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8岁重度自闭症儿子被断言一辈子无法自理,我还是把送进了小学。改变最大的不是他…

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一佳妈妈是一位85后,曾是小学英语老师。

和985大学毕业,现为公司高管的丈夫,育有一个今年8岁的儿子,一佳。

原本一家三口还算幸福,但3岁半时一佳在广州中山三院确诊重度自闭症,她发现自己原来对世界的认识,再也无法支撑她往后的生活。

“我曾好几次无望地站在楼上想要结束自己,甚至想了几十种结束自己的方式。我愤怒、无助、难以接受这样的事实。”

精神世界经历了崩塌之后,她只能重新构建自己的内心,以改变外界的生活。


一佳现在是一年级的一名小学生

虽然还有一些问题行为,但在班级里是“团宠”

妈妈对他的期待是自己能规划好每一天的时间

从“感觉的世界”走向“现实的世界”,她经历了三件大事。

哪三件?

来看她的自述——


1.

以为最讨厌自己的人

却给了我最深的祝福

让我的世界不再非黑即白

一佳出生时缺氧,十指抓握无力,两岁在妇幼保健院被诊断为语言迟滞,全面发育迟滞。

两岁半开始,他喜欢转“圆”的东西,比如转碗,看到风扇,就往里面丢硬币,便携风扇搞烂了好几个。你不去叫他,没有拿走他的东西的话,他会一天一夜都玩一个东西,一直到五岁。

那时他一直没有眼神对视,要么低着头,要么趴着或蹲下,四岁多手部出现怪异动作、蹦跳、眼神斜视、念火星语,全出来了。


2019年末,一佳三岁半,在广州中山三院确诊重度自闭症,医生说:“他以后无法生活自理,读书就根本不要想了。”因为疫情,到处机构都关门,所以他几乎没有上过机构。

我坚持要让他去本地最好的国际IB幼儿园。

那里的孩子出身非富即贵,学校里有7、8个外教,来自俄罗斯、菲律宾、澳洲…

最主要,他们的课程不像其他幼儿园那么传统,每个班级配备外教,接纳度好,班级人数控制在15到20人之间。

所以我强撑着坚持了。

我原本是小学英语老师,面试很顺利,也没有和园长说明孩子的情况。

但到了幼儿园,幼儿园老师感到很奇怪:“这个小孩怎么这样?”

一佳去到每一个教室,就要去用手掏马桶,不管里面有没有赃物。因为马桶有一个圆圆的孔。 钻风扇、按开关,只要是圆的东西,一支笔他都可以滚起来,一个碗就更不用说了。 他还不会控制大便,不管是在外交办公室、足球场、升旗操场,只要有便意,他就脱下裤子“嘣”一声解决。整个幼儿园都是他的大便。我跟着儿子,成为了名副其实的“铲屎官”。园长的办公室,一佳也不给面子地留下过他带有气味的痕迹。


我自己是这个学校的老师,但是我的孩子比所有的孩子都要差。作为母亲看到这些行为,有强烈的挫败感。

我也很害怕家长们一个眼神飘过来,在背后议论“那个老师的孩子怎么这样。”

学校很注重形象,因为要吸引生源,所以我也很自卑,好像做了不好的事情,影响了学校。

在幼儿园,我感到自己是没有价值的。

每一天去上班都感到无力,饭也吃不下,身体上的营养也补充不到。

一天,园长对我说:“如果你不是我们幼儿园的老师,我是会劝退你孩子的。”

当时我看到园长就很害怕,心里想:你都这样说我了,恨你,我们不是一类人,不要靠近。

一佳入园半年的时候,幼儿园里成立了一个早育部,只有几个孩子,我和园长申请能不能半天上班,半天带孩子去干预。原本以为通不过,但是出乎意料的,园长轻易答应了我的请求。

这个允许给了我很大的能量。

新年的时候,我抽到了奖品,一个200元的红包。去园长办公室领取的时候,园长对我说:“祝福你新的一年有好运,孩子的事,就让时间去见证。”

更意外的是,我还被其他老师评选为了十佳老师,看到园长手机上其他老师发的消息,我才相信。

回忆起以前园长的不接纳,发现他以为的“看不上”,也有关心和重视。 比如:“我看了你的孩子,现在还得一对一”,更多的是期望我要赶紧带着孩子去精准干预,不要再荒费时间了。

从那以后,我在大街上看到一个人有不好的行为,或者听到别人聊某件事的时候,不再关注谁对谁错的问题——因为我可能并不了解别人,而别人可能有他的一些想法和感受。

学校里老师们议论谁对谁错,谁和谁的关系怎样,我也不再参与了。


第二任园长,对于有障碍的孩子很接纳,而且只要提前把事情做好,就能回家,我很喜欢这种风格。

园长会和我一边绕着操场一边谈心,安慰我:“也许一佳现在只有两个轮胎,还坏了一个轮胎,但是这一个轮胎,你用点心,其他老师也用点心,为什么不等待他呢?”

孩子诊断为自闭症的时候,我的父母、老公都说:“肯定是你的问题,你只忙工作,整天拿着你的手机......”从来都没有拍过我的肩膀说你要等待他。这给了我很大的安慰。

5岁半中班的时候,他依然连水果都不太熟悉,但还有一年半就要上小学了。那时也是孩子行为问题最严重的时候:拿着圆圆的水壶,一喝完就往地上扔,边扔边自嗨,“哈哈哈哈”地自言自语。


现在自己学着买菜的一佳

我想,上一任园长这么严格,都同意我白天上班,半天给孩子干预了,这次的园长这么有爱,我要帮自己争取时间。我采取了让他“二选一”的“强硬”策略:要么同意我的申请,要么我离职。

我所在的广州市的这个区里,幼儿园老师的岗位是一个萝卜一个坑,特别辛苦,我都接受了自己的申请不会通过。

没想到过了一段时间他真的同意了,更没想到的是,他说我干预孩子很有心得,建议我在学校成立一个特殊教育部门。

虽然后来这位园长离职了,特殊教育部没能成行,但是他让我明白,原来人生有很多种可能。即使只做一件事情,我们可以做的也有很多。

这种“敢想敢干”的力量“泛化”到家庭干预中,就变成:“诶,我只有这么一点点干预思路,干了再说。干了才知道哪些方面需要去修补、改善。”和老公相处,商量事情的时候,他不敢做,我就会跟他说:“我们应该要去想一下,万一成功了呢?”

这两位园长给了我深深的祝福。

2.

打包期待

原谅对方那里

没有自己想要的东西

第一次做父母,总是欣喜又期待。

但孩子的爸爸、大伯都是985名校毕业,为何到了孩子就是一个低智商,无语言,重度的“来自星星的孩子”?

一佳三岁半确诊,看到他的自闭特质如此明显,我拒绝有这样的一个孩子。

我愤怒、无助、难以接受事实,满脑子出现的是对孩子的期待——为什么我这么高的期待,变成了这么大的失望和笑话?

当我走到外面,看到广场、街上那些能说、会玩的孩子,都是别人家的时候,我又陷入深深的绝望中。

我曾无望地站在楼上,好几次想要结束自己,甚至想了几十种结束自己的方式。


我找原因,想起刚生完孩子几个月时,有一次我妈跟我吵架,她愤怒地把孩子往床上扔,于是我认定她就是罪魁祸首,是她造成了孩子自闭;

在我的小家庭中,每一次和老公聊到家庭事务时,看到他那豪无情绪变化的脸和无感情腔调的声音,一度让我认为就是他的基因造成的。

为了让孩子好起来,我找医生,把医生对我说的话原原本本讲给他们听,要求他们怎么做,以为只要传达了医生的话,他们就会行动起来,重视干预,改变自己,配合我。

可是我再次期望落空,他们不仅毫无反应还指责起我来。

也是那一次,我彻底的失控,站起身来手指着他们开骂、抱怨、激动......身上的情绪越来越多,手紧紧攥着,像发疯的狮子,忍无可忍的我冲到厨房拿起菜刀,在他们面前,朝着桌子挥舞乱砍,把桌子砍得稀巴烂。在老公眼里,我看见了深深的恐惧,从前的好女人形象也不复存在。

我以为关系完了,肯定要离婚了。

但是又放不下。

因为当时,我教孩子一点,示范一点,带着他去外面生活,他就给我很大的回馈,我不甘心就此放弃对他的干预。但是我自己一个人能力又不行。


给一佳画的视觉提示

那段时间我决定出去走走,给自己放个假,接触了NLP、萨提亚模式的家庭干预课。

在课上,我看到同学中有一个女孩子40多岁了,因为小时候被父亲淹在水中一整天的经历,40多年来,她觉得自己做什么都没有价值感。

但是对于爸爸又不能做到完全的恨。老师帮他做疗愈:“你愿意放下这个期待吗?你理想中的爸爸永远都不可能出现。”她一直哭,不愿放下,我们也哭,各人想的事不同,我想到孩子刚被确诊,医生说他永远无法自理的时候,那时我可能就已经明白,我理想中的孩子,永远也不会出现了。

期待只能被撤回,我觉得自己还是要放自己一马。

自闭症是全世界的难题,一个人的能力、时间、精力是有限的。接纳自己的无能为力,自己带着这么多的创伤,被父母指责了,到头来还要接纳这样一个孩子。

允许了自己的不完美,别人在我眼里也变得清晰起来。

老公,他可能也很想帮我,但是也无能为力,在他小的时候,父母为了那一口饭,去干农活,也没有在他面前展示什么是真正的父爱。而他,恰巧也不是天赋型的父亲。

他的精力只允许他做这么一件事。可能他必须要拒绝你。


现实中的一佳,是一个很关心我的人。

4岁10个月的时候,他才开始叫妈妈。那天晚上他和爸爸在洗澡,在浴室里面很大声地喊妈妈。我说你再喊一声,他从浴室里又喊了一声,很有力量的那种。我说再大一点,他说又大声喊了“妈妈”。

以前他也有一些语言,不过是无缘无故突然喊出来的那种,这次的一问一答,我们相互地进行了一种“确认”:他会有意识地喊妈妈。

我一边流泪一边笑。这是这个孩子生下来后最惊喜,最开心的一刻。


一佳在炸薯条

现在他比他爸爸还要关心我。我和他爸爸在聊天,聊水果,他会主动问我下次要到哪里参加心理培训,他会问课程是哪一天,会住酒店吗?酒店的名字是什么?去几天。

有时候我突然没有表情,低着头,他很关注我,会问我:“你生气了吗?”爸爸在厨房,我叫他的声音稍微大一点,一佳就会来观察我:“妈妈生气了吗?”

我知道他对我的关心。


在妈妈鼓励下坚持到最后的一佳

3.

我发现,现实中自己想要的

只能一点点练习获得

现在一佳的语言交流比较浅,不是对他重要的人,他的对话回合仅限于一问一答。比如你吃了什么?今天的课得拿什么书出来了?你叫什么名字?你的生日是几月几号?

我最需要的是老公的帮忙。很多游戏,只有我一个人干预不起来。

比如有段时间儿子的提问能力很差,于是我们就用一个鳄鱼玩具玩“击鼓传花”——玩具到了谁手里,谁就要“提问”。时间到了,鳄鱼在谁手里,谁就要按鳄鱼的牙齿,他很怕这个。


一佳妈妈展示鳄鱼拔牙游戏

一开始轮到他提问,他不知道怎么问,我们就固定一个主题,问的全是水果。

“你喜欢吃什么水果?你喜欢什么颜色的水果。”

那时候6岁多了,提问能力依然很匮乏,但只要他开口我就很高兴。

还有丢手绢,练习他关注的能力,老鹰抓小鸡练习他的规则意识,都需要爸爸配合着表演和示范,否则这些至少要三个人的游戏就无法玩起来。


一家三口

为了让爸爸能够愿意帮我,在家庭内部,我尝试练习“一致性沟通”。

以前,看到丈夫一回家就直奔厨房,看都不看我一眼,我感到很受挫。会指责他。

后来,我尝试按照用以下句式表达自己。我拉着他说:

“老公,当我看到你回来的时候,眼睛都不看我们一眼,就跑到了房间去。那样子我觉得很受伤,好像我是没有任何存在意义的一个女人。如果你一回来,注视一下我跟孩子,我相信我们之间的距离就会拉近,我们的家庭也会更加的和睦,所以我期待,你下次回来,你先关心我们,抱抱我们。”

一开始练习的时候,我心里直呼:“臣妾做不到。”老公也觉得我心不由衷的样子和语气是多么的假,但很庆幸,即使假的,他也假假的接受了。

真真假假又如何,这几年练习的过程,确实是刻意练习,但慢慢的,我居然发现真的变化了。

昨天晚上,老公跟我说:“你在外面学习了 5 天,要好好的睡一觉,可以睡到自然醒。”我把自己的感动告诉了他,发自肺腑地去感谢这个男人,他会心一笑,问我:“明天还有什么需要我做的吗?”我感到他变得主动了。


我和心理课上认识的同学也会练习一致性表达,当他说听到我的一致性表达很真诚,如果他是我老公会很愿意帮助我、配合我的时候,那一刻我内心满满的感动,眼睛里噙着泪水,只有我自己知道经历了什么。

虽然目的是为了让老公和我一起干预孩子,但支撑我坚持练习的,是刚建立家庭的那个美好画面,和当时的心情。

放下对别人的期待,允许自己的“不完美”的过程确实很难,但也是我重建内在的必经之路。

我愿意像孩子一样重新成长!

口述 | 一佳妈妈

采编 | 心怡

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