​世界银屑病日 | 走近银屑病，患者与家庭共同应战

自2004年起，由国际银屑病协会联合会(IFPA)将每年的10月29日定为“世界银屑病日”，期待提高人们对银屑病及其患者的正确认识，给予银屑病患者应有的重视和尊重。

今年，我们即将迎来第21个“世界银屑病日”，主题为“银屑病与家庭（Psoriatic Disease and Family），特别强调银屑病不仅影响患者本身，同时也影响着他们的家人。家庭成员经常承受身体和情感上的挣扎，他们在共同应对护理和治疗的复杂性时，提供着至关重要的支持。

（图源：IFPA官网）

今年，IFPA国际银屑病协会联盟（IFPA）发布的报告“Inside Psoriatic Disease：FAMILY”中提到，全球有超过6 000万人的生活被银屑病这种疾病所困扰，而这个数字背后，还有无数的家庭成员和看护者在默默承受着压力。

银屑病不仅是一种皮肤上的挑战，它还常常伴随着社会的误解和偏见，给患者及其家人带来了沉重的心理负担和社交障碍。银屑病患者的家人中有高达90%的人感到他们的生活因为家中的银屑病患者而受到了影响。

银屑病给家庭带来的影响是全方位的。家庭成员们不仅要应对日常生活中的额外琐事，还要面对因疾病而产生的经济负担和心理压力。

因此，提高对银屑病挑战的认识，并呼吁加强公众对银屑病的认知，对于改善患者及其家庭的生活至关重要。

（图源：Inside Psoriatic Disease：FAMILY）

银屑病究竟是一种什么样的疾病？

银屑病，一种个体与环境相互影响诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。银屑病的特点是皮肤上出现红色斑块，覆盖着银白色鳞屑，这些斑块可能伴随瘙痒和灼热感，严重影响患者的生活质量。

银屑病的确切原因尚不完全清楚，但研究表明它可能涉及免疫系统的异常反应。在银屑病患者中，免疫系统错误地攻击皮肤细胞，导致皮肤细胞过快地生长和死亡。这些死亡的皮肤细胞堆积在皮肤表面，形成了银屑病的典型症状。

请抛弃对银屑病的误解

误区1：银屑病会传染

由于银屑病的外在皮肤症状较为醒目，容易被一些人错误地认为是传染性疾病。然而，银屑病并非由细菌、病毒或其他传染性病原体引起，因此它不会通过接触、空气或其他任何方式传播给他人。

银屑病患者的家人、朋友和同事都不必担心因为日常接触而被传染。银屑病患者在社交场合也不必自我隔离，他们可以像任何人一样正常生活和工作。重要的是，公众教育和疾病知识的普及有助于消除这一误区，为患者创造一个更加友好和包容的社会环境。

误区2：银屑病只影响皮肤

银屑病不单纯是一种皮肤病，它是一种全身性的炎症性疾病，可以影响多个器官系统。以皮肤症状最为明显，但银屑病还可能引发关节疼痛和肿胀，导致银屑病性关节炎，严重影响患者的行动能力和生活质量。

此外，银屑病患者还可能面临其他健康问题，如心血管疾病、代谢综合征、肥胖和某些类型的癌症。因此，银屑病的治疗不仅需要关注皮肤症状，还需要对患者的整体健康状况进行综合管理。

误区3：银屑病是过敏反应

过敏反应通常涉及免疫系统对环境中无害物质（如花粉、尘螨）的过度反应，而银屑病是一种免疫介导的疾病，其特点是免疫系统错误地攻击正常的皮肤细胞，导致皮肤细胞过快地生长和死亡。这一过程涉及多种免疫细胞和炎症因子，与过敏反应的机制不同。因此，银屑病的治疗需要针对免疫系统的异常活动进行调节，而非简单的抗过敏治疗。

误区4：银屑病只影响老年人

银屑病并不是老年人的“专利”。实际上，这种慢性皮肤病可以影响任何年龄段的人，包括儿童和青少年。虽然银屑病的发病高峰通常在成年早期，但也有不少患者在儿童时期就开始出现症状。

银屑病对青少年患者的影响尤其值得关注，它可能对青少年自尊心和自信心的建立产生深远影响；同时早期发病的银屑病患者，更有可能发展为严重的疾病形式。因此，对于儿童和青少年银屑病患者，及时诊断和适当的治疗，可以减少其对成长和发展的影响。

虽不能根治，但预防复发同样重要！

虽然银屑病是一种严重的慢性疾病，且其确切病因尚不明确，但通过一些举措，我们可以有效预防或减缓其复发：

坚持正规治疗：长期规范化的治疗有助于使病变皮肤恢复到正常状态。患者应遵循医生的建议，注意用药的连续性和规范性，避免随意停药或改变使用剂量。

保持皮肤清洁湿润：使用温和的皮肤清洁及护理产品，可以有效避免皮肤出现干燥刺激，从而预防或改善银屑病的皮肤症状。

健康生活方式：保持良好的饮食习惯，多摄入富含维生素的食物，避免过度饮酒和吸烟。保持规律的作息时间，保证充足的睡眠和休息时间，适当的运动有助于增强身体免疫力。

乐观情绪：压力被认为是银屑病的一个潜在诱发因素。放松训练、冥想、瑜伽等方式可以有效缓解压力，避免负面情绪在内心积压，保持良好的心态，降低银屑病的复发风险。

定期医疗随访：与医生保持定期的沟通，及时调整治疗方案，可以帮助控制病情，预防复发；注意任何新出现的症状或变化，并及时咨询医生。

结语

随着第21个“世界银屑病日”的到来，社会对于银屑病对患者及其家庭所带来的深远影响有了更深刻的理解。银屑病不只是皮肤上的挑战，它还触及心理、社交和经济的多个层面，给患者及其家人带来重重考验。通过提升公众意识，可以为患者和家庭成员提供更有力的支持网络。

让我们共同努力，消除对银屑病的误解，营造一个包容和理解的环境。这样的环境不仅能够给予患者支持，更能向每个家庭传递关怀与尊重。期待一个没有银屑病困扰的世界，让健康和幸福成为每个家庭的常态。

参考来源

[1]http://ifpa-pso.com/world-psoriasis-day.

[2]Inside Psoriatic Disease FAMILY

[3]中国银屑病诊疗指南（2023版）

编辑：耳东

二审：薄荷

三审：清扬

排版：半夏