29岁，从“特殊娃的全职妈妈”转型成影子老师，于我是一场自救

莎莎出生今年29岁，别看30岁没到，儿子星星已经上小学二年级了。

现在的她阳光开朗，很难想象她曾经被诊断为中度抑郁、焦虑症患者，且这样的状态持续多年。

星星出生时全面发育迟缓，于是莎莎多年全职，陪伴儿子辗转各个机构干预，巨额康复费用耗尽家底同时，更让人无措的是：

她失去了自己。

机缘巧合，在孩子上小学后，她成了一位影子老师，帮助自闭症、多动症的孩子们在普小融合。

她说，自己现阶段的目标是做好本职工作，如果可以，以后想成为一名作家。

“所有的经历都是我的素材，所以无所畏惧。”

以下是她的自述。

1.

在别人的故事里

学习如何“活”下来

由于原生家庭的不幸，长大后的我十分憧憬能有自己的孩子，将所缺失的爱统统填补。但命运总是喜欢开玩笑。

星星在一岁半时，被诊断为发育迟缓。

开始以为只是落后半年，努努力就跟得上，后来发现差距越来越大。

历经过多次医院，数不清的检查，他小小的身体早已承受了太多苦痛。

星星在医院做过三次手术，经历过很多次医院检查。

我常说，别人的苦难是一时的，风来了，就能云开见日，而我们特殊孩子家长的世界里，不管逃到哪里，都是躲不掉的阴云密布、狂风骤雨。

“六岁前是黄金干预期”这句话，让多少家长不计成本、砸锅卖铁地前赴后继。这句话也像魔咒似的深深扎在我的心里。

干预初时，我的目标是能够让他读普小。

每次机构缴费的时候，几万甚至十几万，我都毫不犹豫，而给自己买件超过两百的衣服，都要思量再三。

现在的他具备基本的日常交流能力，其他方面则整体落后。

从一岁半到七岁，长达六年的干预，孩子同自身相比的确是有进步，但与同龄孩子依然差距巨大。

花费百万后，我才买来了一个道理：家长的认知决定孩子的未来。在康复孩子之前，最需要康复的其实是家长。

当年迷失自己的时候，深深的被困在情绪的漩涡里无法自拔，曾有过无数次想要解脱的念头。

但是，不想活，却又不得不活。

于是我用自我虐待的方式，希望用生理上的痛来盖过心里的痛：

白天陪孩子上课，晚上将孩子照顾安睡后，常用酒精麻醉自己，为的是少想一点、睡个好觉。

那些年喝过的酒

毕竟，住的是十三楼，谁都不好说。

而糟糕的状态又在负面影响着孩子，生活一度陷入恶性循环。后来才知道，只有自己越来越好，才能产生更多积极的能量给予孩子更健康的爱。

一次，孩子再次住院，在去医院的路上，我拍了这张照片。

这就是我眼中看到的世界：全部都是灰色的，活着真没什么意思。

住院的第一个晚上，我发现半夜有人在帮忙盖被子。

是隔壁床孩子的妈妈，即使她自身已是千疮百孔，却依然在温暖着别人，如此细腻、真诚。

一个病房六个人，三个同月同日生。

出生就被诊断为罕见病的婴儿，青少年突发脑炎成为植物人…

这些孩子们所要承受的是文字、照片所无法言语的。她们的病情我不忍心提及，满是命运重击和无可奈何，无数个日日夜夜的挣扎和煎熬...

我以为天都要塌了的苦，与她们相比又觉得没那么难了。

那时，我深刻地明白：人都是靠概率活着的。

住院的十天，我们病房的孩子和家长如同是这场没有硝烟的战场上的战友，互相帮助、照顾。

那时负责我们的护士说：“从来没有见过在病房里喝酒唱歌的病人。”

同时，在医院楼梯间，我见过许多背着我流的眼泪，在别人的故事里我仿佛看到了自己，也在别人的故事里，我无数次活了下来。

有人问我该如何“走出来”。

我的答案是：做一切能取悦自己的事情。

最开始从大扫除、运动、读书、做饭、骑行、上舞蹈课，哪怕是晒太阳…培养了很多兴趣爱好，这些都像是我背包里的工具，用来化解负面情绪。

心态会影响行为，行为又会重塑心态。别去想，要去做。从身边事做，从小事做。

从全职妈妈零收入到经济独立，最重要的是不断的学习。对自己的投资是最有效、最踏实的，是受益终身别人拿不走的。

六年后，我们当时那个病房患难与共过的几个人，从五湖四海相约重逢在乌镇，依旧是熟悉的、亲切的。

再回首，轻舟已过万重山。

此后，我又开始信奉一句话：一切终将会过去的。那些以为过不去的，都过去了。

就在这几个月，当我看到孩子，不再有任何负面情绪，而是发自肺腑的觉得他是如此的可爱，哪怕是错的也是珍贵的。

这大概就是全然的接纳了吧。

我知道，我是真的可以做到健康地爱他了。

2.

做影子老师

用专业渡人渡己

现在，我的孩子就读于普通学校的融合班级，班级配备生活阿姨，师资配比充足，一切总算是踏入平稳的状态。

在做影子老师之前，我十分排斥和抗拒特教行业。我曾希望聊天的话题不再是围绕着干预、康复、上学… 在这个圈子里太久，总觉得和社会脱节了，连和朋友在一起都不知道该聊些什么。

但或许是命运安排，冥冥之中仿佛就应该走这条路。当我经手的学生都在发生着变化，接触的家长反馈的信息是：从你身上，我又看到了生活还是有希望的。让我坚定了走这条路的决心。

自从结识过那间病房里的人们后，一切特殊孩子的父母都是我的兄弟姐妹。对待每一位家长都是毫无保留的分享，知无不言、言无不尽。

做影子老师这个职业看似门槛不高，能做好也不是一件易事。

我的服务对象不仅是自闭症、发育迟缓等。最近我观察到，越来越多的多动症孩子有对影子老师的需求。

多动的孩子多数智商情商正常，但容易冲动，手脚没轻没重，容易出现伤人事件。

而融合，最重要的恰恰不是学业能力，而是纪律、自理、听指令、情绪管理等。

说白了，能不能留得下来，就看有没有这两点：

暴力行为和严重干扰课堂。

有很多家长会问我，孩子在一年级前读小组课表现都是不错的，怎么去了小学问题行为越来越多。

问题行为很可能是经过以下恶性循环被“强化”形成的：

因为幼儿园和小学的规章制度和学业要求完全不同。所以当孩子独自进入普小，规矩多，课业难，孩子跟不上，在课上为了消磨时间，可能会出现敲桌子、说话、离座等行为，引发老师的批评。

而同学们又可能会根据老师的态度去对待小朋友，出现忽视或冷漠的状态。

当被孤立后，孩子为了吸引关注，又会出现其他问题行为，比如故意恶搞引得哄堂大笑等错误的社交方式。

老师无奈找家长，家长无法控制情绪，批评、打骂以各种方式惩罚孩子，孩子越发畏难敏感、抗拒学习、对立违抗……多是这样的恶性循环。

我们影子老师的工作既要理解班级老师的精力有限，要恰当的帮助承担压力；

还要搭建班级和家长之间的关系；

同时又要帮孩子创造安全的的社交环境，在问题行为发生前制止和消退，并塑造恰当的行为；

还需要做同学和我们孩子之间的桥梁。

绝不是简单的陪读而已。

有人问，那家长陪读不可以吗？

针对这个问题，取决于学校的规定。有些学校只允许影子老师，有些学校只允许家长陪读。

家长陪读常出现的问题是，当家长看到其他孩子表现优异，再看看自己的孩子，很容易会产生巨大的落差感，甚至失控和孩子在班级发生冲突，这是万万不可取的。

可能正是因为亲身经历，所以都能理解。即使是现在的我面对自己孩子，也还是无法百分百做到心平气和。很多时候我们知道这样做不好，却又无法控制情绪。

对此，我想说，认识到问题就好，别太责怪自己，路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。

有人问我，这个行业，每天面对特殊孩子是不是会非常的崩溃，我以为会这样，但其实并非如此。和孩子的相处是简单的，她们的纯真明媚会洗去我蒙尘的心，她们的拥抱和陪伴恰恰填补了我内心最缺失的一部分。

3.

与痛苦共存

用学习来抓住最要紧的东西

很多家长问我，该如何对抗苦难。而事实，我们要学会和苦难共存。

不管是我，还是我见过的家长，很多时候的焦虑跟情绪，是因为没有方法，所以会被情绪带着走，只看到孩子的行为问题，却不知道该怎么办。

做父母这份工作是很难做的，不是吃饱穿暖就行了，把一个孩子培养成一个健康的人，有用的人，其实是很不容易的事情。

一些不可控的力量可能会拿走你很多东西，但它唯一无法剥夺的是你自主选择如何应对不同处境的自由。

所以我真的鼓励家长一定要学习，一旦学会了技巧跟方法，便少了无效发脾气的概率。

对于特殊孩子，我们要学一些专业知识，特殊孩子也是孩子，也要去学习一些育儿经验。

你无法控制生命中会发生什么，但你可以控制面对这些事情时自己的情绪与行动。

理解，接纳、面对、放下。

编者按：

从莎莎身上可以看到她与痛苦相处的三个阶段。

在最初自愈阶段，她在别人的痛苦里学习如何“活下来”：抱团取暖中面对痛苦把酒言欢的那份潇洒，让她回到自己的生活中时，开始滋养自己，做自己喜欢的事，养成好心态，才有力气对抗痛苦；

做影子老师时，在别人的痛苦里用专业的技巧治愈别人，也历练了自己。

现在，她与自己的痛苦共存。她最推荐的穿越痛苦的方式是学习。

谁都是第一次做家长，我们每个人都要从头学习，那些超能的陪读妈妈也是从什么都不会成长起来的。

那就从现在开始，一起学习吧。

采编 | 心怡