当一个妈妈决定接受孩子成了“盲童”

菠萝说

今天这篇文章来自我非常敬佩的一位妈妈。无论是孩子的肿瘤，还是治疗后成为低视力者，一家人都从没有向困难低头。一起练习、成长，陪孩子迈入了小学的校门。这份爱改变了孩子的命运，也点亮了无数同样在黑暗中挣扎的病友家庭。

这是一个关于爱、希望与坚持的故事。希望大家读完。

文 | 爱久妈妈

浑身是伤，

但笑容却依旧灿烂

爱久今年8岁了。

3岁半时，因为突然看不见而发现颅咽管瘤，紧急做了开颅手术，这个肿瘤压迫了颅内掌管全身激素轴的垂体组织，开颅术后，爱久变成了全垂体功能低下的孩子，需要每天手动吃激素。

2021年，在爱久刚满4岁时，他的肿瘤复发了，他不得不再次进行开颅手术。走出战场的他，像一个英雄，浑身是伤，但笑容却依旧灿烂。

第一次术后，爱久就变成了盲童，但他并没有选择向命运妥协，而是选择勇敢面对。

爱久参与国家医疗保障局医药服务管理司原司长熊先军先生拍摄《生而不凡--百位罕见病患者影像》（非定稿写真照）

爱久成为后天性的视障儿童以后，我们把心思全都放在治疗上，难以接受“怎么好好一个孩子就看不见了”，总在纠结孩子为什么会生病，不断地内耗着自己。

天不遂人愿，视神经萎缩目前全世界无解，只能尝试中医针灸诊疗加太阳穴注射药物，在进行一年的注射和针灸治疗以后，爱久对医院越来越恐惧，看着同龄的孩子每天都去幼儿园，爱久也非常向往。

4岁的爱久练习辨别图形和颜色

因为担心爱久视力差而影响社交行为和生活自理能力，我一直在有意地训练他。我通过大量的学习了解到，虽然视力受损了，但视觉还可以通过训练增强使用能力，就好比卖油翁将油经铜钱眼倒进油壶，手熟尔的训练一样。

有位低视力专家曾说，对于盲童，每天睁开眼睛训练就开始了，找袜子，穿袜子，下地找拖鞋，找水杯，吃饭等等。疫情期间无法外出，我就在家安装沙袋，爬绳和单杠让他做训练，设计室内可以玩的搜索训练游戏，如在墙壁上挂白板，给他画超大迷宫图，在家里套圈，在地上设置障碍物蹦跳，带他出去踢球，训练他对动态目标的搜索，走凹凸不平的小山，训练他的脚对地面形势的判断，以及身体的平衡性，买大色块的游戏机，训练他的手眼协调能力；倍速播放听故事来训练他的听觉，骑滑板车，骑自行车，游泳等等，一方面训练他的残余视觉功能，一方面训练他的身体感官系统的敏感性，最终帮助他通过使用嗅觉，听觉，触觉，直觉这些感知功能来代偿视觉的弱势，帮助他进行认知和交流。

经过一年的视觉训练，爱久的用眼能力就达到了极致，在眼科测视力值时，医生都很惊讶，虽然只能测出他有手指动的视力情况，在很近的距离下才能看到第一行的大E，但是他的行为能力却很好，可以在挤满人的诊室大厅里行走和像泥鳅一般闪躲，评估的老师说他把残余的视力和身体其他感觉系统用到了极致，一些低视力值比他要好一点的孩子都无法达到爱久的用眼能力。

爱久在练习游泳

只要愿意花点时间了解，

你就会觉得他是超人

眼看爱久的自理能力已经和正常孩子差不多了，我做了一个决定，送爱久回幼儿园。

我的信心，来自于我对爱久能力的了解，我并不是把一个没有生活自理能力的孩子交给外部环境，实际上，只要愿意花点时间了解他，你就会觉得这是一位超人小朋友。

这个想法，除了遭到了我全家人的反对外，还遭到了爱久生病前上过那家幼儿园的拒绝。家里人担心的是孩子的安全问题，而幼儿园拒绝的理由是责任归属问题。

对于幼儿园而言，爱久就像一枚定时炸弹，一旦因为看不到发生危险，就会损害幼儿园的名誉。为了能让爱久复学，我找遍了家附近的幼儿园，他们在了解爱久情况后，无一例外的把我们拒之门外。

但，功夫不负有心人，最终在离家5公里以外，我们找到了一家能够接受爱久的私立幼儿园，他们在看了我视频号里记录的日常，相信爱久入园没有问题，还说如果我们不说，他们都看不出来。

爱久做完第二次手术以后，我们继续针灸治疗，5岁的爱久每次都跟我说：“妈妈，真的不想再扎针了，这么久了我的眼睛也没好，我就想像我的朋友们一样开心的生活！”

我和家人也开始动摇，孩子不快乐，接触到的有效果的病例很少，且不能确定是针灸治疗的作用，也许本身压迫的损伤就轻。在管理学里有一个词：最小后悔值决策法，有时候在两个路径上难以抉择的时候，我会用这个方法论指导下自己，最终在比较了治疗和不治疗对于爱久童年成长的受益度，我们决定结束爱久将近2年的针灸治疗。

2022年，我开始重视爱久的饮食，迷上了学营养学，一边学一边在社群里教大家正视饮食习惯，我们学习中国居民膳食指南的饮食配比，学习抗炎饮食预防肿瘤的专家共识，也明白了石汉平教授所说的营养是肿瘤人群的一线治疗这句话的含义，通过教大家吃饭和看配料表，很多孩子和成人戒掉了饮料和零食，在合理搭配饮食的情况下，改善了胰岛素抵抗，高血糖和高血脂的问题，一些下丘脑肥胖的人成功的控制住了体重。

在饮食多样化的训练下，爱久从一个挑食的干枯小朋友，成功变成了一个不挑食的肌肉小男孩。今年暑假我还带他去了长春的香柏树，见到了队妈和队爸，享用香柏树美食的同时，还接受他们独有的营养学培训，后知后觉地发现我们学习营养学这条路是对的。

给爱久准备营养丰富的“漂亮饭”

我对他的未来越来越有信心

同时，我还带爱久参加和发起各种视障融合的活动及培训，和成年视障者交流，了解他们的成长经历和需求，在参加视障人士蔡聪老师发起的特殊奥林匹克家长训练营培训时，我学习了国际残疾人权利公约，公约中对残障的定义至少包含两层含义，一方面是自身的损伤，另一方面则是周围环境态度和制度等因素给这些人带来的障碍。

经过这方面的培训，我意识到了社会倡导的重要意义，中国残障人士的融合教育和合理便利以及无障碍环境建设才刚刚开始，作为家属，我们需要以身作则进行倡导，积极发声，才可能改变这个社会，这坚定了我对爱久接受融合教育的决心，也不顾家人阻拦为爱久办理了残疾证。

（注：融合教育的目标是让特殊儿童能够与正常发展的儿童一起在普通学校接受教育，减少隔离和排斥，提供一个支持性的教学环境。这有助于特殊儿童获得正常化的教育，促进其身心发展，并增强他们的社会适应能力。）

准备送爱久进普校前，我也很焦虑，虽然面对视障儿童的融合教育，该学的理论知识都学了，但是毕竟是第一次做视障儿童妈妈，当时我给爱久买了辅具：不同倍数的单筒和放大镜。我自己上手发现并不会用也不会教，我背去同仁医院，请辅具医生教我怎么用，医生第一次看到家长专门过去学习的，就专门让我在她第二天上班之前去找她，她很认真的教会了我调单筒的距离，以及使用放大镜的注意事项，还提醒我多接触盲校的专业老师。于是，我又联系了北京特殊教育资源中心的老师，还有眼科医生陶勇，提出了新手家长们面对进入普校前的焦虑和困惑，希望能够得到专业的指导和支持，于是由陶勇医生发起的光M计划和青光侠基金会，共同资助了北京市特殊教育资源中心开展视障儿童融合教育学前教育培训，就这样与爱久同龄的6位视障儿童在2022年接受了培训。

北京市特殊教育资源中心低视力放大辅具

如今，北京市特殊教育资源中心已经为像爱久一样的视障儿童开展了第四期融合教育学前培训，孩子们经过评估会得到在定向行走、视障康复、盲文，计算机和生活技能等方面的培训。

我还记得一次课后，我和一位老师沟通，我说：“您教的太细致了，对孩子又这么有耐心，我真想就让爱久留在这里。”

那位老师跟我说：“爱久经过我们专业的评估，他的能力是可以上普校的，北京特殊教育资源中心就是为融合教育服务的，一个班级40多个人就有40多个世界，这是一个小社会，在这样的简单人群的环境里进行融合，会更有利于他们以后在社会上融合，在普校，哪怕学习成绩没有那么好，也不要有负担，正常的孩子就没有学习差的吗？普通的孩子们接触特殊孩子也有好处，可以培养他们的社会责任心和平常心，正确看待疾病和残障。教育的本质是让世人消除愚昧与偏见的。记住，融合是给未来减负的，国家是支持的。”

那天，我受益匪浅！

爱久在家学习单词

2022年9月，爱久进入普校以特殊儿童身份进行随班就读，接受融合教育，今年读三年级了，在校内，学校用特殊生均经费为他们提供合理便利的支持，如建设无障碍校园环境，提供倾斜桌方便他们书写和阅读，低视力联盟曾经呼吁的将大字教材加入教材目录，引起多方重视成功加入！

爱久使用进入教材目录的大字课本在普校学习

图片来源：中国残疾人杂志社

这些内容虽然说起来很短，但是每一项合理便利的申请都需要研读政策法律，不断的倡导和申请，经过多方审核和批准才能通过，人们不是不理解，只是不了解，人们不是不人道，只是不知道。

每天早晨我的小男孩用书包背着大字教材和辅具，以及会响铃的药盒意气风发的进入学校，放学了又带着笑意走出来到处张望寻找我，我会在离他最近的地方挥挥手，他给我一个点头示意，解散以后，朝我的方向奔来。

以后，爱久还会有很长的故事，他不是在学习上多么优秀的孩子，但是学校在德智体美劳方面都把他培养的很好，现在的我对他的未来越来越有信心，曾经拒绝我们上幼儿园的一个园长跟我说：“孩子遭了那么大的罪，看不见啥，还要吃药，你让他出来上学简直就是不负责任，把他放家里好吃好喝的养着才合适......”

她完全不理解我的做法，认为我是为了解放自己才会“虐待”爱久，甚至我的父母都这么认为，当时那位园长的冷漠让我没有机会跟她表达“爱”的含义，现在我很想说：如果生命长度有限，那么我希望我的孩子可以好好的享受生命的宽度，做他想做的事，而不是在他看不到的时候，桎梏他的双手双脚，把他封闭在一美其名曰“爱”他和保护他的家里……

2023年9月，全国人大常委会法制工作委员会向社会征集学前教育法草案建议，视障社群和颅咽管瘤社群共有879名家长参加联名提议关注特殊儿童的融合教育；2024年11月8日，第十四届全国人民代表大会常务委员会第十二次会议通过（图为学前教育法内容摘选）。

爱久生病以后，

我们全家人也都“病”了

这篇爱久的康复日记动笔于前几个月，但我写了几次都不满意，只写爱久的，始终觉得缺点什么，我常常想，该从哪个角度写，涉及孩子生病的内容，我接受过多次采访，感觉都说的差不多了。直到最近，我突然想起，作为陪患儿打怪的家长，之前的内容里还缺我们家长们的康复！

激动超人关爱家园的很多新群友一直以为爱久妈妈是个理智又坚强的妈妈，其实在背后我和每个新人家长都一样会崩溃，爱久生病以后，我们全家人也都“病”了，无药可医的病，泪腺决堤，情绪，睡眠，食欲，还有难以启齿的病耻感等等，大家甚至默认这是应该的，家里发生了这样的事，这样的状态在所难免，作为当事人，我们没有办法疗愈对方，还会时不时的因为憋着一肚子的情绪不合时宜的爆发而互相伤害，这似乎在病友群里也常见，因为孩子生病，有很多家庭走着走着就散了…

在我意识自己有“病”的时候，是在爱久第二次术后，此时我们经历了爱久生病后的一年多，我做了颅咽管瘤的病患之家公众号（现已更名为：LYGL激动超人关爱家园），一边自我学习，一边在社群教带新人家长学习颅咽管瘤术前治疗方案和术后的慢病调理知识，还做了低视力联盟的公众号，和其他眼病的妈妈组队为中国所有低视力儿童家长提供视障儿童的生活养育和融合教育支持，那时候我像打了鸡血的陀螺一样，白天陪爱久治疗，抽空就学习，并且在社群内答疑，晚上整宿的写公众号，天亮时补个觉，就这么撑了一年多。

爱久爸爸和我的父母都受不了，他们不停地告诉我，只要带好爱久就比什么都强，不明白我为什么一天天的爱管闲事，其实他们不知道，突然从打工人的角色转换成患儿家长的我“生病”了。

每天晚上孩子睡着了，各种复杂情绪都会涌来，无法入睡。怕复发、怕猝死、怕他因为视力弱被欺负、怕他以后生活艰难，然后捂着被子痛哭，一遍一遍的想我的孩子怎么就会变成这样了呢？有时睡着了也会猛地惊醒，然后第一时间摸摸爱久，用手指去探孩子的呼吸！

我和老公之间的矛盾越来越深，从吵架到推搡，我的状态也越来越差。一天，邻居发现了肺癌，跑来找我哭诉：“我患癌了，家里的两个孩子怎么办啊？我突然意识到，“我”的重要性。是啊，我不能有事，不能再这么挥霍自己，我爱极了我的小家。我需要大步向前并做出改变，让自己的小家和颅咽管瘤的大家都变得更好。

晚上，我不再熬夜了，睡不着时我开始听音频，听需要费力气解读的学习内容，例如，倍速播放的心理学、营养学、内分泌学、神经外科学等，这种方式对我来说特别有用，困意不知不觉地就会来！

白天，我就把我焦虑的内容做目标设定和分解，担心什么就尝试去解决，例如，担心爱久的视力状况影响他的生活，在治疗无解的情况下就换一种有解的方法，陪他做上面提到的各种康复训练，担心手动激素药物没达到他当天的状态需求而发生危象，就教他自己学习了解自己的身体，手环里放药、书包里放药、我的背包里放药，车里也放药，随身带药和检查药已经成为我们刻在记忆里的习惯，担心身体免疫力差，就学习营养学，教会孩子培养健康的饮食习惯和运动。

凡是担心的，总能有解决的办法，就是看自己是否能接受这个解法，好在我没有到钻牛角尖的地步，积极与自己和解。慢慢地，我的睡眠越来越好，白天的状态也变好，我开始组建志愿者团队在社群里接力答疑，取代对单个人的消耗。

同时，我和老公也开始调整夫妻关系，我们认真地交谈多次。有一次，我老公深夜抱着我痛哭，说他自己也焦虑，白天靠工作麻痹自己，完全不愿意想爱久的情况，夜里耳鸣严重无法入睡，回家只是在假装稳定，他想远离疾病，没想到爱久会复发，打得他措手不及，他知道我做的是对的，但却无法释怀我在爱久没检查确诊前学习应对复发的方案，好像之前就认定了孩子会复发一样！他很生气我“诅咒”孩子。

此时，我才知道，原来不止是我“病”了，我老公看似那么坚强，从来不哭的一个人，有这么多心事，我竟然不知道他耳鸣了，我也很愧疚，愧疚地以为他是铜墙铁壁，忽略了他的感受！我跟他解释了为什么我会给爱久研究复发的方案，因为爱久术后半年的检查就有疑似复发的迹象了，我不想让家人们因为疑似的事跟着惶恐，所以选择了一个人承受。

最后，我们达成一致：互相要关心对方，保重自己的身体，每天要通信，要以文字形式表达出来，多鼓励和夸赞对方的行为，周末和孩子们一起开家庭会议，互相聊一下自己一周发生的事,就这样，家里的氛围逐渐变好。

在我的带动和影响下，我老公开始重视自己的身体。以前他的目标是工作赚钱，现在的目标是健康生活有个好身体。如今，他不仅戒掉夜宵、啤酒，还积极锻炼身体，注意健康饮食。

在家还时不时地在儿子们面前撒狗粮。有时候看到我化妆了或者穿新衣服，会叫孩子们来瞧，问：你们的妈妈漂不漂亮？爱久会仔细的凑过来看我，然后一顿猛夸：“哇，妈妈你涂了口红，还有漂亮的衣服，真好看！”爱久的弟弟会问我：“那我可以跟妈妈结婚吗？”爸爸说：“当然不可以，你们的妈妈只能嫁给我！”

爱久上学了

我也没有放弃学习

这几年爱久上学以后，我有了更多的时间来爱自己，每天都没有放弃学习，爱久学校附近就是图书馆。有时，送完爱久我就去“上班”，在这个地方我实现了就近陪读，有什么问题，老师找我，骑上电动车，5分钟就到。

我带老公和朋友参观我的“办公区”，既能学习，又能办公，我每天会带着电脑处理涉及激动超人关爱家园和低视力联盟两个社群的工作，偶尔和病友们线下小聚，我想给病友传递一个好的心态，如果两个人都很颓，会影响聊天的氛围，所以每次我都会用最好的状态和病友们见面。

同时，因为做公众号科普，我要学习更多的知识和参加公益活动，这个过程让我接触了很多罕见病领域和残障领域的优秀公益人，他们既是患者又是公益倡导者，大家乐观积极的心态感染了我，让我逐渐接纳疾病，彻底走出了病耻感。

天气好的时候，我还会到爱久学校附近的公园转一转，晒晒太阳，看看花草，拿着草木识别小程序去认识他们，了解他们，坐下来闭着眼睛呼吸，默念一段魔法咒语：我是最好的，我是最棒的，我爱我自己，爱久会越来越好，我的家人也会越来越好，我拥有强大的力量，我们会有无限的可能性。

睁开眼睛的一瞬间，看到这个明亮的世界，阳光煜煜生辉，花草茂盛，空气里也弥漫着青草和泥土的香味，就会感觉这个世界很美好，我又注满了全新的能量。

今年，我将发起的颅咽管之家公众号更名为激动超人，目的也是希望引起大家对于激素治疗的重视，规范治疗始终是对抗疾病的最重要的手段。

爱久是颅咽管瘤这个群体中的一个缩影，因此今年病友群的志愿者们为孩子们创作了激动超人喵形象，并顺利制作了激动超人喵的公仔，鼓励术后积极康复的患者们。下面的故事也是鼓励孩子们而创作的。

激动喵超人形象设计手绘（左）

获得超人激动喵公仔的群友拍摄（右）

激动超人喵的故事

从前，有一个超人星球，住在超人星里的人们都拥有超能力的能量石，能量石守护着宇宙的和平。

然而，有一天，一群心怀不轨的CP坏蛋分子闯入了超人星球，打破了这里的宁静。他们身穿黑色的战斗服，手持着先进的科技武器，大肆攻击这片充满力量的土地。超人们奋力抵抗，但无奈CP坏蛋分子的自我复制能力太强，很快就占领了超人星球，他们逼迫超人们交出超人能量石，获得统治宇宙的力量。

为了不让CP坏蛋分子得逞，超人们只好将能量石做成超人胶囊，通过时光机运送到了地球上，希望勇敢的人类能够获得超人胶囊能量变成超人，打败坏蛋，这个计划被CP坏蛋分子发现了，为了阻挡地球人获得能量石，他们也来到了地球上寻找能量石。由于不适应地球氧气，他们便躲到了地球人的脑袋里，不断地复制自己，想要通过控制地球人的大脑来统治地球。

还记得那一天，小喵带着“哇哇”的哭声，来到了地球上。小喵的降临给他的家人带来了无尽的喜悦和期待。

但，他们不知道的是CP坏蛋分子早已悄悄潜入小喵的大脑。由于CP坏蛋分子长时间攻击小喵的大脑，在小喵3岁时，就陆续出现了头晕、看不清、嗜睡、尿频等症状（垂体减低和视力损伤），这时家人们才发现CP坏蛋分子的存在。

大人们非常害怕，该怎么办呢？向坏蛋妥协吗？不，小喵不同意，他要迎战CP坏蛋分子！

谁也没有想到，小喵在迎战CP坏蛋分子的时候，他用勇敢坚强的意志和家人对他无限的爱意，成功召唤出了隐藏在地球上的超人能量石。这时，一件鲜艳的红色斗篷飞来到了小喵肩上，就这样小喵浑身散发着金光，变成了超人喵。

经过一番激烈的战斗，小喵成功摧毁了CP坏蛋分子，但“胜利的弹片”却在他的头上和身体里留下了永久的痕迹，并给他的身体造成了不可逆的伤害。为了维持身体机能，小喵不得不每天按时服用超人能量石碎片（激素药）。

小喵变成超人后，就给自己起了一个新名字，激动超人喵（激素手动调节的超人喵）。他的座右铭是：有爱就有明天，喵能战胜一切。（注：CP是颅咽管瘤的名称，ACP为造釉分型的颅咽管瘤，PCP为乳头型的颅咽管瘤。）

前一阵，我刷到了一位赴瑞士旅行的女士，有很多人都夸赞她的勇气和行为，逝者已矣，我尊重她的个人行为，但是我不赞成传播宣扬这样的事件，因为有很多比爱久大一些青少年的病患们，对疾病和并发症缺乏积极向上的意识，宣扬不周全的个人潜意识和行为会给这类群体造成不安和恐慌。

我也曾经历过社群里有两个10几岁的小女孩为了瘦，偷着把药扔了，有个小女孩去世以后，她的妈妈在沙发底下发现了丢在里面的一颗颗的药物；还有一个女孩因为状态实在不对，提前被爸爸发现丢药，今年这个女孩来北京，我送给她一只超人喵的公仔，我问她，现在有没有好好的服药，她说：阿姨，我不会做傻事了！我告诉她：好好保重，咱们要留住青山，才能过好每一天。

爱久近照