无助，每天晨晨都是随着新伤醒来伴着周身隐隐的疼痛睡去。一天早晚二次要对每一处伤口完成清理、消毒、敷料隔离和包裹等繁琐的护理步骤，这些对于普通人来说可能只是简单的临时性的小插曲，但对于晨晨和他的家人来说，却是日复一日严峻的无尽头的磨难。晨晨的爸爸坦言：每天的护理过程都让他们心力交瘁，但为了孩子，他们必须坚持下去。

由于身体的限制，晨晨很少有机会外出玩耍。他渴望像其他孩子一样在广场上奔跑、在泳池中嬉戏，但这些对他而言都只能是遥不可及的梦想。但晨晨并未因此而消沉。他通过阅读海伦凯勒的《假如给我三天光明》来寻找心灵的慰藉和力量。他常说：“假如给我三天结实的皮肤，我要去做那些曾经只能幻想的事情。但即使没有结实的皮肤，我也要像海伦凯勒那样用知识丰富我的精神世界，用乐观和坚强面对生活的挑战。”

晨晨的乐观和坚强感染了身边的每一个人。他聪明、机智、幽默，总是能用自己的方式给大家带来欢笑。他的自强让更多的人开始关注这个特殊的群体——“蝴蝶宝贝”以及他们的家庭所面临的困境。

徐荣祥再生生命公益基金，是“蝴蝶宝贝”们坚定的后盾，温馨的家园。基金不仅发起了“关爱蝴蝶宝贝计划”及“一元牵手小蝴蝶”子项目，还积极筹措善款、寻求疾病的科学护理方案、为他们提供心理支持、搭建社会关爱网络，从多维度给予他们帮助。基金衷心的希望每一位“蝴蝶宝贝”都能深切感受到来自社会的温暖和大众的关爱。让我们携手并肩，用爱与希望共同守护这些勇敢的“蝴蝶宝贝”，为他们发声、为他们助力，让他们的生命之花绽放出更加绚烂的光彩。

本文转自“徐荣祥再生生命公益基金 ”公众号