“爸,您现在说话方便吗?我生病了,刚确诊了白血病。”拿到骨穿报告,我在医院走廊拨通了我爸的手机号。电话那头,老爸沉默了一分钟。当天下午,他就赶到了杭州。
我叫柚子,是浙江大学2018级博士研究生。在这天之前,我好像没被什么难倒过。我高中毕业后保送到了当地的大学,然后读硕士,接下来到浙大读博士。一路学外语,身边都是女生多男生少。来到浙大,除了出于对学校和导师的仰慕,我也想试试在男生多的综合性大学,找到那个心仪的他。
求学生涯里,我也有过高光时刻——获得过国家奖学金,发表过10多篇论文,参与了不少科研项目和多部译著……读博期间,我更是铆足了劲头,一心想博士毕业后继续做博士后,然后再去高校教书育人。
意外的是,命运给我出了一份“考卷”。博三结束的暑假,我无意中发现下巴上出现了一片很硬的东西,摸起来就像一个碗倒扣在下巴上。很快,我开始持续低烧。我先去看了皮肤科。考虑到我经常长痘痘,医生觉得可能是痘痘导致的皮肤感染,让我输液治疗。
然而,输液没有任何缓解,随后的血常规检查结果也“不好”。有医生跟我说,可能是白血病。我第一反应是“不可能”,直到骨穿报告单上白纸黑字地写着“急性髓系白血病”几个字,我才回过神来——我真的患上了白血病。
怕我妈受不了刺激,我不敢给她打电话。我爸接完电话回到家,告诉我妈之前,先给她硬塞了2颗速效救心丸。
我会死吗?
2022年5月
我住进了浙江大学医学院附属第一医院。
在浙大一院,我接受了5个疗程化疗,病情得到缓解。随后我查阅了相关文献,了解到浙大一院黄河教授团队颇受大家认可。我找到了黄河教授,咨询接下来的治疗方案。
“可以通过自体移植,巩固疗效。”黄河教授建议我待身体恢复到条件允许时,进行自体干细胞移植。
我觉得自己有希望“上岸”了,但移植前的骨穿结果显示,我复发了,伴随出现了flt3基因突变——我的白血病发展成为复发难治性白血病。
化疗、靶向药等各种治疗方案在我的病面前,都毫无效果。再好再强的武器送进我身体都没用,因为我身体里没有拿得起武器的“兵”。
败血症来了,超级耐药菌找上了我。白细胞几乎为零,血小板只有十几,高烧超过40℃。
有病友开始劝我妈,说孩子太遭罪,还不如回家吃点好的。我第一次想到,“我会死吗?”
每晚,我躺在床上彻夜难眠,只有看着窗外太阳慢慢升起,才觉得自己又活过了一天。
妈妈再给我一次生命
2022年6月
黄河教授和专家们组织了多次多学科联合会诊,大家都想尽办法救我。
终于,感染控制了,化疗也起效果了。我终于可以迎来治疗的最后一步——造血干细胞移植。
可是,在骨髓库里匹配不到合适的供者。我是独生子女,父母是唯二的供者。我爸抢着当供者,却在检查中查出肾癌(幸好发现及时,他随后也得到了良好的治疗)。我爸第一次在我面前流下了眼泪,“对不起,孩子。爸爸不能再给你一次生命。”
花甲之年的瘦弱母亲成了我活下去的唯一供者选择。
配型成功。妈妈抱着我泪如雨下,既是因为我有了生的希望,也是因为对女儿的无尽心疼。在为配型做了一次骨穿检查后,她说:“孩子,你受苦了。这么痛的检查,你到底做了多少次啊!”
我对她说:“为了你们,我不能被打倒。”
命运把我往死里捶
2022年9月
我做好了一切准备,一只脚已经跨进了移植仓,骨穿结果又给了我当头一棒。14日,骨穿报告显示:骨髓中的“坏细胞”再次疯涨到了60%。
造血干细胞移植一般是在患者经化疗获得缓解,在没有“坏细胞”存在的情况下进行。用医生的话来说,“好比在一片用除草剂(化疗)除干净的土地上播种(造血干细胞移植)。如果有害的杂草还大量存在,则会影响种子的发育生长。”
移植仓,进还是不进?如果这种情况下进仓,算是强移,也叫做挽救性移植,要面临巨大的风险。移植后早期严重并发症和复发率都很高。还有一种最坏的结果,我将出不了无菌病房。
医生告诉我爸妈:“进行挽救性移植,生存概率不足20%。”
换句话说,如果不进仓,我可能还有些许时间,与父母慢慢告别。但进仓,很可能就是永别。
父母已经承受了太多,这道选择题,我要自己来答。“进!”
不进,活着的概率是0,进去是20%,那当然选20%!
我走出了移植仓
2022年10月18日
今天,进仓后的第34天,迎着晨光,我走出移植仓。
“柚子,今天也要加油!我们都在你身边。”回想起在仓里的每一天,医护人员鼓励我向着新生前进。我并不是孤军作战,而是有一群人在我身边。
“父母和学校把你培养成优秀的博士生,你有着无限可能的未来,不应该被疾病绊倒,我们要一起加油!”医护人员从不敢有一丝松懈,我也暗下决心要跟疾病作顽强斗争,一定要击败它,赢回原本属于我的人生。
终于,在这场生死“赌局”上,我赢了。我知道,这份幸运不是命运安排的,而是医疗团队顶着巨大的压力和风险,帮我从死神手里抢来的。
在我面前的山很高很多,关爱我的人背着我翻过了崇山峻岭。我要好好活下去,带着所有人的希望。
明年我要顺利毕业
2024年9月
移植两年了,我已不需要吃抗排异药,生活也已逐渐恢复正常。现在,我正在写博士论文,希望明年六月能顺利毕业。
我曾胆小又无助,无数次想过“我会死吗?”那些生命垂危的日子,那些杀不死我的病魔,终使我变得更加强大,让我会更坚定地走好未来的人生路,因为我眼前最明亮的,除了爬上窗台的朝阳,还有那一群白大褂的身影。
来源:都市快报(记者:金晶通讯员:王蕊 金丽娜)、浙大一院
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