实录 | 20年：一个艾滋病家庭的生与死

今天是世界艾滋病日。

前两天，在河南省驻马店市上蔡县丁楼村，天津广播记者再次见到了这个村的村民苑美好。20年前，她与丈夫丁向明都感染了艾滋病。记者当时在采访中认识了她——35岁，个头不高、爱说爱笑的苑美好。

20年前，苑美好所在的丁楼村艾滋病病人和感染者总数超过600人，占全村总人口的近20%，是上蔡县38个艾滋病重点帮扶村之一。记者还记得村口两侧的麦田里，分布着大小不一的众多坟冢，不远处的村卫生所门前，输液取药的村民川流不息。

20年后，记者再回丁楼，苑大姐依旧是利落短发、清瘦白皙，看上去气色不错，一身黑色棉衣裤搭配短筒皮靴，更显精神，但丁向明已在18年前去世，苑大姐也组建了新家庭。整个村子平静祥和，村卫生所门前也没有了熙熙攘攘等待取药输液的人们。

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20年前：“一次抽两袋，给50块！”

上世纪九十年代，非法卖血的热潮席卷上蔡。在这个拥有151万人口、165.5万亩耕地的国家级贫困县，村民基本靠天吃饭。

生于1969年的苑美好和小她两岁的丁向明，只有小学三年级文化，双方家里都是兄弟姐妹5人，除了丁向明的二哥在县医院工作，其他人全都务农。当时，丁向明夫妻俩只有一亩薄田，每月收入不过百十来块，而卖一次血就能挣到50元！苑大姐清晰记得，一次她带着孩子回娘家，路过十里铺村，村大队院里排起长队，大家来此卖血。“抽血的针头，像给猪打针的针头那么粗”，苑大姐看了看就走了。

大儿子六个多月时，她来到相对正规的县医院参加“有偿献血”，“一次抽两袋，给50块！间隔半个月献一次”。苑大姐陆续去了十几趟，她用这笔“巨款”买了锅、炉子、煤球等生活必须品。苑大姐回忆说，“每次只要血浆，通过一个分离机，把其他剩下的回输身体”，也正因为如此，造成艾滋病在当地的感染与传播。

在苑大姐的记忆里，那时，周边十里八乡都有个体采血点，丁向明比她去得勤。然而，一段时间之后，许多村民出现了高烧、咳嗽、腹泻、皮疹，“有些还没来得及去医院就去世了”。死亡的阴影一度笼罩在这里。后来这种怪病被确诊为“艾滋病”，因为口音以及误传，不少村民说成了“爱死病”。当时，在河南省，拥有艾滋病人100人以上的村子38个，上蔡县占22个。

▲河南省驻马店市上蔡县丁楼村

丁向明的二哥在医院工作，他提示夫妻俩赶紧到医院化验一下。“结果出来，丁向明哭得不行！”苑大姐回忆说，“丁向明是个可勤快的人，地里收麦，他从来不用我管”，但自从得知感染艾滋病，“他就像变了一个人”，从此啥活儿都不干了，人也消沉了不少。

万幸的是，经过化验，两个儿子都没有被感染，是健康的！在医院工作的二哥特别提醒，给孩子做好防护。婆婆当时也做好了最坏的打算，等他们俩口子离世，把年幼的两个孩子分别过继给丁向明的两个哥哥抚养。回忆起当时情景，苑大姐说，“俺没多想，就想着多活一天，俺俩娃就能有妈”。

2004年2月起，河南省派驻干部进驻38个艾滋病重点帮扶村，开展驻村帮扶工作，为期一年，到期轮换。同时还在38个帮扶村开展“六个一”工程建设，村卫生所、村小学以及村里的柏油马路、深水井等都是当时建起来的。

就在那一年，天津广播联合天津大学、南开大学等高校发起了“牵起红丝带——志愿者在行动”“关注艾滋、共享生活”大型公益活动。天津广播记者和高校志愿者前往河南上蔡艾滋病重点帮扶村实地采访，并把来自天津的捐款捐物送到当地村民手中。

▲2004年，第17个世界艾滋病日到来之际，天津广播联合天津大学、南开大学等高校发起“牵起红丝带——志愿者在行动”“关注艾滋、共享生活”大型公益活动，实地走进河南上蔡收养艾滋病致孤儿童的阳光家园

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丈夫重症去世，与老杜组建新家庭

当时，像苑大姐和丈夫丁向明这样的艾滋病患病村民，可以享受免费诊治、免费服用抗病毒药物、免费母婴阻断等“四免一关怀”救助政策。涉艾家庭，包括健康成员在内，每人每月还能得到12元的生活补贴。

苑大姐回忆，那时，抗病毒药是必须用水冲服的“面面儿”，有股咸腥味，刚开始喝时不习惯，容易干呕。每天，苑美好都会给丁向明冲好药，叮嘱他喝下，但有时“忙起来，顾不上给他冲，他就不喝药，病情没控制好。”2006年的一天，“早上起来吃了个馍，喝了碗粥，然后他说要从医院回家。到了家，还没到晌午，人就没了。”回忆起当时的情景，苑大姐叹了口气，“虚岁才36（岁）,啥话都没留下。”两个儿子还小、家中兄弟姐妹又多，老人也帮不上忙，她感觉，一下子天塌了。

那段日子，苑大姐独自一人拉扯着两个未成年的儿子。2008年，热心人看她太辛苦，介绍她与同为艾滋病人的老杜相识。老杜也比苑大姐小两岁，老实憨厚，沉默寡言。因为家里太穷，兄弟三个挤在两间不足10平米的小瓦房一起生活，前妻离开了他。病痛的折磨、残缺的家庭，曾一度让老杜丧失活下去的勇气，是苑大姐的乐观爽朗深深感化并吸引了他。他对苑美好的评价是，“心眼可好，人也爽快。”

▲河南省驻马店市上蔡县丁楼村村民苑美好和丈夫老杜2014年在家中

老杜清楚记得，4月6号那天，他与苑大姐正式组建起新家庭，夫妻俩还邀请介绍人和亲朋好友到乡里的饭馆吃了顿饭。老杜说，这一天对于他来说，是新生活的开始，他默默告诉自己，“以后要争气挣钱，给她盖房子，把她和两个孩子照顾好。”

对于老杜，苑大姐的感受是，“他可老实、可勤快了，嘛活都干，俺煮饭，他就刷锅、择菜，有时俺回来晚了，他把饭都做好了。” 家里种了4亩玉米，每年秋天砍玉米杆，“他都从来不吭气，自己就干完了。”

谈起再婚，苑大姐说，她其实更多考虑的是两个孩子，家里需要顶梁柱，撑起这个家。

一年后，在苑大姐家的老房原址，夫妻俩拆除了逢雨就淹的三间小瓦房，拿出多年积蓄的7万块钱盖起了一座二层院落。苑美好回忆，“地太洼，推倒重建时，填了五大车土”。20年来，每年天津广播记者都会对苑美好一家进行电话回访。在2014年第10年回访时还实地走进了这个院子。当时，眼前这座围墙高高的院落已经取代了当年用木栅栏围拢的小院。深红色院门的大理石门眉上镶嵌着“家和万事兴”几个大字。院内，卧室、客厅、厨房、厕所和洗澡间，一应俱全，算上院子总共200多平米。就是在这里，苑大姐与老杜携手开始了又一段全新的人生旅程。

▲苑美好和丈夫老杜2014年与天津广播记者合影

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一次意外车祸，老杜不让妻子再出去打工

在这个用爱编织的新家，老杜感受到了前所未有的温暖，他努力兑现诺言，先是把之前自己居住的村口的老房子腾出来，靠着理发的手艺，开了一家理发店。之后，头脑灵活的他还在这里承接殡葬服务，当起了白事“大了”。

2013年前后，大儿子从驻马店市高级技工学校的电工专业毕业，前往广东深圳打工，小儿子也完成了初中学习，跟随舅舅前往山西太原干装修。

孩子们长大成人，苑大姐也开始外出打工，最远到过新疆摘棉花。每天吃住在棉田，一天下来，累得腰都伸不直，这样干上3个月，可以挣到大几千元。不摘棉花的日子，苑大姐就到离家10里的上蔡县城的鞋厂工作，每天早出晚归，一个月工资近3000元。为了让妻子上下班省些劲儿，老杜还特意花2000多块钱给妻子买了崭新的电动自行车。

2019年6月，下班途中，苑大姐被汽车撞倒，“当时晕过去了，头上都是血，大腿骨折”，住了两个月的医院才康复。对于妻子的付出，老杜看在眼里，疼在心头，“不让她出去打工了，太辛苦”。

时间转眼来到2020年，随着当地推广垃圾分类，苑大姐在丁楼村有了一份垃圾分类收集的工作，每天，她开着当地企业配发的电动三轮车，穿梭往返于各家各户与村里的集中收集点之间，收集分类垃圾。每月有1300元的稳定收入。今年9月，由于企业经营困难，苑大姐的这份工作也告一段落，“还欠了10个月工资没给俺呢。”

不打工的日子，苑大姐也没闲着。家里之前只有一亩薄田，后来嫁给老杜，加上双方有亲人患病离世，家里的地也增加到了十亩。前一阵，因为干旱，播种的小麦怎么都不出苗，这可急坏了苑大姐，于是她借用邻居的机井，在地里浇了整整一夜的水，“俺胆儿大，旁边就是坟，俺不怕，白天人家也得用机井，不能耽误人家用啊。”苑大姐说，种地早已实现机械化，要不是今年旱得厉害，又加上这块地里没有井，自己平时也没这么累。

老杜则一心打理着他的寿衣店。“理发店不干了，跟寿衣店在一起，人家忌讳。再加上咱是病号，剃头刮脸，划破了，有感染风险。”几年前，老杜关闭了理发店，全心铺在寿衣店的生意上。虽然20年前的死亡高峰已过，但老杜靠多年口碑，买卖干得还不错，每年能挣个2-3万。“现在生意不好干，有竞争了。”一个白事吹喇叭的村民看老杜买卖好，在附近也开了一家寿衣店，对此老杜的生意经是，“咱把价格压低点，把实惠让给大伙，也勤往外跑跑，开拓些业务。”

▲苑美好和丈夫老杜2024年与天津广播记者合影

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“多亏国家好政策，要不早死了”

夫妻俩携手并肩的日子，总会互相督促，按时服药。在苑美好家宽松舒适的沙发前，玻璃茶几上，放着她和老杜平时服用的抗病毒药。“在村卫生所就能领，每月领一次，免费，俺俩坚持吃，一共三种，一天两次。”苑大姐说，如果外出打工，一次还能多领些。感冒药等日常用药，随时可取。

提到身体情况，老杜说，“还可以，一直坚持按时吃药。”在老杜印象里，20年前，抗病毒药还是必须用水冲服且咸腥味明显的“面面儿”，到了十几年前，就变成了个头挺大、每次要切成四份服用的“片片儿”，如今已升级为大小适合且无异味的“丸丸儿”和胶囊，不仅越来越便于服用，效果也不错。

20年来，老杜和苑大姐按时服药，身体再没有出现过起初患病时的高烧不退、严重咳嗽、腹泻皮疹等症状。2003年非典时期，苑大姐一度高烧不退，“当时吓得丁向明哇哇直哭，挂了十几天吊针才退烧。”但新冠肺炎疫情期间，苑大姐阳了以后，只烧了半天，体温就正常了，而老杜当时因为戴口罩防护好竟然没阳。

夫妇俩说，现在病情有效控制，自己跟普通人没啥区别，“多亏国家好政策，要不早就死了”。如今，在当地，像苑大姐和老杜一样的艾滋病患病村民，除了可以享受免费诊治、免费服用抗病毒药物、免费母婴阻断等“四免一关怀”救助政策以外，不用缴纳任何费用，即可享受新农合。同时“涉艾”家庭每个成员，都能享受一定数额的补贴，按月拨付到人。苑大姐说，“俺俩是每人每月300多块，俺儿是每人每月100多”。

▲苑美好和丈夫老杜2024年服用的抗病毒药物

今年农历十月二十四，苑大姐度过了55周岁生日，她说，前一阵子，“差点儿去见阎王爷。”苑大姐有饭后散步的习惯，围着村子转一圈，约一小时。一天晚饭后，苑大姐与两位村民照常遛弯，“当时俺走在最外面，有个人骑电车从后面把我撞了，一下子飞出好几米”。

满脸是血、头上起包、浑身疼痛的苑大姐被紧急送往县医院。在急诊室，全身剧痛的她，还不忘告诉医护人员，自己是一名艾滋病“病号”，要做好相关防护。之后，她在上蔡县人民医院传染科住院10多天，才康复出院。回忆起这段经历，苑大姐打趣说，“还好我命大。”

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抖音、快手、拼多多，以及“三缺一”

空闲时，苑大姐就坐在沙发上，看看电视、刷刷手机。“抖音、快手俺都有，没事刷着玩”。苑大姐也有自己的抖音号，“这是录的俺儿，这个是俺”。视频上，她借助各种特效，把自己装扮一番，对着口型，唱歌唱戏。柴米油盐、生活日用，她也借助手机轻松解决。“这是俺在拼多多买的袜子，5双才几块钱。”苑大姐撩起裤腿给记者看，“质量还挺好呢。”

不时地，有邻居走进院子，热情邀约苑大姐去打麻将。只要手头不忙，她总会欣然前往。“二条”，“不要，八万”……在距离她家百米左右的赵奶奶家，苑美好与几位村民搓起了麻将。不管输赢，她都很开心，因为这样的“三缺一”被邀约，在十多年前是根本不可能的事儿。

苑大姐说，如今她家所住这片，像夫妇俩一样的“病号”已经不多。以前，出门碰见其他村民，“老远看见，人家扭头就跑”，如今，随着“艾滋病”科学防控知识在当地的普及，健康村民不仅能面对面跟她闲聊家长里短，还主动邀约她一起打麻将。“以前叫爱死病，现在都懂了，艾滋病通过血液才传染”，苑大姐说。

▲天津广播记者与天津大学青年志愿者协会再赴河南上蔡艾滋病重点帮扶村

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儿子女友第一次来家，就发现了这个“秘密”

如今，苑大姐夫妇俩生活的重心全在俩儿子娶媳妇上。两个儿子相差两岁，都已到了谈婚论嫁的年龄。

▲苑美好和老杜给儿子盖起的二层院落

前几年，夫妇俩花费30多万盖起来一座白墙青瓦、简约现代的二层院落，仅楼房面积就160多平米。客厅超大且宽敞，厨房配备了油烟机、燃气具、净水器、消毒柜等现代厨具。在二楼的卧室内，还摆放着两大袋棉花。这是苑大姐去遥远的新疆摘棉花时购买并分几次背回的优质新疆棉。当时单程就要坐两天火车和一天大巴。苑大姐捧出其中的一捧棉花说，“新疆棉特别暖和，留着给俺儿结婚做棉被用。”

▲苑美好家中客厅

为了让儿子见对象更体面，苑大姐几年前还出资十多万买了一辆哈弗SUV。小儿子去了广州打工、大儿子刚考驾照，车就留在家里。隔十天半个月，苑美好就着着车、给电瓶充充电，“这是俺儿交给的任务。”

两个儿子都很孝顺，每逢节假日和纪念日等，都会给父母发来问候和微信红包。前几天，苑大姐55周岁生日时，儿子发来了200元祝福红包。老杜说，他不仅过生日收到了孩子的红包。之前手机坏了，也是大儿子给他买的新手机。虽然孩子们从小没管他叫过“爸爸”，但是他感觉孩子们都很孝顺。

▲苑美好和老杜给儿子买的哈弗SUV汽车

如今，家里最大的好消息是，28岁的小儿子终于有了女朋友，女孩也是上蔡本地人，去年年底第一次来家里。“个头比你高一点点，一说话就笑。”苑大姐对记者说。对于家里情况，儿子想找个合适的时机说出来，没想到，女孩很聪明，当时看到了抗病毒药，回去就买了验血测试棒给苑大姐儿子。经测试确认他没有感染后，女孩又来了苑大姐家好几次，“不嫌弃，每次都留家吃饭。她就是怕她妈知道了，不同意。”苑大姐说。早日把媳妇娶进门，是夫妇俩最大的盼头儿。

▲苑美好在家中饲养的柴鸡

临近年底，苑大姐特意买好了好几只柴鸡，每天精心喂养，准备春节“准儿媳”来家做客时，做上几道鲜美可口的拿手好菜。在苑大姐家二楼的客厅，落地窗前，摆放着她“淘”来的二手缝纫机。她还网购了配套皮带轮、穿针器、针线包等，开始练习缝纫。最近，她用丝瓜瓤和白布，缝纫了两块蒸馍用的屉布。她说，再练习练习，“以后准备给孙子做衣服了。”

▲苑美好2024年在家中练习缝纫

▲苑美好2024年在家中向天津广播记者展示用丝瓜瓤和白布制作的屉布

带着夫妻俩满满的幸福与期盼，我们准备结束采访。临走时，苑美好指着院落一角说，“这是俺种的石榴树，今年足足结了四十多个大石榴呢。”

记者顺着手势，看到那颗石榴树，临近冬季有些凋谢，但根脉坚实，还有不少绿叶，蕴含着生机，也许明年就会结出更多红彤彤的大石榴……

▲苑美好和老杜家中的石榴树

⨀文中苑美好和丁向明均为化名

记者 | 孙颖

编辑 | 陈彤