耻辱致死：拒绝吃药的艾滋病妻子们

在从恩科马（Nkhoma）乡村医院回家的路上，杰奎琳（Jacqueline）摩托车前灯的光线落在了一个不寻常的东西上。

药瓶在红色的土地映衬下呈现出完美的白色，散落在尘土飞扬的道路上，周围是破碎的玻璃和塑料垃圾。

在一家简陋的铁皮屋顶艾滋病毒诊所里，她每天都会给感染艾滋病毒的男性、女性和儿童开这些处方药。

但没有药，她的病人就会死。

近100万马拉维人（约占马拉维人口的8%）感染艾滋病毒，这是世界上感染率最高的国家之一。

几十年来，国际社会对该国艾滋病毒/艾滋病项目进行了投资，目前95%的艾滋病毒阳性患者可以免费获得抗逆转录病毒药物（ARVs），以遏制艾滋病毒。

在非洲最贫穷的国家之一，这是一项了不起的成就。

那么，为什么救命的抗逆转录病毒药物（抗逆转录病毒药物是活动人士多年来在非洲争取让人们能买得起的药物）全部被丢弃在路边？

答案是耻辱。

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在西方，这个词已经成为一个流行词汇。但在撒哈拉以南非洲的某些地方，生命是脆弱的，被污名化就会留下永久的伤疤——这个伤疤可以决定生死。

在恩科马周边的农村地区，自上世纪80年代早期的艾滋病阴谋论盛行以来，与艾滋病毒携带者坐在同一个房间里或一起吃饭，就会将病毒传播给其他人的观点依然普遍存在。

尽管多年来的教育活动旨在消除这些错误的认知，但艾滋病患者仍可能会陷入失业、离婚和驱逐等困境。在一个70%以上的人每天生活费不到0.93美元（约合人民币6.7元）的国家，这种排斥本身就是一种死刑。

因此，白色药瓶——在一个艾滋病毒传播如此广泛的国家很容易辨认出来——对于一些病人来说风险太大，无法带回家。

“你给病人开药，他们在回家的路上就把药扔掉了，但他们下次来的时候却告诉我们他们把药都拿走了，实际上并没有。”杰奎琳告诉《每日电讯报》，她自2017年以来一直在恩科马乡村教会医院担任护士。

必须强调的是，在过去20年中，非洲在防治艾滋病毒/艾滋病方面取得了实质性进展。

马拉维正在接近联合国的95-95-95目标：95%的艾滋病毒感染者知道自己的状况，95%的患者正在接受治疗，95%的患者病毒载量受到抑制。

然而，要达到剩下的5% ——“最后一英里”——仍然很困难。

患者在权衡病毒威胁与社会排斥时，仍在放弃挽救生命的治疗方法。

如今，只要用对了药，你就可以和艾滋病毒一起生活。“它无法打败你，你可以与它共存，但恐惧是个问题。”杰奎琳表示。

就在她说话的时候，一名29岁的妇女正躺在医院的内科病房里奄奄一息。

她已经感染艾滋病毒将近十年了，定期去诊所，但对社区隐瞒自己的状况。

尽管她经常去看医生，但医护人员发现她没有服药，因为病毒检测显示她的感染正在恶化。

“她骗了我们，说她吃了药，但她血液中的病毒载量一直在增加，”杰奎琳解释说，“她是村里受人尊敬的成员，不想让人们知道。现在她得了艾滋病，可能会死去，留下她9岁的孩子。”

《每日电讯报》正在保护这名妇女的身份，现在她的白细胞计数（CD4）仅为28。CD4的正常范围在500-1500之间，现在再提高可能为时已晚。

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对于女性来说，普遍的担心是，如果她们被发现艾滋病毒检测呈阳性，她们的丈夫就会离开她们。对男性来说，担心的是他们将无法工作。

联合国艾滋病规划国家主任兼马拉维政府代表大卫·奇潘塔（David Chipanta）表示：“由于普遍存在的性别不平等和父权制，男性经常指责女性将艾滋病带入家庭，因为男性不太可能接受艾滋病毒检测并了解自己的艾滋病状况。”

妇女几乎总是第一个接受艾滋病毒检测，因为她们与医疗保健系统的互动更频繁，通常是在怀孕期间或带生病的孩子去医院时。

在某些情况下，男性会为自己偷药，而不是接受检测。

杰奎琳说：“我们遇到过很多这样的情况：一个女人的检测结果呈阳性，她会在下一次预约时回来告诉我们她的婚姻在那天结束了。这意味着女性根本不会吃药，以防丈夫发现药瓶，但有时候，她们会把药片放在朋友家里。”

这往往导致漏服药物，使病毒在血液中繁殖，使她们更容易患肺结核等疾病，肺结核是撒哈拉以南非洲艾滋病毒感染者的主要死因。

漏服药物还会增加耐药性——这是对抗艾滋病毒的一个严重威胁，特别是在非洲最贫穷的国家，那里的治疗选择有限。

这也意味着成千上万的男人不知道自己的真实状况，或者不敢面对。

杰奎琳解释说：“大多数检测呈阳性的男性通常只在病房里被发现，因为他们已经生病住院了。”

去年9月，32岁的玛尼莎（Manisha）在接受《每日电讯报》采访时表示，她的丈夫得知她感染艾滋病毒后，她的婚姻就结束了。

她现在只有38公斤重，每次去诊所都要走四个小时。她说：“我想坐小巴，但要花2500克瓦查（约合人民币10元）。”

艾滋病毒诊断带来的耻辱感部分来自于其经济后果，这也是为什么男人在妻子检测呈阳性时会选择离开的一个主要原因，这样他们就不必在经济上支持妻子了。

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虽然艾滋病毒/艾滋病的治疗是免费的，但是后续稳定病情的费用很高。

在马拉维，光是去一次艾滋病诊所就需要2.15美元（约合人民币15.6元）的交通费——比大多数人的日工资高出一倍多。

对于那些负担不起的人来说，徒步前往需要花费数天，不仅意味着要收入的损失，还意味着一路上食物等必需品的额外支出。

雪上加霜的是，马拉维资源不足的医疗保健系统依赖于“监护人”——在住院期间照顾病人基本需求的朋友或家人。

没有监护人，病人最基本的需求——包括吃饭——将得不到满足，这意味着监护人必须牺牲几天甚至几周的工作时间来照顾家庭成员。

对于男性来说，他们可能会避免接受检测或治疗，因为这会对就业产生连锁反应。“有时候人们会认为艾滋病毒携带者太虚弱而无法工作。”恩科马大学的一名学生卫生工作者说。

杰奎琳补充说：“这些男人很难敞开心扉来到医院，直到他们真的病了。”

《每日电讯报》在恩科马医院两天内只看到一名男性患者。

50岁的退休教师弗朗西斯骄傲地宣布，他从来没有漏服过抗逆转录病毒药物。

2014年，他和妻子一起被确诊艾滋病。他挣扎着养家糊口，身材瘦削。

经济状况并不是人们害怕透露自己携带艾滋病毒的唯一原因。

20世纪80年代，当艾滋病病毒第一次袭击非洲时，它灌输了一种难以撼动的深层恐惧文化。

谣言已经根深蒂固并且挥之不去：艾滋病毒被贴上了妓女、同性恋者和吸毒者的标签。人们相信，人们认为，仅仅通过看病人一眼或一起吃饭就会感染。

许多政府和宗教领袖不愿意承认这种流行病，这增加了保密和怀疑的气氛。

刚果禁止媒体讨论艾滋病，津巴布韦不鼓励医生将艾滋病列为死因，南非禁止在学校进行艾滋病教育。

艾滋病毒/艾滋病活动人士面临暴力报复——南非活动人士古古•德拉米尼（Gugu Dlamini）在公开披露自己的艾滋病毒阳性状况后，被邻居殴打致死。

将同性恋和性工作定为犯罪——这两者都是感染艾滋病的主要风险因素——往往增加了一种恐怖和神秘的气氛。

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尽管开展了数十年的宣传活动，但事实证明，在非洲一些最贫困和受教育程度最低的社区，危险的“神话”一直存在，代代相传。

“大多数人仍然把艾滋病毒感染与有多个性伴侣联系在一起，人们害怕失去伴侣和离婚，所以这确实会影响治疗依从性。”奇潘塔告诉《每日电讯报》。

“当我们在回家的路上，你会看到路边的瓶子，” 杰奎琳说，“我们认为，你为什么不告诉我们，你不想要这种药，这样别人就能拿药吃了？”

“如果他们不想坚持，我们会让他们做出决定。你到底要不要吃药？如果你现在还没准备好，你可以把药留下。当你准备好了，就来找我们。”她补充道。

恩科马医院几乎完全依靠捐赠。作为一家教会医院，它的大部分资金来源于非洲和海外的教会，主要是美国和瑞士，即便如此，也难以维持收支平衡。

有些病房甚至没有肥皂。医生——即使是那些在高传染性肺结核病房工作的医生——有时也无法获得简单的个人防护设备，如口罩、手套或防护服。

医院致力于使每一个资源都有价值。看到那些被丢弃的药瓶，对于这里的工作人员来说，是很痛心的。

虽然有潜在的解决方案来提高药物依从性，但很昂贵。

每两个月注射一次抗逆转录病毒药物卡替拉韦（cabotegravir）和利匹韦林（rilpivirine），是最有效的治疗方法之一，可让艾滋病毒感染者隐秘接受治疗。

目前，它们只在英美等高收入国家有售，在非洲仍贵得令人望而却步。

2023年，在联合国艾滋病规划署和其他非政府组织的压力下，拥有卡替拉韦专利的ViiV Healthcare公司允许90个中低收入国家的某些制造商生产用于预防的长效卡替拉韦注射剂的仿制版本。

今年2月赞比亚开始实施提供长效卡替拉韦的方案，马拉维随后于3月开始实施。ViiV公司预计，到2024年底，它将在13个撒哈拉以南非洲国家上市。然而，预防注射只对尚未感染艾滋病毒的个人有效。

联合国开发计划署艾滋病、健康和发展小组主任曼迪普·达利瓦尔（Mandeep Dhaliwal）告诉《每日电讯报》，尽管越来越多的国家实施了广泛的治疗计划，但在解决整个非洲艾滋病耻辱、歧视和犯罪化问题方面，还没有足够的投资来开展工作。

她说：“我们还没有达到那5%，很多地方的新感染病例都在上升。”