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“我已8年没尿尿,肚子要爆炸了!”英国女孩讲述崩溃生活,结局令人既震惊又揪心…

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讲这个故事前先问问大家:如果有一天,你发现自己再也无法上厕所,你会怎样?

对来自苏格兰格拉斯哥的31岁的英国女孩Tia,这并不是一个玩笑,而是她过去八年间无可逃避的现实…

我已经8年没办法自己尿尿了,每一天都像是在为生命而战。”Tia用一段简单却震撼的话语,揭开了她痛苦又顽强的生活真相。

从2016年至今,她因为一种罕见病无法自然排尿,生命和生活都被彻底改变。


事情最初来得毫无预兆……

那一天,Tia感觉身体不太对劲,腹部不断胀大,似乎有一股无处宣泄的压力。她尝试多喝水,希望能逼迫身体将积存的液体排出,可是无论她多努力,都无法排出一滴尿。



而胀痛不但没有缓解,反而愈发剧烈,痛到让她几乎无法站立。

她紧急赶到医院,医生经过检查后,告诉她一个令人震惊的事实——她体内竟然滞留了整整两升尿液,她的泌尿系统已经感染导致血症,随时可能危及生命!

如果她再晚来一步,后果不堪设想。

为了保命,医生紧急为她插入导尿管,暂时解决了尿液潴留的问题,但她从此再也无法自然排尿。这意味着她今后需要每天通过导尿管手动排尿的方式清空膀胱,生活的尊严和自由似乎在一夜之间被剥夺。


然而,这只是她痛苦生活的开端。

在接下来的日子里,她经常经历腹部剧痛和身体感染,每一次发病都像是在生死边缘挣扎。几个月后,医生最终确诊她患上了一种极为罕见的疾病——福勒综合症。

这种病被发现至今不过几十年,发病率极低,每百万女性中仅两人患病,罕见得几乎没有参考案例。

福勒综合症会导致膀胱括约肌无法放松,使尿液无法排出,从而带来持续性的尿潴留和高风险感染。


虽然确诊让Tia终于找到了病因,但随之而来的绝望感却如排山倒海一般袭来。因为医生告诉她,这种病无法治愈,她只能通过治疗缓解症状,但每一种尝试都以失败告终。

医生给她植入了神经刺激器,希望通过刺激脊椎底部的神经来激活膀胱功能,但无济于事;甚至连手术重塑尿道的办法也被宣告无效。

她的身体每况愈下,感染反复发作,抗生素也逐渐失去效果,她的生活被彻底束缚在病榻上,曾经的工作和梦想都成了遥不可及的奢望。



长期的病痛让Tia几近崩溃,尤其是她在如此年轻的年纪就得了这样的“绝症”,孤立无援的处境更让她心灰意冷。她说:

“我感到前所未有的害怕。我不知道自己接下来还能撑多久,我只觉得自己的一生已经结束了,什么都没有了。”


那段时间的生活如同一场噩梦:

“每一天我都害怕疼痛随时袭来。我的人生被彻底按下暂停键,所有的梦想、工作和社交都成了遥不可及的奢望。”

然而,就在无数次失望和绝望之后,Tia终于做出了一个大胆而决定命运的选择——到2022年5月,她接受了全膀胱切除手术,并安装了造口袋!


这是一个几乎不可逆的选择,意味着她再也无法像普通人那样排尿,而是通过外置的袋子直接排出。

这个决定虽然能够让她摆脱膀胱失能的折磨,但也让她付出了沉重的代价。


手术虽然缓解了排尿问题,但她的免疫系统仍然在与失控的感染斗争,抗生素的耐药性更是雪上加霜;

唯一的肾脏功能也在下降,身体的抗感染能力越来越弱,随时可能面临新的健康危机。

尽管如此,Tia并没有放弃对生活的渴望。她乐观地说:“虽然我依然无法享受生活,但至少现在,我不用每天担心会因为尿液潴留而丧命。”


2022年,她参与了一项实验性疫苗试验,希望能够遏制感染的风险,为未来争取更多可能性。与此同时,她开始分享自己的故事,希望帮助和鼓励更多与她一样深陷困境的人。

她说:“我希望那些和我一样患有福勒综合症的人知道,他们并不孤单。很多人正在经历和我类似的痛苦,如果我的故事能够帮助到哪怕一个人,我都会觉得值得。”

Tia坦言,她有时会感到深深的孤独和疲惫,但她依然渴望活下去,渴望抓住每一个可以让生命多一些意义的机会。


她还列了一份“遗愿清单”,希望在还能承受的情况下完成一些梦想。

“我知道我的身体条件已经很差了,但我还是想抓住机会,趁着还能行动的时候去完成那些一直以来想做的事情。即使我没有膀胱,只剩一个逐渐衰退的肾脏,我也想为自己的人生创造一些美好的回忆。这就是我活下去的动力。”


在她的分享下,很多网友也都勇敢分享了自己的故事,并为她加油打气:

"几年前,我开始出现排尿困难,于是去看了泌尿科医生,起初被诊断为间质性膀胱炎。但由于我的皮肤无法耐受造口袋的贴片,我选择接受手术,将膀胱彻底切除。医生用我的一段肠道组织为我重建了一个新的膀胱,这个新膀胱的位置就在我的肚脐后方。现在,我通过插入导尿管进入肚脐,将尿液排出体外,排尿过程变得顺畅无阻。"


"我的儿子天生只有一个健康的肾,因为患有肾病,他在12岁时不得不切除了一侧肾脏。幸运的是,到目前为止,他一直没有出现任何问题,但我总是担心,如果唯一的肾出现问题,该怎么办。现在他剩下的肾脏已经变得更大,以弥补失去的那一个。当时,他被诊断为多囊性发育不良肾病。在我怀孕20周时,医生告诉我他可能患有唐氏综合症,还建议我第二天终止妊娠!但我拒绝了,我说如果真的发生了,我会去面对。然而,他出生后完全没有任何唐氏综合症的迹象。

如今,他已经19岁了,努力工作,过着正常的生活,但我知道,这样的生活可能有一天会改变,这始终是我的一块心病。我希望你也能变得更坚强,在可以离开家时,尽可能创造更多美好的回忆。祝你一切顺利!❤️"


Tia的故事让人既心痛又敬佩。

从最初因无法排尿濒临死亡,到如今带着造口袋与病魔顽强斗争,她用八年的时间证明了生命的韧性和勇气。


尽管命运如此不公,她依然选择以自己的方式抗争。她的话语也触动着很多人:

“对于和我一样带着造口袋的人,我想告诉你们,千万不要觉得羞耻。如果不是这个造口袋,我今天就不可能还站在这里。这就是我的生命线。”

在这里,让我们一起祝福坚强的Tia!

最后问问大家:对此你怎么看?欢迎和我们讨论!


Ref:

https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/i-havent-wee-eight-years-33963530

https://www.thesun.co.uk/health/31281885/havent-peed-years-agony-could-kill-me-fowlers-syndrome/

https://www.getsurrey.co.uk/news/health/woman-left-excruciating-pain-after-30222775

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