2017年12月,28岁的杰克·亨德尔(Jake Haendel) 被诊断为脑死亡。
他完全丧失了说话能力,躺在病床上身体持续恶化。医生告诉杰克的妻子,他大概率活不到月底。
那时没人知道,病床上的杰克清晰地听到了医生的宣判。更让他意外的是,虽然身体状况在持续变差,他的大脑却似乎变得更灵敏了。
他能清晰地意识到自己所处的环境和周围的人,能感受到触觉、疼痛、瘙痒,能听到医生建议拔掉他的生命维持设备...
但他却无法控制自己的身体,无法告诉大家,自己还在好好活着。他变成了具备意识的“植物人”,思维被锁在了肉体里,就像一场无限期的,孤独到底的囚禁...
早在被宣布脑死亡半年以前,杰克就感觉有些不对劲。
他刚刚结婚,在波士顿担任主厨,生活正向着美好的方向发展。但他在17年5月开始注意到,自己发出的声音有些偏高,日常活动时身体偶尔会失去平衡。
医生认为他出现了类似中风的症状,让他住院几天输液看看情况。杰克本以为住几天院就能回家,然而他的情况并没有好转。
他接受了更详细的检查,被诊断出患有急性中毒性脑白质病变,是一种罕见且容易致命的脑部疾病。检查给出的结果是,杰克只能活六个月。
医生猜测,他的症状是由过去的药物滥用引起的。杰克想到19岁时,他看着母亲与病魔抗争最终不幸离世。那段时间他也陷入了精神困境,并开始借助嗑药来应对。
他亲眼看着母亲死去,当时的梦魇如今再度袭来,想要拿走他的性命。
(今年母亲节,杰克在母亲墓前)
医生给他解释了之后病情的进展,从借助辅助设备行走到只能坐轮椅,只需要一个月。
之后他会因慢性疼痛无法忍受卧床不起,慢慢失去进食、吞咽和说话的能力,最终陷入昏迷,走向死亡。
像是预言一般,杰克的症状“完美”对应了医生给出的几个阶段。
到17年11月,杰克完全丧失了说话能力。他的身体持续恶化,最终被送进麻省总医院的神经重症监护室。
12月,他被正式宣布脑死亡。但奇怪的是,虽然身体彻底不能动弹,他反而愈发清醒。
“我心里很沮丧,因为我没有想到自己会死。但一想到这种持续不断的挣扎和痛苦即将结束,甚至还会松一口气。
但在宣布脑死亡时我在思考,我脑死亡了吗?我怎么还在思考,我怎么还会有记忆?
意识到我的大脑还活着后,我拼命地想告诉大家,我还在这里。”
事实上,杰克确实没有脑死亡。他患上了罕见的“闭锁综合征”。
这种病的患者意识清楚,但因为身体不能动、不能言语,常被误认为昏迷、意识丧失。
杰克后来称,自己就像是被单独监禁的囚犯,但比囚犯还要更糟糕。
“身体完全瘫痪了,不能移动,不能说话,也不能对别人发出信号。
我只能在脑海里自言自语。这更像是一种挣扎求生,需要让大脑继续运转,并说服自己摆脱陷入完全的恐慌。”
在这种状态下,杰克孤独地撑了10个多月,情况危急时他一度被转移到临终关怀机构,但最终还是回到了医院。
最痛苦的是,他完全没法掌握自己的命运。他的身体不会恢复,而当他清醒着听到医生和家属们讨论自己会永远这样下去,觉得真不如一死了之。毕竟永恒的监禁,比死亡还要可怕。
直到2018年7月,负责护理的医生才第一次发现杰克有轻微的活动迹象。医生异常激动,喊同事们一起来看,大家鼓励杰克,如果能听到声音,再试着努力动一下。
杰克不知道自己到底动了哪个部位,他只知道自己的脑子发出了努力挣扎的信号,然后听到医生们确认,他的身体确实有了一丝丝移动。
医生立即请来了一位增强言语治疗的专家,这位专家开始定期帮助杰克重新学习如何眨眼。
终于,在顺利学会眨眼后,医务人员创建了一套言语系统,让他能够通过眨眼和伸出舌头等方式来表达是和否,最终达到可以使用字母板来造句的目的。
(杰克康复后还原当时的情景)
经过很长时间的努力,杰克终于学会了“说话”,他给出的第一句完整的句子是——“我能听到你们”。
到这时,他才重新燃起活下去的希望。
之后这几年,杰克经历了非常艰苦且缓慢的训练。他在西马萨诸塞州医院接受了强化治疗,重新训练他的大脑与身体进行交流。
2019年,杰克开始摆脱瘫痪,也能发出婴儿的声音。第二年,他开始说出句子,并第一次能下床坐上轮椅。
2022年,他基本能做到生活自理。
虽然还是要借助拐杖、轮椅,但至少,他已经找回了自己的生活。
如今的杰克已经没法再回去做厨师,毕竟身体情况确实不允许。
(从床上起身还是需要器械辅助)
他开始以自己生活中遇到的困难为灵感,创业开发专注于无障碍设施的程序,想通过自己的经历来鼓励所有遇到类似困难的人,帮助身体不便的人寻找无障碍停车场、入口坡道、电梯、自动门...
回顾杰克的故事,最可怕的部分莫过于他清醒着被“囚禁”在自己的肉体内的经历。那种无法控制自己、无法和外界沟通的绝望,仅仅脑补一下都觉得恐怖。
能从生不如死的病症中恢复,重新掌控自己的生活,杰克的“复活”之路,也算是种奇迹了...
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