北京
新京报讯 “渐冻症无法治愈，但可以治疗，患者应该降低期望值（即对治愈的期望），治疗的同时坚持康复，可以提高生活质量。”在近日中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会举办的“医康融合・让罕见不再罕见”首届罕见病医疗与康复融合学术交流活动上，多位专家强调，在罕见病无法治愈的情况下，应尽早医康融合，通过治疗延缓疾病进展，再通过康复提高患者生活质量。
中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进指出，由于罕见病诊疗服务能力的局限，以及罕见病的发生具有较强的不确定性，单病种分布分散，大多数具有缺乏明确的发病率、患病率与患病人数等流行病学基础数据、诊断困难、误诊率高、可治疗性低等特点。了解罕见病的诊疗现状，明确罕见病患者的共性需求，进而提高罕见病群体的生活质量，既需要医学破题，也需要社会破冰。
“康复护理一定要更早地进入到患者的生活治疗中，要与治疗同步。在确诊时家庭照护者就要有这种意识。”北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环以渐冻症为例指出，患者群体对康复护理的意识和理念的建立非常滞后，往往到了疾病很晚期时才意识到需要做康复护理，而患者已处于危重状态，导致被动上手康复护理。
曹跃进指出，政府和各界的关注度、支持度日益增强，使罕见病不再罕见正在成为现实。对罕见病群体康复护理，中国残疾人康复协会在政策指导、业务辅导、资源对接等各方面给予极大支持。下一步将更深入拓展对罕见病群体的康复帮扶工作，提升康复技术水平、规范康复服务。
校对 柳宝庆
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