听·见丨夜晚推着宝宝街头擦鞋，年轻妈妈只有一个理由

癫痫一天发作上百次

我叫陈月婷，今年29岁，出生在广东湛江一个普通农民家庭。儿子原宝出生后就被查出患上“大田原综合征”，这是一种几百万分之一患病率的罕见病，日常表现是痉挛和癫痫。我只身一人带着原宝，来到离家2000多公里的青岛已经近两个月了。白天，我陪着原宝在医院康复训练；晚上，原宝陪着我在外“练摊”——擦鞋赚钱补贴家用。

原宝是2022年12月29日出生的，和其他正常婴儿不同，他的嘴是歪的，送到PICU观察了三天后出院；一个月大的原宝经常莫名抽搐，大哭大闹怎么哄也哄不好，我们当地医生诊断为“癫痫”，建议去上级医院复查。

我永远记得从湛江启程去广州妇女儿童医院的场景：那是个阴雨天，我抱着原宝呆呆地望向车窗外，心里五味杂陈，祈求上苍，希望一切都是误诊。

在医院，原宝突然抽搐加剧，往进了重危室。历经24小时抢救，被告知情况不乐观。后来又做了腰穿、视频脑电图，各种抽血检查后，被确诊为基因突变引发的“大田原综合征”，不及时干预可能会终生瘫痪。

原宝最严重的那段时间，癫痫一天要发作上百次。为了和时间赛跑，我们带孩子四处求医，广州、北京等多个大城市的医院跑了个遍。只要有病友推荐哪里有好医院，我都第一时间落实，然后一个人带着原宝到陌生城市租房看病，老公则在家打工赚钱。

一年半的时间，原宝的各种花费有大几十万了，亲戚朋友能借的钱早就借遍了，我和老公的信用卡也全在透支状态。

来青岛后，我一直琢磨着能干点啥？我们南方女人有经商头脑，也能吃苦，原本想摆摊卖水果，可原宝24小时离不开人，一旦发病会折腾好几天，万一不能出摊，水果就会坏掉，不但赚不了钱还会亏不少。

思来想去，只能擦鞋，投入少也没有什么损失风险，能擦一双就会赚一双的钱。原宝康复治疗要到下午四五点钟，我哄他吃完饭后，晚上七点半就用小推车推着他，从租住的房子里出来，到最近的小夜市摆摊。

其实生意并不好，擦一次皮鞋5元钱，一晚上干不了几单，好的时候也就挣几十块钱。幸运的是，几天前我带着原宝跑到地铁口擦鞋，被青岛一位短视频博主偶遇，他用手机拍下来发到网上，有网友开始给我们捐钱。

人生轨迹被完全改变

原宝的脖子使不上劲，头挺不起来，所以只能躺在小车里。我在外面摆摊，原本以为他会不适应，结果他比我想象中要乖多了，不怎么哭闹，只是偶尔听到汽车鸣笛，会被吓得突然一激灵，我就会赶紧把他抱在怀里。

母子连心是一种很神奇的感应。之前在广州住院期间，原宝因为连续接受激素治疗，产生好多副作用，脸部浮肿，情绪暴躁，但是他只要被我抱在怀里，委屈无助的脸上就会浮现出开心的笑。

几天前，或许是我太累了，在城阳的康复医院抱着原宝下楼，脚下踩空，双手没有本能地去扶地，而是牢牢抱紧了孩子，结果两只手臂全被擦破，血都流到了裤子上。好在原宝没事，他惊恐地看了我一会儿，还冲我开心地笑了笑。

人活着到底是为了什么？原宝经常在夜里惊醒，我只能零碎地拼时间睡觉，有时候深夜实在睡不着，便会思考自己人生的过往。

老公大我9岁，我们是相亲认识的，他追了我3年我们才结婚，是裸婚，没有搞形式，就是觉得要两人共同努力把生活打拼好。

他是一个老实本份的人，没有赌博喝酒的不良嗜好，在美团跑团购送货，按件计酬，一件两毛五的那种。我开了一家很小的美业工作室。稳定靠谱的生活是我最想要的，不曾想原宝的罕见病改变了原本的人生轨迹。

我的美业工作室早就不干了，一个人带着原宝四处求医，老公则在家里更加拼命地赚钱。广东那边经常有台风，有骑手碰到坏天气就不干了，他则因为有“雨补”，赚得能多一点，就抢着干，还找了份兼职工作。

原宝生病之后，我们双方父母也付出好多，不仅把家中所有积蓄拿出来，还经常把自己种的菜、养的鸡往我们家里背，冰箱都撑满了。我来青岛后，老人也会时不时把杀好的鸡速冻后快递过来，为的是减轻我们的经济负担。

开心的是“睡到自然醒”

“你是1995年的，一辈子还长”“这是个无底洞，普通家庭承受不起”……在罕见病康复这条道路上，不少家庭是妻离子散撑不下去的。

原宝几个月大的时候，有人让我把他送去福利院。当时我把自己锁在房间里，在床上捂着被子哭了很久……我说无论怎么样，必须让原宝留在妈妈身边。

孩子哭了，我还能够哄他；饿了，还有会有口奶吃；在妈妈身边他是干干净净的……我无法想象原宝不在我身边的样子，我不敢去想。我们一家就这样一直撑着，坚持着。

“原宝”是孩子的小名，因为他患的是“大田原综合征”，我们希望他能早日战胜病魔。我想尽一切办法带原宝去看病，不管距离远近，只要有希望我们就去。现在一天也就只能睡几个小时，尽管很辛苦，但我很开心，很愿意照顾好他。

我所了解的罕见病分两种，能治好的和治不好的。能治好的，大概要花几十万上百万元，这算是幸运的。我认识的一个妈妈，虽然离异了，但是她有自己的生意，孩子一直在做康复，一天上八九节课，一天的康复费用近2000元。孩子3岁了，她前几天还发来孩子骑小车的视频，我真是羡慕死了。

在青岛的康复效果挺显著的。原宝曾经四肢僵硬无力，有的肌肉软得像面条，全身使不上劲，除了哭和吞咽，什么都不会。现在他头能挺起来了，经过矫治，穿特制的矫正鞋，也能在地面站立好久。

原宝的睡眠也比原来好了很多，现在经常能睡到早上自然醒。这是我最开心的时刻。他很爱笑，也很容易被逗笑。他朝着我笑，我就给他唱《两只老虎》。

原宝的罕见病属于stxbp1基因突变，听说最近有针对这种病的特效药面世。我现在最大的希望是，原宝的事能被专家们关注到，第一时间用上特效药。毕竟，孩子越小，康复的几率越大。