北京
转自：医学界
撰文 | 燕小六
今年是高分纪录片《人间世2》播出5周年。其第一集《烟花》至今仍在网络被热议。它向大众科普了一种多发于儿童青少年、发病率仅百万分之三的恶性肿瘤——骨肉瘤。
“这是什么概念呢？我算过，相当于你连续抛22次硬币，都是正面。”14岁的骨肉瘤患儿杜可萌为纪录片配音说道。
图源/《人间世2》
近日，“医学界”从参与该片拍摄的上海交通大学医学院附属第一人民医院骨肿瘤科获悉，有一些“出镜”患儿迈过5年生存期的坎儿，达到临床治愈。但是其他的患儿包括杜可萌在内，已经离世了。
“片子播出后，骨肉瘤这个疾病的知晓率增加，来看病的患儿多了。今年，我们的公益基金还收到一笔来自个人的最大捐赠，有50万元。”上海市骨肿瘤研究所副所长华莹奇告诉“医学界”，考虑到发病率等因素，中心每年接诊相关新发患儿约50-60例，是国内接诊量较大的中心之一。且诊疗数据与国际无差别，包括手术保肢率超90%、功能恢复超85%，5年生存率达70.4%。
但这并非全国普遍情况。我国恶性骨肿瘤诊疗长期存在“双40”瓶颈，包括5年生存率不足40%，近40年来新药研究鲜有突破性进展。
基于新技术、新药物的迫切需求，日前，上海市第一人民医院骨肿瘤科、上海市骨肿瘤研究所建立“儿童骨肉瘤罕见病精准队列”，并通过国家共享平台开放。
“希望队列能支撑多个科研院所、生物医药企业的临床研究和药物研发，加速临床试验开展、转化。”华莹奇说。
上海市骨肿瘤研究所副所长华莹奇近照。图源/受访者
（转自：医学界）
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