自闭症孩子妈妈：爸爸说他是“傻子”，我却想让他上名校

VOL 3422

两个月前，我们报道了一位妈妈在小红书召集同城小朋友的故事，她免费教英语、彩泥课，只希望给儿子南瓜找到干预搭子（）。

那次召集，最终帮助南瓜找到了近20个干预伙伴。

两个月后，南瓜妈妈又向我们同步了南瓜的最新状态——

南瓜，2岁3个月在中山三院确诊为低功能自闭症，从刚确诊时的不听不看不模仿，情绪问题严重到有自伤行为，经过妈妈23个月的全职密集干预，如今能够主动友好地和小伙伴们一起玩，能够进行日常的语言交流，有了搭乐高、绘画、手工等爱好，还学会了5以内的加减法。

“仅仅比同龄人发展慢一点”，南瓜妈妈说，南瓜这几天重回了幼儿园，独立就读。

而在儿子确诊后就放弃了自己事业的南瓜妈妈，现在也打算重新回归工作，边上班边干预。

以下是南瓜妈妈对自己23个月干预历程的回顾——

文、图 | 南瓜妈妈

编辑 | 王相明、十七人

儿子确诊自闭症之前

我心里已经隐隐有了答案

2022年10月18日，这个日子对我来说和儿子南瓜的生日一样难忘，因为我是从这一天开始地狱式育娃的——在长沙儿童医院，2岁的南瓜检查出髓鞘发育不良。我不知道“髓鞘”这两个字什么意思，只知道可能是它让我儿子反应异常。

南瓜经常在家自伤，他会非常用力地撞门、撞人，在地上狠狠撞头，想带他出去更是不可能，一出门就哇哇大哭，不看人也不理人，上早教班会整整哭满40分钟。

针对髓鞘发育不良，医生开了中药、针灸，还要头部输液。可想而知，南瓜是不可能配合的，一直大哭，甚至做针灸时需要两个成人按住他。

两岁的南瓜在医院治疗

看着他小小的头上扎着针，我心如刀割，只期盼这样的日子早点过去，别让孩子再遭罪了，但现实并不如我想象。

治疗了三个月，除了给南瓜增加痛苦，没看到什么疗效。彼时，我心里有一个隐隐的猜测，南瓜可能是自闭症，毕竟他的症状太明显了，稍微查查资料都能看到这些字眼。

2023年春节，我带着南瓜到了广州中山三院，确诊了低功能自闭症。

咨询了医院专家，又和在场的家长了解干预方法，还去了广州当地的干预机构，综合所有的讯息，摆在我面前的有三条路：

第一，移民去加拿大，有更好的干预师，但是可能面临社交融合难题，去超市、游乐场等地都需要开车，而且邻里密度低，很难找到同龄孩子，想找人玩非常困难；

第二，留在医院所在地广州，干预自闭症有更成熟的环境，无论是机构、自然场景还是人群都更好更丰富，也更能接受南瓜，但我们没有国内移居的打算，带着他东奔西跑难度也很大；

第三，本地长沙，只需要十分钟路程就可以抵达机构、培训班、早教、幼儿园、游乐场等，环境熟悉，但很难匹配上好的干预师。

我不知道这条路要走多久，因此倾向效率更高的第三种方案：早教和干预机构都选择离家更近的，节省出来的时间多做居家干预，干预师水平不高我就上网课找专业老师自己学。

我放弃了工作，南瓜爸爸撑起了干预费用，南瓜初期的干预模式就这样形成了。

南瓜爸爸觉得自己的人生就此完蛋了

我坚信自己肯定可以把南瓜干预好，但南瓜爸爸每天就很绝望。

他觉得儿子这辈子一定是个傻子，永远都学不会生活自理，以后需要拿出养老金供儿子生活，照顾儿子一辈子。他每次看到南瓜都要和我说：“他确实比别人蠢。”我听了非常生气——就算南瓜真的是个傻子，他亲爸也不能这么说！

我会亲吻南瓜的额头，告诉他：“妈妈很爱很爱你，无论怎样都很爱你，你是妈妈眼里最美的宝贝。”

南瓜爸爸不是不负责任，而是愤怒，无能为力的愤怒。南瓜确诊后，他有一个月都没睡着觉，甚至因为压力大，头上出现一处斑秃。

在此之前，他事业顺遂、自我感觉良好，觉得自己这么优秀，肯定会生一个非常聪明的儿子，结果南瓜是个“傻子”，他觉得自己的生活就此完蛋了。

生气的时候，他甚至告诉我，他不要我们了，要把南瓜送去福利院……这种伤人的话我听了太多。但我又觉得他很可悲，他的精神居然如此脆弱。一个原本强大的男人，面对儿子是自闭症的现实，也会瞬间崩塌。

有一次在外地旅游，南瓜把一个孩子的脸抓烂了，以往都是我去处理，那一次我想让南瓜爸爸也多参与南瓜的干预，就让他去。

想到要被其他家长教训，他接受不了，直接拒绝了。这成为压垮我的最后一根稻草，过往的种种压力和情绪瞬间爆发，我放声大哭。

因为南瓜犯错太多了，无数的赔礼和道歉已经给我留下了严重的心理阴影，加上人生地不熟，对方能接受我的赔礼道歉吗？我想都不敢想，内心全是恐惧。好在对方家长看我已经“疯了”，就没再追究我们的责任。

有时候我想，他处理不了南瓜的问题，但是付出了对等的经济支撑，这可能也是爱吧。南瓜不懂这些隐密的情感区别，他还是很爱爸爸，也觉得爸爸很爱自己。随着他各方面能力的提升，南瓜爸爸终于没那么嫌弃他了，甚至有点欣赏他了。

南瓜给爸爸做的生日贺卡

一年365天无休

最密集的干预也不过如此了吧

相比南瓜爸爸，我从来没有放弃过南瓜。我在充满爱的家庭中长大，父母对我的决定从来都是无条件地支持，给了我足够的底气。当我面对这个重大挫折时，没有乱了方寸，而是按部就班地实施我的干预计划。

刚上干预机构的那段时间，我一个人开车带着南瓜去，南瓜走路很慢很慢，去停车场都需要走很久；有时候他还会突然大哭，抓我头发，像个疯子。但没办法，只能控制住他的情绪继续走，为了避免迟到，此后只能提前一小时出发以应对他的突发状况。

除此之外，每天我都会带他去游乐场玩游戏，陪他看书，教他配对、指认、模仿、运动、超市购物等等，无论他会不会，我都一遍一遍地教。

南瓜在书店

我理解的融合教学，不是他和别人说话、互动才叫融合，就算他只是在别人旁边静静观察，什么都不做，也是在融合。

我带他看别人抓娃娃，让他自己也摆动滑轮抓一抓；带他看别人打羽毛球，球落地南瓜哈哈大笑；在商场看别人做奶茶、做冰激凌，回家南瓜自己拿玩具模仿着弄……他在观察这个世界，虽然可能以我们不能理解的方式。

教会他每一项技能，都感觉无比漫长，好像乌龟、蜗牛都比他速度快，但我从来没放弃过。在生南瓜之前，我是一位老师，还创业开设了自己的培训机构，培养出很多上了名校的学生，也激励了一些不愿意上学的孩子重回课堂。既然这些我都能做到，我也一定有办法让我儿子的潜能得到最大程度地激发。他学不学是他的能力，我教不教是我的态度。

南瓜妈妈朋友圈

第一年，365天，全年无休，最密集的干预也不过如此了吧？我累得瘦了十几斤，但是南瓜的干预目标达成了，他从不开口，进步到能够用语言表达自己的需求，而我也开始更贪心，希望他能有一技之长维生，希望他能考上大学、名校，我也逐渐在机构、家庭、户外干预的模式里，加入兴趣班、幼儿园、专业督导……

23个月，我终于又能重回职场

我当过12年的培训机构校长，招聘过几百个老师，经验能让我很精确地选中那个有能力、有激情、可以带着南瓜前进的老师。我的职业背景给南瓜的干预带来了很大的便利，让我更容易发现那条通向成功的路。

我期待儿子多才多艺，哪怕知道自闭症的一项症状就是狭窄兴趣，但不发掘怎么知道他到底狭窄在哪方面呢？我特别喜欢去培训班溜达，看到个特长班就想给南瓜报，哭着、按着我也要他上完课。这几年，南瓜上过拼搭、美术、口才、彩泥等兴趣班，也有不错成效。

南瓜的彩泥作品

我知道老师带像南瓜这种孩子，压力会非常大——因为他不听指令，不配合，随时可能会攻击其他孩子。能进班陪读的课我都全程参与，南瓜也就这样坚持下来了。

当其他人还在抱怨自己孩子没有技能、没有爱好的时候，南瓜已经爱上了乐高积木，我花了很多时间陪他拼搭——其实我自己也不会玩乐高，更没耐心看图纸，只能强行要求自己拿出耐心，和南瓜一起慢慢拼。前些天，我新买了一个需要拼搭的供台，南瓜看到就拿出了图纸，主动和我一起拼，这都是我坚持近700天的成果。

南瓜在搭建

每当南瓜进步一点点，我就会联系专业人士看看南瓜，给出下一步的建议和方案。

我去上海找我的BCBA督导，他看到南瓜会玩他办公室所有的玩具，说妈妈真厉害，教了那么多；我找到香港大学和哈佛大学毕业的ABA干预老师给南瓜干预行为问题，他们不仅表扬我把南瓜干预得很聪明，还把南瓜做训练的视频发给自己的导师，教授也说这个孩子干预的效果很好，融入社会是可以的。

我也在考虑移民加拿大，为南瓜进入小学做准备，毕竟加拿大的支持系统更完善。多伦多St.Andrew小学的校长Linda Taylor，通过视频看了南瓜之后，表示没想到南瓜有自闭症，居然干预得这么好，要是想去上学肯定没问题。

现在南瓜发展出了更多，比如说谎、思念等高阶的行为和情绪，虽然我知道说谎不对，但我要说，这简直太棒了！

从前，他在幼儿园是被孤立的存在，这几天重新入了园，没有家长没有影子老师陪伴，融入良好，我也相信这次不会有太大问题，毕竟他已经能和小伙伴友好相处。未来，我希望他能顺利升入大学，甚至考上名校，我对南瓜的梦校是多伦多大学，希望南瓜能触碰得到。

南瓜和小伙伴

全情投入23个月，我好像也迎来了一个解脱，我的精神状态真的完全变了——刚开始干预时我每天蓬头垢面，有时候没洗脸就出门了，背着包提着几袋衣服和玩具，跟在南瓜身后到处奔跑；现在我可以拉着他的手，边走边聊，能收到他的反馈，还能穿上自己喜欢的裙子重新回到职场。

陪儿子干预的两年，虽然痛苦，但也收获了一股巨大的力量，我有了面对困难的勇气和处理问题的能力。就当给自己上了个学，不亏。

督导点评

仇怡旻

大米和小米发展行为高级督导
国际认证应用行为分析师BCBA
美国哥伦比亚大学应用行为分析硕士

南瓜妈妈令人赞叹，但真正的挑战在小学入学后

作为一名从业人员，我感动于南瓜妈妈的全情投入和积极心态，为南瓜的显著进步表示真诚的欣喜与赞叹。但是同时，也不得不秉持着诚恳的态度告诉家长们，在激动的同时切不可放松警惕，孩子顺利融入幼儿园绝不是干预的欢喜大结局，真正的挑战还在后面。

大米和小米这10年来，护送了非常多的自闭症孩子顺利入园，不论是公立、私立还是双语幼儿园，我们和家长们一样欣喜于看到孩子们在这个相对比较放松的环境里，能基本跟上团体，遵守园里的规则，和同伴一起玩游戏听故事，甚至交到几个好朋友周末一起出游。

但是幼儿园和小学的环境是完全不同的，幼儿园主张孩子们在游戏中学习、成长，整体氛围比较轻松，课业压力也会小一些。可上了小学之后，学业压力扑面而来，每天不再是和老师一起唱、跳儿歌做游戏，而是较长时间的接受课堂讲授和练习习题。小学任课老师也不再有精力关注孩子的自理和同伴课间的社交。这些变化，对我们自闭症孩子的语言理解、表达、认知能力还有自我管理能力来说都是全新的挑战。

特别是从小学二年级开始，学业课程的节奏就会变得非常紧凑，需要孩子们维持高强度的注意力，紧跟老师的授课步调，快速理解老师的授课内容，才能在小学生活中做到有条不紊。

自闭症干预是一场长久战。我们要做到心态上藐视敌人，行动上重视敌人。幼儿园一役大获全胜，说明我们有的是本事。后面的战役，也需要全面、积极地准备来迎战。

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