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父母离去后,残疾人士的命运何去何从?

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母亲被诊断出癌症后,在一次关于未来的严肃谈话中,埃莉表达了这些人生愿望。

据慈善机构 Mencap所说,父母去世时,成千上万有严重学习障碍的成年人的未来令人忧心,据悉 75%的人从未搬离过家。

在位于高尔半岛的母亲家里,埃莉·莱恩急切地想要展示她的卧室。

它有着一个毫不含蓄的哈利·波特主题。

这位 24 岁女孩最喜欢的角色德拉科·马尔福出现在床单、海报和真人大小的纸板剪裁上。

她希望这些收藏很快能跟着她搬到属于自己的家。

不久前,埃莉的母亲简被诊断出患有癌症。

正是这种健康恐慌引发了一次严肃的谈话,主题是:埃莉到底想从自己的生活中得到什么?

答案很简单,正如简所解释的:“她有三个愿望。首先,是谈恋爱。

“第二,是找一份有报酬的工作。

“第三,是离开家。”

埃莉摆放整齐的工作服以及她和男友的笑脸照片显示,她在前两项上已经成功了。

然而,最后一项,对很多人而言,都被证实要困难得多。

埃莉患有唐氏综合征和 1 型糖尿病,所以无论走到哪里都需要支持。

据最近退休的护士简说,虽然有学习障碍的成年人可以向当地政府申请住房,但选择有限。

埃莉对于自己去哪里或和谁住几乎没有发言权。

慈善机构 Mencap 称,约四分之三患有严重学习障碍的成年人仍住在自家,父母常对工作人员说,他们期望比孩子活得长久,只因担忧孩子最终的去处。

由于癌症诊断使简有了新的‘关注点’,她在附近寻到了一群类似的家庭——其中很多是埃莉的老同学——他们想要创办一种被称为住房合作社的事物。

这是一种自 19 世纪就存在的住房类型,更常见的是志同道合的人群共享房屋——比如那些希望离网生活的人。

每位居民在房屋方面都享有平等的份额,并且对于房屋如何维护以及还有谁在此居住拥有发言权。

将近七年过去了,该团体觉得他们距离合法成为住房合作社仅有几个月的时间——这能让他们获取住房补助金来建造自家房屋,而且这些家庭自身无需投入任何资金。

这个由八个家庭组成的团体期望这种模式能够为他们的孩子提供一个类似于替代家庭的存在——以及一个即便在父母离世很久之后仍能安稳生活的场所。

对于埃莉和她的朋友们而言,她们的愿望更为直接。

她们正在寻觅靠近斯旺西市中心的地方,那里适合在夜晚与朋友们出去玩。

她们希望拥有自己的卧室和浴室,不过共用厨房和客厅,还要为住家护理人员留出空间。

“我只是想要属于自己的空间,度过人生中最美好的时光,”埃莉说道。

“我们可以有一个女孩们的室内聚会夜晚——或者一个女孩们的外出玩乐夜晚。

“我只是想要更独立。”

计划与埃莉一起生活的是来自斯旺西的 26 岁的埃琳。

她的母亲艾莉森在身患重病之后,也加快了为女儿寻觅长期住所的进程。

“埃琳常跟我说的一句话是:‘当您不在了,谁来照顾我?’”,这位 59 岁的老人解释道。

她喜欢乐高,也喜欢迪士尼。她享受自己的生活,不过我们比她年长 30 岁。对于一个 26 岁的女子而言,把所有社交时间都耗费在跟父母相处上,并非理想之选。

期望他们能在 2026 年之前入住新家。

这个小组当下每月聚会一次,练习烹饪,同时也聊聊装饰方面的事。

艾莉森表示,父母们曾打算自行给这个项目出资,但意识到他们很可能在孩子具备自理能力许久之后,仍与孩子的生活牵扯不清。

“我们期望这是一种全新的做事方式,一种能够改变这个系统的方式,”艾莉森说道。

'我但愿他们在我之前离世'

在威尔士,大概有 16000 名患有严重学习障碍的成年人,然而仅有 4000 人居住在有支持服务的住所中。

据推测,其余的 12000 人——占总数的 75%——依旧住在家里。

“当家庭跟你讲‘我但愿他们在我之前离世’时,你总会感到震惊,”来自 Mencap 的韦恩·克罗克(Wayne Crocker)解释道。

“作为父母,处于那样的境地太糟糕了。

克罗克先生称,那些有严重学习障碍者的住房状况“颇为复杂”。

但到头来,自从威尔士最后一家相关机构关闭将近 20 年了,住房存量依旧过少,对家庭的期望也过高。

“很多人一直和父母生活在一起,直到不幸父母离世,”他说道。

“对许多人来说,这意味着失去母亲或父亲时的震惊和悲伤,然后突然他们还得寻找紧急住所。”

威尔士政府表示,它“致力于改善社会住房的可及性”,并为此目的投资建造新住房。

它补充道,其向地方当局和住房协会提供了赠款,以让住房变得适宜。

  • 讲师的学习障碍带来新见解
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