罕见人生｜“轮椅上的清华博士”回家乡任教，成为一名心理学教师

陈斌在上课。本文图片 受访者供图

陈斌入职两周后，学校给他安排了一次讲座，主题是“科学认识压力”，59个名额很快被学生们抢光。在学生眼里，他是一位“挺能讲的”老师。

每次上课，坐在轮椅上的陈斌都会提前到，不想因为自己的特殊让学生等他。

小时候的陈斌。

他出生于广东惠州一个普通家庭，7岁时确诊进行性肌营养不良症（DMD）。这是一种罕见病，会使人肌力减退和肌肉萎缩。12岁时，他丧失了行走能力，但他和父母没有放弃，完成了一场人生逆袭：19岁考上中山大学心理学系，23岁进入清华大学读博，30岁回到家乡成为惠州城市职业学院一名心理学教师。

一位学生说，陈斌讲课很认真、很有耐心，课程内容很丰富，会用一些例子来加深学生对心理学的理解。

如愿回到家乡，陪在父母身边并成为一名高校老师，从事自己喜欢的科研和教学，陈斌对如今的工作、生活很满意，也很感激这一路上帮助他的热心人。

陈斌的故事曾被媒体多次报道，鼓舞了很多人。少年时，他曾在日记中写下，“命运为何对我如此不公？”他说，后来他在书中看到的一句话：“你只要比一般人稍微努力一点，你就会成功。”这激励了他，成为了他的人生信条。

陈斌向澎湃新闻表示，他想成为一名优秀的心理教师，会长期关注罕见病群体，希望用自己的专业知识与亲身经历，为这一群体带去温暖与希望，改变外界对他们的偏见与误解。

最近，陈斌听到了一个好消息：他的一个课题获广东省教育厅批准立项了。

在陈斌眼中，是妈妈把他“背”进了大学。

“妈妈背着我上学”

7岁那年，陈斌确诊进行性肌营养不良症（DMD）。这是一种罕见的基因缺陷性疾病，据复旦大学附属妇产科医院文章介绍，DMD活产男婴发病率约为1/5000-1/6000，我国每年有400-500例DMD男婴出生，累计患者7万-8万人。该病会导致肌力减退和肌肉萎缩，还可能伴有中枢神经系统、心脏、骨骼、呼吸和胃肠道等部位的病变，严重的危及生命。

年幼时的陈斌不懂，以为只要自己足够努力，就能战胜病魔，他每天坚持跑步、骑车，期待自己能彻底好起来。

陈斌的家庭很普通，他患病后，母亲没有工作，专门照顾他，全家经济来源靠父亲，父亲什么活都干过，进厂打工、送货、搬运、开出租车、当保安……

陈斌说，在早期，由于对疾病缺乏认知，治疗走了很多弯路。他曾在没有麻醉的情况下，四肢和躯干被扎300针左右，但这种治疗并没有让病情好转。

12岁时，陈斌彻底丧失了行走能力。刚开始，他还期待着第二天就好，就能走路了，但他一次次失望。当时，他们家住5楼，没有电梯，每天上下楼，都要母亲李惠云背。每背一趟，李惠云都要休息好几次。

靠着坚持，陈斌的上学之路没有中断，母亲把他“背”进了大学。2012年，陈斌以优异的成绩被中山大学心理学系录取，他的故事经媒体报道后被外界熟知。

2016年，他以总评排名专业第一的成绩，经保研成为清华大学的直博生。读博期间，他曾荣获清华大学2019年学生年度人物。

陈斌说，在求学道路上，学校给了他很大的支持。如高中时，学校特意把他的教室调整到楼梯口，还腾出一个房间作为他中午的休息室；在中大和清华，学校都为他们母子安排了一间宿舍。

“即便疾病禁锢了我的身体，但拥有家人与朋友的关爱，我的梦想一样可以展翅翱翔。”陈斌说。

陈斌正做康复训练。

30岁回到家乡当心理学教师

2023年，陈斌从清华大学博士毕业。他很早就在想，自己能做点什么。

进入高校，成为一名心理学教师，能兼顾科研和教学，是陈斌想到的最理想的工作。他投了一些简历，也得到了一些高校和科研单位的关注，但没能通过面试。

同年年底，机缘巧合之下，陈斌成为惠州城市职业学院一名心理学教师。据惠州日报此前报道，该校党委书记钟文宇看了陈斌的简历，了解他的情况后，当时就被他的经历感动了，“陈斌的经历本身就非常有教育意义，如果他能到我们学校来当老师，就是给学生树立了一个好榜样”。

惠州城市职业学院在校生2万多人，是惠州办学规模最大的职业院校。对于陈斌来说，这是一份不错的工作，不仅可以从事自己热爱的工作，还回到了家乡，可以和家人生活在一起。

找到工作后，陈斌发了一条朋友圈，写道：“几经波折最终找到并开始工作，打开了人生新篇章。”

为了方便陈斌工作，学校对他日常教学、研究、办公和生活的地方都做了无障碍改造，如增设教学楼的轮椅坡道，将原有坡度过大的坡道进行坡度改小；在教学楼、办公楼和宿舍改造无障碍卫生间；办公室改变桌椅布置便于轮椅通行；一个报告厅配备便携无障碍坡道便于陈斌上下讲台等。陈斌透露，当时每个地方进行改造前都征询过他的意见，改造后他也实地去观察过。

目前，陈斌在讲授《大学生心理健康教育》这门课。“每一次到教室讲课，都有人在背后默默支持。”陈斌说，由于四肢肌肉无力，他无法独自去启用教室里的话筒、音响、屏幕等设备，所以每次上课前都需要有人帮助打开这些设备。

肌肉无力带来的另一项教学挑战是，他坐着轮椅，上课时缺少丰富的肢体语言，他通过在课程内容方面下功夫，来吸引学生的注意力。

陈斌的学生梁秀梅告诉澎湃新闻，陈斌来上课不太方便，但每次都会提前到达，“什么都提前准备好”，没有因为自己的特殊而要学生来等他。而且，陈斌的每节课，内容都很丰富，尽管一些学生并不重视这门课，也没有认真听讲，但陈斌还是很有耐心，认真讲解，并通过一些例子加深学生对心理学的理解。

梁秀梅记得，有次上陈斌的课，讲到人际关系。那会儿她的人际关系出了问题，她很迷茫，不知道怎么处理，陈斌刚好讲到了对应的心理和处理方式，这让她受到了很大的启发，更好地理解了情绪的起源、表达和调节。

在学生的印象中，陈斌时常面带微笑，尊重身边每一个人，身上自强不息的精神感染了大家。“正当没有信心的时候，想到老师的经历，这么艰苦都熬过来了，那我们这种条件为何不去拼一拼？”梁秀梅说。

希望带动更多人关注罕见病

陈斌说，在患病早期，他们对罕见病的认知很有限，没法通过网络快速去查找病症信息，只能依靠电视播放的新闻、看病过程中的医生、其他病友的家属、书店里的医学书籍等渠道，一点点地获取信息，非常低效。

陈斌的病，让他的肌肉力量一步步减弱，从而影响日常的学习和生活。这给他带来很多困难，比如翻书困难、写字慢，影响学习和考试；穿衣、洗漱等生活琐事，都需要他人辅助才能完成；无障碍设施不完善，导致出行不便，影响日常社交。

作为一名罕见病患者，在社交中，陈斌还会遇到一个“小尴尬”，自己经常需要向他人解释，他的疾病会给他的身体造成哪些影响。

他举例说，第一次认识一个人时，通常需要握手问好，但因患病，手部的力量缺失，无法主动伸出手，这时他会担心，害怕没有及时解释，会让他人产生误解，认为他是一个不礼貌的人，或者瞧不起对方。但是，在社交场合，突然向别人“科普”进行性肌营养不良症，常常也会导致气氛尴尬。

陈斌一直在努力，让大家更加了解罕见病群体。在大学期间，他就积极参加公益活动，活跃于中学、社区、医院，传播心理学知识，为有需要的人解答生活困惑。他还到全国多个城市参加教育公益项目，用经历和知识帮助学生培养自信乐观、积极奋进的心态。

“相比于过去，社会对罕见病的认知程度是越来越高的。”陈斌告诉澎湃新闻，大概5年前，他参与过一个罕见病公众意识的调查宣传活动，当时的调查数据显示，大约80%的人愿意帮助罕见病群体，大约同样比例的人认为罕见病患者面临着健康威胁、公众的接纳态度等多种挑战，但在关于罕见病基本知识的调查中，比如罕见病的诊断、整体发病率、药物可及性等问题上，受访者的回答正确率只有50%多。

那时陈斌就意识到，社会对罕见病的认知比较“感性”，在“理性”上仍需加强。人们能够感受到罕见病群体在生活中所遇到的困难，但不清楚罕见病群体的生存现状以及他们所面临的挑战。

结合自身的情况，陈斌说，罕见病患者及其家庭需要在疾病诊治、康复、社会参与等方面得到外界的帮助。罕见病的治疗康复费用往往较高，而且能够诊治特定罕见病的医院和医生较少，很多罕见病患者需要异地就医，因此很多罕见病家庭的经济负担较重，需要完善针对罕见病的医保政策。此外，罕见病患者的身体状况特殊，需要辅助支持，一般的出行规定、体检标准、考试流程规定等，会把罕见病患者排除在外，让他们难以融入社会。他希望，相关政策规定能够针对罕见病群体灵活调整。

成为一名心理教师后，他觉得自己有了用武之地，他希望能用自己的专业知识和亲身经历，为罕见病群体带来温暖和希望，让公众更加了解罕见病群体，消除公众对罕见病群体的偏见和误解。

陈斌希望，今后加大对罕见病的宣传，特别是对罕见病基本知识的科普，提高公众对罕见病的认知，让公众更加理解这个群体的处境。

近年来，陈斌一直都在关注DMD药物研发的最新进展。“特别是最近几年基因治疗的发展很快，让我觉得治愈DMD的疗法可能就要问世了。”陈斌说，2023年第一款DMD基因疗法药物在美国获批准上市，虽然这种药物不一定对他的情况适用，但这一消息仍然让他感到振奋，因为这让他看到了人类攻克DMD这种疾病的希望，并且自己愿意相信DMD患者的生活一定会越来越好。

陈斌参与公益活动。

“他能够学有所用，我也放心了”

年少身患重病，并丧失行走能力，还能像学霸一样，一路逆袭。很多人被陈斌的故事所感染，他是怎么做到的？

“一开始被确诊的时候，我们是不了解这种疾病的，当时无法接受这样的疾病发生在我的身上。”陈斌说，大多数罕见病患者家庭一开始都会无法接受，怀疑诊断结果，之后会承认事实、感到痛苦，不断寻医问药，最后振作起来，面对现实，想办法去解决遇到的各种困难，学会应对疾病的挑战。

患病以后，陈斌一直没有放弃自己的学业，除了自身的坚持和努力，也和父母的付出分不开。母亲李惠云曾说，“儿子，你不用害怕。只要你还想上学，我都会陪你上学，背你上学，我为你保驾护航。”陈斌一直把这句话记在心底。

母亲的背，支撑着陈斌日复一日的上学路。陈斌说，“我觉得给我最大支持和鼓励的就是我的母亲。”经媒体报道后，李惠云的事迹也备受关注，她荣获了“2012年度感动广东十大人物”、第四届广东省道德模范等荣誉。

接受采访时，陈斌多次说，在对抗病魔时，自己依靠父母、亲朋好友、身边人的关爱，并全身心投入到学习上，用这种方式保持心态。

陈斌双手的力量正在缓慢地丧失，以前能正常写字，现在握笔都有点困难了，但好在能正常用电脑。陈斌说，他每年都会复查，医生也认为他目前的情况保持得很好。

陈斌非常重视康复运动，这是他日常生活的必修课。他觉得，不管做什么，都得需要一个良好的身体。他做事，会优先完成最重要的事项，并尽可能提高效率。

如今，陈斌的心愿是，好好工作，回报社会，并多存点钱，回报父母，想早点买一个属于全家的房子。母亲李惠云表示，“现在陈斌有工作了，能够学有所用，我也放心了。”

“陈斌这么努力，给了我们这么大的希望，以前再辛苦都值得。”陈斌的父亲陈远昌此前接受媒体采访时说，以前，他们总是聚少离多，现在有点苦尽甘来的感觉，“有时我们一家三口一起到楼下散散步，我就感觉很幸福了”。