上海
孤独症孩子，一人一世界，犹如天上的星星，孤独地闪烁着微弱的光芒，他们因此被称为"星星的孩子"。当人们将目光聚焦在"星星的孩子"身上，很容易忽视其背后的照护者。
今年，上海市儿童医院承接了上海市妇女联合会"星妈港湾"项目，作为全市唯一一家市级项目服务点，上海市儿童医院组建了由儿科医师、康复师、心理咨询师、社工师、高校教师等组成的专业服务团队，为来自全市的孤独症儿童及其家长提供各类支持服务。一年期满，今天，上海市儿童医院及5家区级孤独症儿童康复机构共同承办的"星妈港湾"举行项目总结会。
日常生活中，星妈们承受了巨大压力，各家机构分别设立了一个个"身心舒缓工作坊"，为她们提供一个自我放松和心灵疗愈的空间。在专业老师的引导下，星妈们通过舞蹈、冥想、颂钵音疗等形式，放松身心，静享安宁。
此外，各家机构还开设了一系列康复训练技能培训课程，为星妈们赋能，提供科学的育儿指导，帮助她们更有效地支持孩子的成长和发展。
一年来，上海市儿童医院和各区级项目服务点累计服务孤独症家庭221组，赋能培训、喘息服务、星宝照护、个案咨询服务场次583场，实际服务5559人次。上海市儿童医院为整个项目制定方案、管理制度等，开展项目检查指导、督促评估、示范引导、计划总结等，并对全市其他点位的项目负责人提供项目培训、咨询、督导服务，成功开展了项目启动会、中期评估会、工作总结会，编写了系统、详细、规范的项目工作手册，重点突出、便携、内容丰富的成效折页，客观、真实、有深度的工作总结。
未来，"星妈港湾"将形成多单位、多机构、多力量的服务模式，统筹医院、基金会、家庭、社区和社会各方面力量，建立和完善部门联动、医康结合、多方参与、社会协同的服务体系。
上海市儿童医院也将继续发挥模范带头作用，探索更多全面、创新的服务模式，链接更多社会资源，深入开发集权威性、专业性、实用性于一体的书籍、手册、在线资源、视频教程等家庭指导资料。医院将进一步拓展特殊教育资源，挖掘绘画、舞蹈、音乐、戏剧等艺术疗愈方式，提升覆盖不同年龄段的孤独症儿童社交技能培训方式，促进孤独症儿童及家庭更好融入社会。
作者：李晨琰
文：李晨琰 图：院方供图 编辑：李晨琰 责任编辑：唐闻佳
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