渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草，谣言才是

引言

2024年9月6日，原京东副总裁，现在的渐冻症抗争者——蔡磊先生，最终选择在个人社交账号上正面回应，一直以来攻讦他的无端谣言。

图源个人社交平台

这份《关于近期网络谣言的严正声明》不过万字，内里却有超过二十余条针对蔡磊的不实谣传，包括但不限于：蔡磊装病、诈骗诈捐、病情好转、找大学生当演员做科研、贿赂医院教授、诋毁中医、每天直播十几个小时、骗婚等等。

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有力回击

蔡磊方对于这些谣言都提供了截图，并针对每条谣言提供了证据进行澄清。

比如闹得最沸沸扬扬的蔡磊装病，蔡磊便提供了诊断书。

以及住院证明。

纵观蔡磊发展迅速的病程，我们也能知道这些谣言做不得数：

• 2018年8月：蔡磊开始察觉左小臂持续有“肉跳”现象

• 2019年9月：蔡磊被确诊为渐冻症入院

• 2019年11月：出院后，蔡磊开始着手建立渐冻症患者数据库

• 此后大约两年间少有本人在公开场合露面，关于他的公开消息也较少

• 2022年年中：病情从双上肢开始向腿部、胸部、颈部发展，此时右手暂时可以通过触摸笔操作手机屏幕，说话则完全正常

• 2023年年初：说话开始嘶哑，喉肌开始萎缩，腿部走路开始有无力的表现，呼吸和吞咽基本正常。

• 2023年9月左右：腿部肌肉持续萎缩，上下台阶需要搀扶，说话受累更加严重，开始出现偶尔喝水呛咳，还可以食用固体食物，可以正常咀嚼和吞咽，此时平地走路和坐下站起依然可以独立完成，脖子开始逐渐无力加重。

• 2023年11月13日：蔡磊成为全球首个试用清华大学团队开发的可穿戴人工喉的患者。

• 2023年12月：呼吸明显受累，夜间睡眠时开始全程佩戴呼吸机，上下台阶和站起时容易出现必须低头再吃力抬起的现象，但仰头的动作依然可以正常完成，喝水呛咳更加频繁。

• 2024年1月27日：蔡磊和妻子段睿宣布将捐助1亿元用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

• 2024年4月：上下车需要搀扶，抬头更加吃力，但还可以完成。

• 2024年5月：病情持续发展，开始通过注射器喝水才能减少呛咳，走路和站立都需要随时搀扶，避免跌倒，说话更加吃力，无法自主咳痰。

• 2024年7月：蔡磊经检查得知白天也需要尽量佩戴呼吸机，否则血氧或二氧化碳异常。此时说话越来越困难，身边同事开始有不少内容难以听懂。上下车一个人搀扶已无法完成，需要2-3人同时搀扶和抬举，站立也需搀扶，并且出现了吃固体食物也会发生呛咳的现象。

• 2024年7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊病情已进入中晚期。

就是在这短短的几年时光内，蔡磊先生从一个健康的正常人转变为了一名生命垂危的患者，即使是这样，在密密麻麻的患病时间轴中，我们仍能窥看到他在分秒必争地为抗争渐冻症不懈努力。

而就是这么一个万分真诚的人，在明知自己正迈向死亡的同时，还得分出心神辟除谣言。

本不该如此。

02

有力回击

渐冻症是医学界公认的“世界五大绝症之首”，其正式名称为肌萎缩侧索硬化（ALS），是一种残忍的神经退行性疾病。

正如其名，一旦不幸罹患，患者的身体将如同渐渐被冰雪侵蚀一样，力量与控制能力日渐消逝，直至失去说话、吞咽乃至呼吸的能力，最终迎来生命的终点。

这是一场与时间赛跑、与命运抗争的无声战役，这场战役，人类已经坚持了两个世纪之久。

而如今的救治之路，却仍布满荆棘。

病因扑朔迷离、治疗靶点模糊不清，如同迷雾；病程快速且不可逆，如同头上悬而未决的利剑。

现有的治疗手段虽多，但效果往往微乎其微，难以有效遏制病情的恶化。在此背景下，患者不得不长期依赖繁琐而细致的护理工作，以维持生命的基本运转。

蔡磊先生的所作所为无疑是一位勇士，渐冻症患者必须细致休息，他却抛下了那些细致的护理工作，投身于抗争疾病的征程中去。

说实话，这种做法会加速他的离去，对于拯救自己的生命而言，他所做的只是徒劳无功的挣扎。但他却能让更多患者看到生的希望。

这样的人，不应该被谣言所攻击。

所幸，绝望中仍有一线生机。目前，虽然渐冻症尚无根治方法，但就像蔡磊先生投身的事业一样，还有许多前沿性的研究和药物正在开发中。

例如，渤健和lonis共同开发的反义寡核苷酸（ASO）药物Toferson，已于2023年4月25日获得美国FDA批准上市，用于治疗SOD1基因突变的渐冻症成年患者。

此外，上海瑞吉康生物医药有限公司研发的AAV基因治疗药物RJK002注射液，也已在2024年2月8日获得国家药品监督管理局药品审评中心(CDE)的临床试验申请受理。

蔡磊先生在他的自传《相信》中写道：即使全世界现在没有针对渐冻症的特效药，“但我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”

End

写在文末

若干年后，当渐冻症能够治愈时，还会有人记得现在的一位垂危者向未来射出的最后一枚子弹吗？

答案未知。

但请不要忘记自己仰望星空时的向往，也不要遗失继续向前的动力。