“长期生存”和“生活质量”也可兼得，你的声音不可或缺

作者：Tony

“这个病属于胃肠间质瘤。”在确诊的那一刻，虽然医生会从专业角度全力安抚和支持，但「肿瘤」还是会如利箭一般，将普通人的人生射个粉碎。

不过，人，也总是在坍塌中重建。时至今日，我们面对肿瘤早已不再是束手无策了，伴随着靶向治疗和免疫治疗等多种新兴疗法发展，强如肺癌、乳腺癌等恶性肿瘤，患者长期生存的案例也并不罕见。

这其中，胃肠间质瘤的发展则更典型，二十年来，其从一个手术难以根治、对放化疗不敏感、预后极差的肿瘤，一跃成为了实体瘤靶向治疗的标杆。胃肠间质瘤患者是有希望优先成为「慢性病」的那一批人群。

近日，中华慈善总会携手胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN），共同发起了《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研报告》，旨在通过问卷调研进一步了解患者生活质量的真实情况，帮助更多患者在“延长生命”的同时，还要“活得精彩”！

让“鱼”与“熊掌”也可兼得

和我们日常听到的“胃癌”和“肠癌”不同，胃肠间质瘤是高发于胃和小肠的间叶源性肿瘤，多见于50-70岁的中老年人。它虽然属于罕见肿瘤，但因为我国人口基数大，每年依然有2-3万人发病。

手术切除是胃肠间质瘤唯一根治手段，也是无转移病灶时的标准首选方案。但晚期患者在术后容易出现肿瘤复发和转移，且复发瘤多生长迅速，对放疗和化疗也不敏感。在以前，无法手术的胃肠间质瘤晚期患者或者术后复发患者，常常陷入无药可医的困境。

转机出现在2002年，伊马替尼（格列卫）被FDA批准用于胃肠间质瘤治疗，随后的20多年间，有多种针对胃肠间质瘤的靶向药上市，包括一线用药伊马替尼、二线用药舒尼替尼、三线用药瑞戈非尼和四线用药瑞派替尼。目前，胃肠间质瘤一线到四线用药均被纳入我国医保目录，极大缓解了患者用药负担。

有了不错的治疗药物，患者也能够用得起，这使得胃肠间质瘤患者可以达到一个比较好的治疗效果，一些患者甚至可以将这种病情管理成类似高血压、糖尿病的慢性病状态，做到「长期生存」。

这时，「生活质量」就成为医生和患者关注的焦点。

对于患者而言，长期服药所带来的不良反应，会造成身体不适和精神状态波动，不仅可能影响临床疗效，还可能导致部分患者难以长期坚持药物治疗，甚至出现放弃治疗的情况。另外，还有长期治疗期间的情绪管理、饮食禁忌等各方面问题，也是患者的顾虑所在。

医生和患者的目的是一样的，不仅要“生存的长”，还要“生活的好”。生存的长，通过目前的医学诊疗，胃肠间质瘤患者已在这条路上越走越远；而怎样让生存时间长的病友们获得更好的生活质量，是医生包括整个层面都在探索的问题。

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“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”邀你参加

“排队三小时，看诊五分钟”，是我国大型三甲医院的门诊现状，并不是医生不愿意和患者多做沟通，而是门外永远有病情更危重的患者在等待。

这也就导致了门诊主要时间是跟患者沟通安排诊断和治疗，可能会花一点时间做不良反应的处理。但更多的问题，如服药依从性、药物选择、预后管理、情绪疏导等则缺乏时间沟通，但这又对患者十分重要。

譬如北京大学肿瘤医院消化肿瘤内科主任医师李健教授分享的一个极端案例，有病友服用靶向药物出现严重水肿，但他需要出镜参加一个重要活动，在了解病情后，李健告知他可以临时停两三天药，通过利尿药控制水肿，活动后再继续靶向药物治疗，但如果没有医生的建议患者是不敢停药的。而这种积极沟通和调整可以帮助患者解决生活中的实际问题。

也正是在这样的背景下，《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研报告》项目正式启动。李健教授介绍，项目的主要目的是希望更好，更深入地了解中国胃肠间质瘤患者的整体生活质量，通过调研问卷，可以把患者在门诊跟临床医生没有时间沟通的，或者临床所忽略的患者感受真实地反映上来，并最终形成报告指导解决方案，“我们相信这会在提高疾病关注度、为医疗决策提供依据、促进医学研究、改善患者护理、评估治疗效果和推动健康教育以及促进跨学科合作方面有非常积极的作用。”

北京大学人民医院胃肠外科主任叶颖江教授表示，《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研报告》是我国首个大规模的针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研，能够详细描绘出患者带瘤生存或肿瘤切除后的生活场景和真实生活状态，了解不同患者在生活质量方面的痛点，从而帮助制定更有针对性的医疗政策和治疗方案。同时，项目还具备重要的社会意义，帮助患者了解医生和相关社会组织、团体能够提供的帮助，对齐前沿信息，推动胃肠间质瘤的治疗更加系统化和健康化。

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规范化治疗迈向肿瘤“慢病化”的重要一步

很难想象，20多年前，晚期胃肠间质瘤还是一种中位生存时间只有6个月的恶性肿瘤，而现在通过规范化治疗，患者的中位生存时间已经提高到5年以上，甚至有20%左右的患者可以生存超过10年。

不过，因为胃肠间质瘤较为少见，不同等级的医院治疗水平还存在差距，导致一部分患者辗转多地到具备医疗条件的医院就诊时，可能已经错过了最佳治疗时机，令人惋惜。

所以，一般建议患者优先到诊疗经验丰富的大型三甲医院或胃肠间质瘤专病门诊接受诊疗，这不仅能让患者获得更加精准的诊断和规范化治疗，而且通过医护人员的全程管理，更有利于提高患者的生活与生存质量。

CGIN协作网覆盖了全国35家专注于胃肠间质瘤诊疗的三甲医院（向下滑动图片查看）

在此，一位胃肠间质瘤病友的“四个相信”理念和“四个七”抗病经验值得和大家分享。

• 相信科学不断进步，我们遇到的问题，慢慢都会有解决的办法；
• 相信医生，每一位医生都把救死扶伤扛在了肩上，每一位医生都希望病人减轻痛苦，我们的生命质量更高更好；
• 相信亲朋，我们的亲人朋友们都在关心着我们，他们的关心关爱会形成一种巨大的能量场，托着我们不会倒下；
• 相信自己，我们自己一定要有坚定的信心，信心比黄金更重要，内心不能崩溃，不能倒下，要用我们自身强大的信念调动我们身体的免疫细胞积极工作。

“四个七”是指七千步、七杯水、七小时、七分饱。每天锻炼不少于七千步，每天喝七杯水，睡眠保证七小时，吃饭七分饱，这样对我们身体康复很有帮助。

此外，他还结合自身的治疗经历与感悟，最后总结了“24个字”与诸位病友共勉：

• 科学诊断，我最初被诊断为胰腺癌，按胰腺癌的凶险性，我的生命可能只有很短的时间，后面经过多次诊断，病理明确是十二指肠间质瘤，两种疾病、两种结局、两种命运，所以科学诊断至关重要；
• 规范治疗，有条件的话尽量到专业医院找专业的医生，把治疗的事情交给医生来办，医生会给我们信心，给我们力量，给我们方法，给我们前途；
• 调整心态，我们自己不能倒下，要把心态调整好；
• 健康生活，不能像以前没有规律的生活，生活要规律、健康；
• 定期复查，这几次转移发现的情况都是通过定期复查及时发现、及时干预、及时诊治；
• 阳光乐观，内心一定要保持阳光乐观，不操闲心、不管闲事、不生闲气，心里要充满正能量。

相信随着《中国胃肠间质瘤患者生活质量调研报告》的启动，包括对患者身体症状、心理状态、社会功能和对治疗的满意度等方面真实情况的收集和统计，将进一步指导实现对抗胃肠间质瘤的更大获益，也将成为推动肿瘤「慢病化」进程的重要一步。

而这其间，需要患者、医生、政府、企业、社会组织等多方的共同努力，构建一个从身到心、不断完善的肿瘤诊疗支持体系，向着“治愈”的可能性不断迈进，为生命续航！