讲这个故事前先问问大家:如果有一天,你发现自己再也无法上厕所,你会怎样?
对来自苏格兰格拉斯哥的31岁的英国女孩Tia,这并不是一个玩笑,而是她过去八年间无可逃避的现实…
“我已经8年没办法自己尿尿了,每一天都像是在为生命而战。”Tia用一段简单却震撼的话语,揭开了她痛苦又顽强的生活真相。
从2016年至今,她因为一种罕见病无法自然排尿,生命和生活都被彻底改变。
事情最初来得毫无预兆……
那一天,Tia感觉身体不太对劲,腹部不断胀大,似乎有一股无处宣泄的压力。她尝试多喝水,希望能逼迫身体将积存的液体排出,可是无论她多努力,都无法排出一滴尿。
而胀痛不但没有缓解,反而愈发剧烈,痛到让她几乎无法站立。
她紧急赶到医院,医生经过检查后,告诉她一个令人震惊的事实——她体内竟然滞留了整整两升尿液,她的泌尿系统已经感染导致败血症,随时可能危及生命!
如果她再晚来一步,后果不堪设想。
为了保命,医生紧急为她插入导尿管,暂时解决了尿液潴留的问题,但她从此再也无法自然排尿。这意味着她今后需要每天通过导尿管手动排尿的方式清空膀胱,生活的尊严和自由似乎在一夜之间被剥夺。
然而,这只是她痛苦生活的开端。
在接下来的日子里,她经常经历腹部剧痛和身体感染,每一次发病都像是在生死边缘挣扎。几个月后,医生最终确诊她患上了一种极为罕见的疾病——福勒综合症。
这种病被发现至今不过几十年,发病率极低,每百万女性中仅两人患病,罕见得几乎没有参考案例。
福勒综合症会导致膀胱括约肌无法放松,使尿液无法排出,从而带来持续性的尿潴留和高风险感染。
虽然确诊让Tia终于找到了病因,但随之而来的绝望感却如排山倒海一般袭来。因为医生告诉她,这种病无法治愈,她只能通过治疗缓解症状,但每一种尝试都以失败告终。
医生给她植入了神经刺激器,希望通过刺激脊椎底部的神经来激活膀胱功能,但无济于事;甚至连手术重塑尿道的办法也被宣告无效。
她的身体每况愈下,感染反复发作,抗生素也逐渐失去效果,她的生活被彻底束缚在病榻上,曾经的工作和梦想都成了遥不可及的奢望。
长期的病痛让Tia几近崩溃,尤其是她在如此年轻的年纪就得了这样的“绝症”,孤立无援的处境更让她心灰意冷。她说:
“我感到前所未有的害怕。我不知道自己接下来还能撑多久,我只觉得自己的一生已经结束了,什么都没有了。”
那段时间的生活如同一场噩梦:
“每一天我都害怕疼痛随时袭来。我的人生被彻底按下暂停键,所有的梦想、工作和社交都成了遥不可及的奢望。”
然而,就在无数次失望和绝望之后,Tia终于做出了一个大胆而决定命运的选择——到2022年5月,她接受了全膀胱切除手术,并安装了造口袋!
这是一个几乎不可逆的选择,意味着她再也无法像普通人那样排尿,而是通过外置的袋子直接排出。
这个决定虽然能够让她摆脱膀胱失能的折磨,但也让她付出了沉重的代价。
手术虽然缓解了排尿问题,但她的免疫系统仍然在与失控的感染斗争,抗生素的耐药性更是雪上加霜;
她唯一的肾脏功能也在下降,身体的抗感染能力越来越弱,随时可能面临新的健康危机。
尽管如此,Tia并没有放弃对生活的渴望。她乐观地说:“虽然我依然无法享受生活,但至少现在,我不用每天担心会因为尿液潴留而丧命。”
2022年,她参与了一项实验性疫苗试验,希望能够遏制感染的风险,为未来争取更多可能性。与此同时,她开始分享自己的故事,希望帮助和鼓励更多与她一样深陷困境的人。
她说:“我希望那些和我一样患有福勒综合症的人知道,他们并不孤单。很多人正在经历和我类似的痛苦,如果我的故事能够帮助到哪怕一个人,我都会觉得值得。”
Tia坦言,她有时会感到深深的孤独和疲惫,但她依然渴望活下去,渴望抓住每一个可以让生命多一些意义的机会。
她还列了一份“遗愿清单”,希望在还能承受的情况下完成一些梦想。
“我知道我的身体条件已经很差了,但我还是想抓住机会,趁着还能行动的时候去完成那些一直以来想做的事情。即使我没有膀胱,只剩一个逐渐衰退的肾脏,我也想为自己的人生创造一些美好的回忆。这就是我活下去的动力。”
在她的分享下,很多网友也都勇敢分享了自己的故事,并为她加油打气:
"几年前,我开始出现排尿困难,于是去看了泌尿科医生,起初被诊断为间质性膀胱炎。但由于我的皮肤无法耐受造口袋的贴片,我选择接受手术,将膀胱彻底切除。医生用我的一段肠道组织为我重建了一个新的膀胱,这个新膀胱的位置就在我的肚脐后方。现在,我通过插入导尿管进入肚脐,将尿液排出体外,排尿过程变得顺畅无阻。"
"我的儿子天生只有一个健康的肾,因为患有肾病,他在12岁时不得不切除了一侧肾脏。幸运的是,到目前为止,他一直没有出现任何问题,但我总是担心,如果唯一的肾出现问题,该怎么办。现在他剩下的肾脏已经变得更大,以弥补失去的那一个。当时,他被诊断为多囊性发育不良肾病。在我怀孕20周时,医生告诉我他可能患有唐氏综合症,还建议我第二天终止妊娠!但我拒绝了,我说如果真的发生了,我会去面对。然而,他出生后完全没有任何唐氏综合症的迹象。
如今,他已经19岁了,努力工作,过着正常的生活,但我知道,这样的生活可能有一天会改变,这始终是我的一块心病。我希望你也能变得更坚强,在可以离开家时,尽可能创造更多美好的回忆。祝你一切顺利!❤️"
Tia的故事让人既心痛又敬佩。
从最初因无法排尿濒临死亡,到如今带着造口袋与病魔顽强斗争,她用八年的时间证明了生命的韧性和勇气。
尽管命运如此不公,她依然选择以自己的方式抗争。她的话语也触动着很多人:
“对于和我一样带着造口袋的人,我想告诉你们,千万不要觉得羞耻。如果不是这个造口袋,我今天就不可能还站在这里。这就是我的生命线。”
在这里,让我们一起祝福坚强的Tia!
最后问问大家:对此你怎么看?欢迎和我们讨论!
Ref:
https://www.mirror.co.uk/news/uk-news/i-havent-wee-eight-years-33963530
https://www.thesun.co.uk/health/31281885/havent-peed-years-agony-could-kill-me-fowlers-syndrome/
https://www.getsurrey.co.uk/news/health/woman-left-excruciating-pain-after-30222775
图片及信息来源: 非注明原创均来自网络,文章/图片如有侵权请联络留言,会立即删除。
声明:本公众号发布的文章和图片等出于为公众传播有益信息为目的,不意味着赞同其观点或证实其内容的完全真实性,不对其科学性、严肃性等作任何形式的保证。其他媒体、网络或个人非获授权不可使用本公众号的内容,违者需自负版权等法律责任。本公众号不对文中出现的所有第三方广告,以及发布的所有广告负有任何责任。
Sources of pictures and information: All non-watermarked or specified are from the Internet
Disclaimer: The articles and pictures published on this official account are for the purpose of disseminating beneficial information to the public, and do not mean agreeing with their views or confirming the complete authenticity of their content, and do not make any guarantees about their scientificity and seriousness. Other media, networks or individuals are not allowed to use the content of this official account without authorisation, and those who violate it shall bear legal responsibilities such as copyright. This official account is not responsible for all third-party advertisements appearing in the article, as well as all advertisements published.
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.