重获“心”生

文/许桑

编辑/杜洋

起初，这个故事关乎一位母亲，和她患上先天性心脏病的孩子。

在长达十年的求医之路上，她与疾病、贫穷、破碎的家庭对抗，承受着苦痛的同时，也给予幼子无尽的关爱与支持。一个意外的关注，让社会的善意向这个正经历低谷的家庭奔涌而来。与爱心聚沙成塔同等重要的，是看到并正视身处类似处境中的先心病患儿群体。

对大多数先心病患儿的父母来说，他们追求的“奢侈愿望”，不过是孩子能过上“一个普通人最普通的生活”。在社会公益语境之下，资助金钱固然是重要的。但这仅仅是微小的一个开始。

一对母子的10年

渺渺（化名）的胸口有一道很长的伤疤，身材相比同龄人要瘦小很多，走在路上，他的大书包和小身板看上去总是不太相衬。

坐月子时，李净（化名）就发现孩子不太对劲——嘴唇和手指甲都呈青紫色，有人建议李净带孩子去检查一下，看看会不会和心脏有关。彼时这位新手母亲对心脏病一无所知，但她直觉和心脏相关的问题，肯定都特别严重。在重庆，她连找了几个医院，得到了一致的诊断结果——渺渺的确患有先天性心脏病。

先天性心脏病（以下简称“先心病”）指患儿出生时就存在的心血管结构或功能的异常。先心病是最常见的先天性畸形，也是中国五岁内儿童致死的主要原因之一。在诊室里，主治医生告诉李净，渺渺的病情较复杂，如果不做手术，大概率活不过两岁，以及5-10岁还要再次进行瓣膜手术。

一岁左右，渺渺进行了第一次心脏姑息手术，紧接着出现了严重的术后感染，在ICU里住了将近一个月。“简直是一场噩梦”，虽然事后渺渺身体暂时恢复稳定，但这次治疗给一家人带来了严重的经济负担，欠下债款如山。这还只是一个开始。渺渺的身体比常人更瘦弱，几乎每个月都要往医院跑，李净挣钱的速度根本赶不上花钱。

孩子的病痛，也成为夫妻关系的终点。渺渺的父亲和爷爷奶奶，一直坚决反对为渺渺动手术，经济问题成为常年吵架的导火索。一年多后，男人最终选择不告而别，从此失联至今。

为偿还债款，李净鼓起勇气去学习开塔吊，“因为相对更赚钱点”。这是一个以男性为主的技术工作，李净全天待在约2平米的高空驾驶室内，用吊车钩将木材、钢筋、钢管等建筑材料运到对应的工地上。100多米的高空，李净顺着防护杆每天爬上爬下，害怕得脚在打抖，“但是我没有退路。”

后来李净再婚，重组家庭，并在去年诞下了小女儿。为了更好照顾两个孩子，她选择时间更灵活的摆摊工作。每天下午三四点出摊，在重庆街头卖卤串小吃，直至凌晨一两点收工。哺乳期的女儿身边离不开人照顾，李净就一边把妹妹背在身后，一边忙活摊子。

自从生下儿子渺渺那年开始，李净就没有歇息过片刻。每天睁眼，一个个问题接连涌现，怎么挣钱，孩子如何带，什么时候儿子能做上手术……她自己的原生家庭同样贫困，也因此丧失了继续接受教育的机会。

刚开始的两年，李净几乎无法接受这个残酷的现实。再后来，愧疚和遗憾每天盘绕在脑海，她想过很多个“如果”：

如果渺渺有一个健康的身体，现在的他应该比自己矮不了太多，走在一起的画面该有多美好；如果渺渺有爱他的爸爸、爷爷和奶奶，他或许会比现在性格更开朗些......

和同龄孩子比起来，渺渺显得早熟，对于他人的情绪捕捉更为细腻和敏感。由于身体原因，渺渺在学校不敢与同学过分打闹，也不参与各种运动。家住六楼，渺渺经常上下楼需要李净背着。他几乎没出过远门，从来都是待在家里，或者家附近的地方走走。李净的社交媒体上，渺渺的照片经常是趴在窗户上望着外面。

渺渺是个军事迷，日常爱收集各种装备，理想是当一名军人，说要保卫国家。李净心里知道，这几乎没有实现的可能性，但她总是鼓励孩子，“总有一天你会梦想成真”。她对孩子没什么要求，“健康平安就好，他自己的感受最重要。”

今年年初，渺渺连续发烧几天后，脸部持续处于浮肿状态，“眼睛肿到只剩一条缝”。李净意识到，浮肿可能是心衰的表现。入院详细检查后发现，病情比预想的严重。由于此前未能及时进行二次手术，随着渺渺的成长发育，原本就存在畸形的恶性血管问题变得更为复杂。

李净下定决心，要尽快给孩子做二次手术。但资金困难的问题再次出现，对于李净来说，手术费用是一笔难以承担的开支。直到几个月前，出现了一些转机。

600个家庭背后

那是3月平常的一天，李净照常背着女儿出摊。站在远处的志刚悄悄用相机拍下了她劳作的瞬间——女儿安静地趴在李净背上，李净在专注地烤着串，脸颊上有小小的雀斑在跳动。

志刚是一名视频博主，日常拍摄主题是“街头平凡人打拼”，在抖音拥有257万粉丝。志刚将探访李净的视频发布到网上后，很快给渺渺一家带来持续的社会关注，吸引了众多热心网友的支持和捐款。此前李净的几个塔吊工友，也纷纷在评论区留言，“她家的情况是真的”“她真的很坚强”。

没过多久，李净发现，自己原本有点冷清的摊子旁，来了很多支持生意的网友。他们大部分都安静地买完食物就离开，偶尔有人会问一下孩子的病情。本是十几块钱的小吃，经常有人默默扫码给了100块。网友在细微之处提供各种帮助。一岁的女儿正处于生长期，个头蹿得很快，但是从没有买过衣服，因为网上有很多妈妈买了寄过来，李净充满感激，“这减轻了我们不少生活负担啊。”

在字节跳动公益平台的帮助下，今年6月，李净又和美食博主潘姥姥有了合作拍摄计划。66岁的潘姥姥来自农村，是一名美食博主，以上门做一顿家常饭的方式，串联讲述普通人的故事。来到家里后，潘姥姥做了渺渺最爱吃的可乐鸡翅，李净笑着看渺渺大口吃饭，他的胃口似乎比平常好了很多。那天，四个人挤在一张狭小的沙发上拉家常，李净忍不住聊了很多过往和辛酸。最后，几乎从不在人前流泪的渺渺，也抱着李净一起哭泣，他环住妈妈的腰，默默把头靠在她的心脏附近。

“孩子啊，要坚强，我们会好起来的。”走之前，潘姥姥嘱咐了很多话，又轻轻地吻了一下渺渺的额头。

随后潘姥姥的摄影师主动来加李净的微信，通过字节公益，李净联络上爱佑慈善基金会（以下简称“爱佑”），成功申请了“爱佑童心”项目资助。

6月底，出发去北京手术前，李净把摆摊的收款盒倒在地板上，五颜六色的纸币，李净将其一张张地抚平，五块一沓，十块一沓……她把每一种数额分别叠好，然后对着视频说，“谢谢大家，如果没有你们，渺渺没法这么快去医院做上手术。”

资金一直是众多先心病患儿家庭的主要难题。爱佑慈善基金会执行秘书长栾贻斌在公益行业多年，他提到，对于很多经济困难家庭来说，为治疗先心病的费用是一笔灾难性支出，因病致穷的情况十分常见。“爱佑童心”项目采用的是和定点医院合作的创新模式：在全国各地区选择诊疗水平高的医院为先心病患儿提供治疗，主动联合政府部门、定点医院、捐赠人搭建医疗救助网络；无论是救助过程，还是最终结算，爱佑作为公益组织，都是直接与医院方进行对接。

在医院，有经验的医护人员可以从家长的言谈举止中，识别出对方是否需要一些资助，“比如有的家长，对于这病是什么、怎么治、花费多少，完全没概念，不知道能从哪了解信息，也不懂如何获得社会资源的帮助。”这些家长的困难可大可小，可多可少，像“爱佑童心”这样的慈善医疗救助项目，往往成了有困难的家长们的一个重要解决方案。

“在结算上，我们会看医保报销和各种政策用足之后，根据患儿家庭的自付金额再进一步报销。”栾贻斌说，这种直接医院结算的方式，更能确保资金的真实准确，以及善款的高效利用。对于复杂的先心病案例，“爱佑童心”项目的结算上限是4万元。渺渺这次手术费用15万，除去医保报销，“爱佑童心”项目共支持了3.4万余元。

先心病一直在我国出生缺陷类疾病中占据发病率首位，也是威胁五岁内儿童生命健康的主要疾病之一，但同时手术治愈率很高，治愈后的孩子可以恢复到和常人无异的水平。“所以对于捐赠人来说，这是一个救助效果直观的项目，也比较适合在互联网上推广，你能比较清晰地告诉捐赠人，你的钱做了什么，带来了什么样的改变。”栾贻斌介绍道。

像抖音这样的短视频平台，基于智能推荐和精准传播的优势，能快速关联到关心先心病、热衷公益的群体，也能及时发现病患需求，成为近年来公益善款的主要来源之一。除了网友的筹款，各种入驻的抖音的商家也充分参与进来。比如“每卖一瓶水，捐出一毛钱”这样的模式受到诸多商家的欢迎。捐赠跟销售过程绑在一起，筹款效率和积极性都变得更高。

更重要的是，转化为金钱的爱心，每一分来处和去处都有迹可循。为了让筹款的去向更为公平透明，自2023年开始，字节跳动公益平台上线了1v1进展，联合医院、公益机构，整合医疗报销的财务信息。在抖音平台上，用户的每一笔捐赠额，都会收到一张反馈清单，写清楚这笔钱用在哪里，具体救助对象的详情，包括项目进展、手术时间和地点等等。

字节跳动公益自2024年3月开始助力先心病患儿救助，截至目前，“爱佑童心”项目筹款达到2200万元，已帮助600个孩子完成先心病手术救助。先心病专项也成为该平台上，今年以来传播和筹款效果最好的公益项目。

更广泛的社会互助

不止在筹款上，身处一线公益机构，栾贻斌能感受到，字节跳动公益的加入更带来了公众对于先心病整体认知上的变化。

过去有些不了解先心病的人，把这变成对产妇的苛责和压力，“说是母胎里带出来的病，觉得原因在于这些妈妈在孕期没有照顾好自己，抽烟喝酒了，甚至她是不是上辈子干了不好的事，才生出来这样的孩子。”

“爱佑童心”项目救助的先心病患儿中，有很多来自西南、西北偏远地区的，此前栾贻斌在那里遇见过很多经济困难的患儿家庭，由于不知道此病可治、有救助渠道，等到上级医院义诊筛查发现的时候，有些孩子确实已经错过了最佳的手术治疗时机。

而如今随着媒介的发展，抖音平台的高度覆盖，栾贻斌发现，在一些偏远山区，越来越多的家长在通过抖音上的科普视频了解先心病。那些有些封建迷信的指控，也随着疾病科学成因的解释而不攻自破。从某种意义上来说，平台与技术在一定程度上打破了物理距离的障碍与信息隔离，为患儿家庭带来更多可能性。

一些孩子在先心病手术之后，还有漫长的康复期，而远离城市的地区，医疗资源有限，有不少家长在抖音上学习康复运动和注意事项，“只要有网络，他们也可以获得一些一线医院医生的指导。”更多的先心病患儿家庭，通过抖音这样的社交媒体平台实现联结，自发建立了病友群，每天在群里互通有无，相互支持。还有天南地北的网友们，为患儿家庭创作图画或者分享歌曲，提供了精神鼓励与陪伴。

“通过精准的信息分发，我们能及时、快速找到需要帮助的人，再提供对应的帮助。”字节跳动公益平台相关负责人发现，例如有医院举办的公益下乡筛查活动，很多当地人对此完全不清楚，也不知道能去哪报名，“那么我们就可以在抖音上，针对性地设置弹窗或问卷，询问你身边是不是有孩子需要帮助？确认之后，等下次该地区有筛选活动，便能及时通知他。”

从匹配找人，到确认落地，从科普倡导，到支持公益项目筹款，关心先心病的社会议题在字节跳动公益平台上形成了一个完整的链条。“我们希望对社会议题的关注，能够帮助更多的孩子回到健康成长的轨道上，帮助他们努力成为一个‘普通人’。”

对于这种多方联动的操作模式，字节跳动公益利用平台优势，整合资源，比如公益机构有丰富的项目实践经验，抖音平台更擅长拍摄剪辑、内容传播，医院端可以提供最先进的技术和专业支持，互联网公司成熟的运营经验，也为这场共建提供了夯实的基础。

在谈到渺渺一家和达人志刚、潘姥姥的内容合作时，字节跳动公益平台相关负责人说，这是一种双向选择的结果——很多达人和明星有参与公益的想法，平台可以成为连接的桥梁，做适当的匹配和推荐。草根出身的志刚、拥有女性情怀的潘姥姥，他们本身就对这样的公益项目有更多的参与意愿，也能在探访中很好地共情，设身处地去理解这样的家庭。

“所以这个建联模式之下，自然而然地，就会生产出这样的优质内容。这与他们本身平凡人主题的内容创作方向、人设背景都是统一的，对于他们的粉丝和观众来说，这样的公益内容是舒服的、流畅的，也更有代入感和共鸣，传播和捐赠转化的效果更好。”

对于合作，公益机构和字节跳动公益平台也都充满谨慎，“这是很严肃的事情，首先我们会仔细筛选合作人选，和达人要在公益理念上达成一致。在探访前，我们会给他们科普一些医学知识，嘱咐拍摄时的注意事项，包括要尊重孩子的隐私等等。”

在字节跳动公益平台，内容合作模式已经非常成熟，形式丰富，包括实地探访，隔空互动，科普，故事联动等，可以根据达人的风格和领域，针对性定制创意内容。与此同时，平台也在用流量激励等方式支持KOL加入公益行动。截止目前，“爱佑童心”项目自上线公益平台后，共发布视频217条，播放量超过3亿。

比如在今年5月20日，抖音头部主播三斤，就深度参与清华大学附属第一医院的一场义诊探访活动，帮助来自云南地区先天心脏病儿童们完成入院、陪护、安抚等，通过“一起捐”的形式，发布相关视频，并在直播间挂载了项目卡片。三斤的视频一共吸引了1.16万人捐赠，累计筹款73.8万元。

不同达人所属的领域各不相同，这成为让公益破圈传播的机会，“例如有些达人的粉丝们，他们以前可能从未了解过先心病，通过这次视频能知道就很好。”三斤的义诊视频发布后，爱佑机构工作人员发现，三斤的粉丝们经常在其它患儿的评论区热心地艾特爱佑，及时分享一些救助项目信息。

栾贻斌认为，对于普通人来说，不是只有捐钱才算参与公益，通过短视频这样的传播方式，让先心病能更多地“被看见”，能形成一种社会互助的氛围，这一点更重要。

总体而言，随着医疗水平的发展，先心病的慈善救助情况近些年来也在变化。栾贻斌发现，以前救助的都是偏大龄的孩子，简单先心病居多，现在更多是年龄小的孩子，复杂先心病的占比也越来越多。“这说明国家对先心病筛查的普及、医保的支持力度和越来越多社会力量的加入，让更多的患儿得以在更早期确诊和得到治疗，也体现了传播的力量和意识的进步。”

但仍有更多现实问题需要解决——现在一些简单先心病的患儿在医保和慈善救助的支持下，基本能自费很少就完成治疗，但一些复杂病症，风险大、花费高，还经常面临着需要到北上广等医疗资源发达的大城市才有可能获得治疗机会。“尽管现在很多地方实现了异地医保直补，但对于复杂先心病来说，十几万甚至几十万的总费用，报销后对一个经济困难家庭来说仍然是灾难性支出。”

栾贻斌还提到的另一层现实是，异地就医的家庭，往往需要至少父母一方停止进行工作陪护，异地生活上的开支和困难，伴随着经济来源的断崖，更让这些复杂先心病患儿的治疗过程变得波折。”

字节跳动公益也把复杂先心病的救助放入未来工作规划中。“如何与公众沟通，讲清楚一个先心病的孩子需要上百万，另一个只需要七千块钱，这确实是个挑战。”字节跳动公益平台相关负责人表示，这建立在公众对公益平台持久的信任基础之上，因此要把先心病作为一个长期性的项目。团队最朴素的愿望是，在不久的将来，能真正解决这个领域的社会问题，让不幸患有先心病的孩子，都能得到及时的救助。

渺渺就属于复杂先心病的患儿群体。李净聊起这趟前往北京的治疗之旅，满眼的心疼：正值暑假，买不到卧铺票，坐了24小时的火车才抵达北京，眼看着没休息好的渺渺，小脸又肿了起来；预算价格只能负担起没有电梯的房子，高峰期的房租比起平时翻了近两倍，各种开销，各种困难……

但无论如何，来自社会各界的支持带给了他们一家希望。

渺渺的病症在10年前尚属于医学难题，如今在被逐步攻克。资金和现实层面的困难，获得网友们聚沙成塔般的支持。手术风险很大，医生和李净都决定赌一把。

今年7月23日，10岁的渺渺进行了第二次心脏手术。术后在ICU留观的那一周里，母子无法相见，李净偷偷让护士姐姐给渺渺带了一张纸条，嘱咐他，“要坚强，我在外面等你”。隔天李净收到纸条，反面写着儿子的回复，“妈妈我很想你，我会早日康复！”

术后的渺渺情况好转了一些，嘴唇变得红润起来。医生预计半年后要进行下一次手术。坐在病床上，渺渺期待早点回学校上学，和其它小朋友一起蹦蹦跳跳，还要照顾妹妹，实现自己的人生理想。李净也有新的期盼，她说这些年几乎都在围着孩子转，等手术做完了，也想拥有属于自己的生活，“请生活给我一点甜吧！”