“沙白之死事件”：医疗科技与人文的现代性，6本书重塑对生命的认知

“由死观生”，并非易事。死亡就像“房间里的大象”，中国人向来对它有一种合谋性的集体沉默。但最近的新闻事件，再次引发了人们关于生死的讨论甚至争论。

前往瑞典接受安乐死的上海女孩沙白，生前录制了一系列告别视频，从反思家庭到反思自我，从死亡哲学到临终准备……42岁的她，为生死进行了独立选择。关于安乐死的可行性、关于家庭其他成员、关于死亡的权利……网友众说纷纭。

针对沙白引起的舆论议题，《探索与争鸣》刊发了UCLA人类学教授阎云翔的文章，题为：“为自己而活”抑或“自己的活法”——中国个体化命题本土化再思考。文章回应了当前网友的争论：我们能否自主决定生死，以及什么才是为自己而活。

在思想层面之外，是更现实的问题。在必须面临死亡与别离时（之前），我们应当先学会好好告别。至少可以提前为葬礼选一首乐曲，将不方便示人的手机相册清理干净……

图源：电影《漫长的告别》

即使是“安乐死”，医学、病理学上有多惊人的突破，也只是对死亡给予短暂的“缓刑”。当无子女家庭或者“一人制家庭”的成员面对死亡，“独自在家中与世界告别”的情境发生，个人以及社会又该做些什么呢？

对于沙白的离去，医学界则有另一种声音，在他们看来一些罕见病或通常认为无法治疗的疾病，实际上已经取得了突破。加强对医疗技术阶段性进展的掌握，也是值得我们注意和加强的。

由美国医学生物科学家负责的平台[Hanson临床科研]，在文章中提示到：无论是目前的CAR -T疗法、还是双抗疗法，都已经取得治疗包括系统性红斑狼疮在内的自身免疫性疾病的突破。

无论如何，所有关于人类生命的讨论，都不会出现一致的答案，但是却应有一致的态度，就是包容和探究的态度。

《超越想象的GPT医疗》：

全书以前沿研究为起点，探讨了GPT-4将为医疗行业带来的积極改变：

一是帮助医护人员更高效地为更多患者提供实时和精/准的诊疗服务。

二是为患者提供更丰富、更准确的医学知识、医疗建议和保健指引。

三是帮助医疗后台支持体系的相关人员更快地处理医疗健康服务请求或是从各种诊疗数据中提炼洞察和结论。

四是帮助研究者推进医学和生物科学的前沿探索，如新的靶向药的研制、测试、患者匹配及新的临床试验等等，加速医疗领域新技术、新产品从创想到应用的整个过程。

《深度医疗》：

全书共包括13个部分，分别讲述了：

深度医疗的模型、浅度医疗的概况、人工智能对医疗诊断的影响、人工智能的成功先例、深度学习的局限、人工智能对三类“有模式”医生的影响、人工智能对“无模式”医生的影响、人工智能在心理健康领域的应用、人工智能对医疗系统的影响、人工智能如何改变生物医学、人工智能在个性化饮食方案制定上的应用前景、虚拟医疗助手的发展现状，以及深度共情如何让医疗回归人文。

01

死亡随时可能到来，

如何安静、舒适、有尊严地告别？

图源：电影《死亡医生》

生命尽头的人能不能安详离去？生命和死亡的权利属于谁？此时，医生如同攻防战中的将军与士兵，是与疾病血战到底，还是停止无谓的抗争？

家属也很纠结，救本天经地义，岂能撒手不救？若不救，将于心何忍，于情何堪？

在作者凯瑟琳看来，人们应该跳出积极与消极的纠结，开辟出第三条道路，那就是临终的安宁疗护——在医疗技术上，它算不上积极，在人文医疗上，它却积极到家，其核心是着眼于将逝者的尊严与关怀，对往生之途的认知与接纳。

“安宁疗护”是一个全新的理念，它追求安宁（安详、安顿），而非安全、安康，工作重心是疗护（照护、介护），而非疗愈、疗效。正是因为工作目的的迁移，它带来了医患双方，乃至整个社会的死亡意识的转变、调整。

安宁疗护的干预对象不只是单纯的躯体，而是全人或全身心灵；干预手段不只有喂药、打针、做手术，还有故事和叙事、音乐和戏剧、生命的回顾、人生意义的重建；临床思维也不再胶着于急救技术的介入，而是拓展到生命关怀、个体尊严、生活品质。

通俗地讲，安宁疗护就是让那些在慢病末期与深度衰老的人能够“养尊处优”。

经过一段不短的观念纷争和实践探索时期，人们逐渐接纳了安宁疗护的一连串新任务。它不仅包括使用医药、器械控制各种症状，还包括通过沟通缓解患者的心理焦虑、纾解其精神困惑，来调适其社会关系。

人们也认同了它的一系列新原则（人文特性凸显）：以患者为中心，关注患者的舒适与尊严，不再以治疗疾病为焦点，接受不可避免的死亡，不加速也不延缓死亡。

02

不要惧怕谈论死亡，不谈论它反而剥夺了我们选择面对的时机；不要强忍悲伤，悲伤只是一个使人们能够与别离妥协的过程。

图源：纪录片《生命》 목숨 (2014)

《当我们必须谈论死亡与别离时》指出：临终之人往往更关心他们爱的人，而不是他们自己。他们有话要说，而他们最亲爱的人可以通过倾听他们，来满足他们的愿望。倾听走到生命尽头之人想说的话，是一项艰巨的任务。

如果临终之人想说对不起，别不让他们说。此时他们所说的尽是肺腑之言。你要倾听并意识到他们的悲伤，接受他们的道歉然后向他们说声谢谢，告诉他们你对他们的爱是不变的，并让他们知道你听到了他们的歉意。

如果他们想感谢你，那就不要当作没什么事发生。这是他们的心声。倾听他们的感激之情，认识到你正在被感谢；接受他们的感谢，告诉他们你很高兴，再有一次机会你还是会这样做；告诉他们你做这件事很欣慰、很荣幸，甚至很坚定，让他们感受到自己的感谢被听到了。

如果他们想原谅你，你要忍受住心里的负面情绪，让他们说出心里所想。此时他们是在用灵魂和你说话，跟你和解会让他们的灵魂得到安宁。接受他们的宽恕是你能给予他们的礼物。你可以感谢他们，请求他们的祝福。他们正在卸下恐惧和悲伤的负担，而你不需要把它们捡起来。

放下过去的错误，让它们留存于你们两人的过往，而此时，在他们生命的边缘，是新的当下。你只需倾听、认可、接受这种宽恕。

如果他们想说爱，那就加入他们。让你们两人的灵魂为你们对彼此的所有意义而欢欣鼓舞。这可不是腼腆的时候，更不是对情感尴尬的时候。无论是婚姻、父母、友谊，还是对同事或邻居的喜爱，这些都是爱。你去倾听，去感受那些爱，并让他们感到自己的爱被听到了。

在临终之榻旁的每一次经历都是一次机会，让我们更熟悉死亡，看看它是如何发生的，见证一个人从活着到不再活着的逐渐变化的过程。我们在这样的经历中学习如何进行那些珍贵的谈话。我们陪伴榻上的人，因为轮到我们自己时，我们也将得到别人的陪伴。

03

清空你的阁楼；秘密和谎言不会随你而逝。到生命尽头时，这些烂摊子更是影响深远。

图源：电影《深海长眠》

《人生除此无大事》作者米勒22岁在大学就读期间遭遇横祸，虽从死神手里捡回一命，却永远失去了双腿与一只胳膊，可以说是游走于生死之间的人，他希望在本书中就此沉重的话题带出正面的讨论及思考。

米勒在书中给我们列了一份真诚、实用的告别清单。

一听到“时刻准备着……”，就会联想到儿时的眺望。其实，它是中国人“预则立”意识的张扬，凡事都要布下先手棋，所谓“有备而无患”。但是，对于生死别离，人们却是怀着十万个不愿意的心情去触碰，更不会提前发力准备。

虽说出生入死，向死而生，但对人生唯恐躲之不及的死亡事件摆出“时刻准备着”的姿态，还是于心不忍。

其实，人生无常，死期难料，人生别离的悲切与苦痛的确彻骨扎心，却是人生难逃的宿命，若能在思绪上提前入场，未雨绸缪，谋划“有准备的别离”，就可实现“预则安”的心理期许。

现在对你来说什么是最重要的？在不影响生活的前提下你可以失去什么？你想要接受什么程度和类型的治疗？你想在哪里离去？你希望人们如何记住你？你的这些愿望还需要符合你的实际情况，包括细节安排和成本花费等。

这并不是说你的目标是固定的，它们会随着时间的推移而改变，就像你的生活一样。但如果你能把目标表达清楚，它们就会变成你人生的指南针。

在本书的引导下，你可能会发现你对生命终结的恐惧在淡化或减轻。我们的最终目的不是帮助你离去，而是让你在生命终结之前尽可能多地享受生命的自由。

04

“今天能做的就马上做，因为人生未必有明天。或许有人会觉得我性子急，但我并不这么看。因为明天我可能就不在人世了。”——中野善寿

图源：电影《死亡医生》

因为我们注定要死去，因为死亡会突然来临，所以为未来而活就没有意义。我们只能为当下而活，只能在当下尽可能多地体验生活。注意到我们日渐迫近的死亡，加缪所谓“最明显的荒诞”，这会让我们把精力集中到当下，从而从那里抽取感受和意识能够提供的所有丰富性。

这就是带着彻底的挑战和自由生活，中野善寿在书中写道：“人们可以期待下一个明天，但绝不可相信明天一定会到来。我已经走过人生的第75个年头，对这一点深有体会。”今日事，今日毕。不要有丝毫犹豫。信息爆炸的时代，人们越来越难以沉下心来，因此忽略了当下。

但事实上，生命极具有限性，能让人沉醉忘我、乐在其中的只有“现在”。

斯宾诺莎认为，一旦你意识到某件事不能有其他结果，就无法对这件事感到难过。既然如此，那么如果我们明白了我们的死亡是必然的，并且从内心接受了这一事实，这也许就可以减少死亡的坏处。

“我想下定决心做一件事，但一直没有勇气。”《拼命活在顺其自然的瞬间》告诉我们：如果你还在这样犹豫，不妨换一个思路：人这一辈子，从出生到死亡，放在宇宙的眼中不过一瞬，甚至比不上一次眨眼的时间。今天就是全部，不妨放手一搏。

本期策划：Burt

编辑：芦丁

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